Má story o MC

[RXK]

Ahoj všem bojovníkům s MC. Mám net doma jen krátce, jsem rád, že jsem objevil tuhle zajímavou stránku. Takže teď něco o mě. Bydlím v Ostravě, před zhruba 5ti lety jsem měl časté bolesti břicha, křeče a teploty. První vyšetření na sonu neukázalo nic zvláštního, snad jen „zahuštění v okolí žlučníku“, obvodní lékařka mi dala nějaké léky na bolest a poradila jíst jogurt . Chvilku to takhle fungovalo, na teploty jsem si dával Paralen až jednou…Vzbudím se ráno a letím na wc, průjem černý jak uhlí, to se opakovalo ještě odpoledne. Bylo mi jasné, že je to krev, ale doufal jsem, že to snad přejde…..asi každého snad v této souvislosti napadnou dvě možné diagnozy, buď mám rakovinu, nebo nějaký prasklý vřed na žaludku. Večer jsem byl potřetí na wc,to už ze mě tekla snad jen čistá krev, minimálně jsem jí za ten den ztratil aspoň litr a to nekecám. Vyšel jsem ven ze záchodu a upadl do bezvědomí, jak dlouho jsem tak ležel nevím. Po procitnutí jsem neváhal a zavolal záchranku. Protože jsem ten den nic nejedl, udělali mi hned v noci gastroskopické vyšetření- sám jsem se divil, co všechno jde spolknout, hadice tlustá jak palec – dalo se to přežít, nejhorší bylo to vytáhnutí, to se poblinká snad každý Pomohlo mi dost, že jsem při vyšetření myslel na úplně jiné věci, ne na to co mi dělají. Týden jsem ležel na JIPce, kromě sona a krevních testů mi provedli ještě kolonoskopii(sestřička z JIPky mi poradila,ať si nechám píchnout analgosedaci, takže si z tohoto vyšetření nic nepamatuju- nic při tom necítíte) a enteroklýzu- spolknout 3mm tenkou hadičku a dostat ji až za žaludek trvalo asi 30 minut, aplikovali do toho metylcelulosu, tu vytáhli z lednice, tak to nepříjemně studilo, než to do mě tím všechno nalili ,trvalo to přes 2 hodiny, navíc tam byla zima, ležel jsem tam polonahý a aby se ta látka dostala co nejdál do střeva, tak si doktorka pomáhala nějakou vařečkou, kterou mi masírovala břicho- no křeče a průjmy jsem měl po tom ještě 2 dny. Celkově jsem si v nemocnici pobyl 12 dní, na kapačkách 10 dní( bez jídla celkem asi 8 dní). O Crohnovi jsem v té době nic nevěděl, ale říkal jsem si, že je to pořád lepší než rakoviny atp. S postupem času jsem zjišťoval, že je to pěkně zákeřná mrcha-nemoc, hlavně kvůli svým vedlejším účinkům.Na počátku jsem měl nedostatek železa, to se ale během 2 týdnů upravilo- pojídám denně vitamín B12+železo a nemám s krví (kromě zvýšeného CRP) žádné problémy. Nedávno mi ale našli žlučové kameny, což s MC souvisí. Pojídám Entocort a občas Salofalk, mívám tak 3měsíční fáze bez léků, pak se ale Crohn vždy ozve( křeče,teploty) tak je musím zpátky nasadit. V jídle sázím na svůj vnitřní instinkt, u každého je to se stravou jiné. Nejím luštěniny a u smažených jídel počkám, až se trochu ochladí, nikdy ne teplý tuk. Pokud jsem nejedl a přesto se cítím plný, raději ten den nic nejím, protože se jedná o první varování pana Crohna. Mám stenozující formu, na kontroly chodím 4x ročně- odběry a sonografie. Zjistil jsem, že nejlepší je pohyb na čerstvém vzduchu, toxiny ze střeva a z léků tak játra a ledviny rychleji odbourají, než když jen člověk pasivně sedí doma bez pohybu. Snažím se na tuhle nemoc moc nemyslet( to samozřejmě pokud je zrovna v aktivní fázi nejde- to jsou pak depky), protože co nás Crohnaře nezabije, to nás jen posílí! Držím všem palce a přeji hezké a klidné vánoční svátky. Radek

[Tomík]

Ahoj RXK, zdravim z druheho konce republiky. Mam sice ulcerozni kolitidu, ale priznaky jsou podobne jako MC. Ovsem takovy "heavy" start nemoci jako ty jsem nemel. Mne se nemoc objevila pozvolna. Taky jako ty na urcite obdobi vynechavam leky, ovsem ja v tomto obdobi nasazuji lecbu bylinkami od lecitelky. Plne mohu potvrdit tvoje slova, ze kazdy den to chce nejaky ten pohyb. I kdyz se citim zrovna zeslably, tak se du aspon projit. No a kdyz se to zlepsi, tak muze byt treba i posilovna nebo behani. Hodne lidi to podcenuje, ale psychicky stav je pri teto nemoci velice dulezity faktor, no a treba me se v tomto velice osvedcila telesna aktivita. Jinak smekam pred tvou silnou vuli a preji brzke uzdraveni

[eviiik]

S tou aktivitou hoši souhlasím, nejsu žádná lemra líná, ale poslední dobou moc, moc, moc unavená, takže nikde mo nelítám, ale aspoň ta procházka pomůže,to je pravda. Když strávím celej den doma vleže nad učením, většinou su už odpoledne nafouklá jak balonek. RXK - s tímkrvácením jsi mě docela překvapil, naivně jsem myslela, že takové průtoky postihují jen pacienty s UC. Krev ve stolici - to zná asi každej z nás,ale já např. (mám MC asi 5 let) mívám jen občas trošičku, určitě ne takovyhle potoky. Taks mě vyvedl z omylu. Takže - hodně zdravíčka a málo prolité krve

Efka

[RXK]

Díky za reakci na mou story. Ten začátek byl opravdu heavy, to je presné. Naštěstí se to uz nikdy neopakovalo, to musím zaklepat. V nemocnici se to zastavilo během jednoho dne, coz mě zachránilo pred jistou operaci.

[Anika.b]

Ahoj, ja som objavila tuto stranku len dnes MC je sucastou mojho zivota od juna a bolo to tiez take "zaujimave"...zacalo to nevinne hnackou, o ktorej som predpokladala, ze bude sposobena maturitou...ale po nejakych 4 tyzdnoch som si uz musela nasadnut do sanitky(silne krvacanie- doslova to tieklo zo mna, vracanie, horucka,...) to som uz bola v irsku a v dublinskej nemocnici sa o mna starali 3 tyzdne, dalsie 4 tyzdne som stravila v nemocnici uz doma:( ale najdolezitejsie je ze uz som doma, aj ked liekov uzivam hrozne vela...no dufam ze raz uz ziadne mat nebudem(alebo je to naivne? budem ich musiet uzivat vzdy?).
Aj ja prajem vsetkym pekne Vianoce a hlavne to zdravie+ na tvari!!!

[eviiik]

Aniko, to je velmi naivni, bohuzel. I ja, kdyz jsem ted relativne v poradku, beru 3x2 pentasy a 2x1 probiofloru, takze s nejakym uplnym vysazenim veskerych leku se da pocitat jen spis na omezenou dobu, kdyz jsi uuuuplne ok. Ale i tak se to da prezit . Byly casy, kdy jsem brala vic jak 20 ks leku za den a k tomu jenom fresubin. Chce to optimismus
Efka

[blue_phantas]

Ahojte vsetci UC & MC. Moj pribeh zacina v Marci 06 kedy som zacal mat hnacky a pred tym som trosku prechladol. Nikdy som nemal problem s travenim, takze som tomu nepripisoval velky vyznam. Po tyzdni som isiel sam od seba ku GA ktory mi predpisal klasicke lieky proti hnacke. Samozrejme nic nezaberalo a pripojili sa aj velke krce. To trvalo asi mesiac a pol. Vysetrenie zalutka nic neukazalo a krvne testy tiez neukazali ziadny zapal. Ale po tomto case som uz schudol asi 10kg a objavila sa aj krv a v tedy ma poslal GA do nemocnice. Ked som prisiel do nemocnice spravili narychlo Kolonoskopiu kde som mal mierne zapalene hrube crevo s obrazol Ulceroznej Kolitidy lahkeho stupna. Vysetril ma jeden z najlepsich doktorov v SR a jedine co povedal, ze je to zapalene a ze mi na to da lieky ktore budem musiet brat uz stale. Nedostal som ani len vysvetlenie, alebo len akykolvek pokec. Odisiel som domov a zacal studovat. Samozrejme som chcel aj ineho lekara ktory by sa o mna postaral. To sa dalo len po znamosti, takze nastastie som sa dostal do dobrych ruk doktora ktory mi bol ochotny vsetko vysvetlit a hlavne bol ochotny pocuvat. Je nesmierne dolezite akemu lekarovi sa dostanete do ruk. Ja som musel vystriedat troch GA aby som mal pocit, ze je to niekdo kto sa mi bude aj venovat. Zhruba do jedneho mesiaca som sa ako tak z toho dostal a stale som bral SALOFALK 2g na den. Sem tam som mal nejake krce ale hnacka alebo krv nikdy. Tiez som absolvoval kompletnu kolono kde bol obraz UC v remisii cize vsetko islo k lepsiemu. Koncom novembra 06 som opat trosku prechladol a zacalo to znovu. Hnacky ale bez nejakych vacsich krcov. Pridali sa aj zvysene teploty az po horucku 39.2 (to uz bolo po dvoch tyzdnoch horucka cca okolo 38) kedy som isiel na pohotovost. Obv. lekar aj GA si mysleli ze ide o nejake nachladnutie, takze nepredpokladali ze by islo o UC. Z pohotovosti ma prepustili stym, ze pluca aj ostatne organy su ok, ze zrejme ide o UC nech sa dostavim ku svojmu GA na druhy den, nakolko v krvy bol vyssi zapal. Pridalo sa aj vracanie a stale tie teploty a hnacky. Ked som prisiel ku svojmu GA ten mi hned doporucil zostat v nemocnici, nakolko som na tom uz bol dost zle. Kolono ale nic neukazalo (dostal sa len do polovice hrubeho creva) (totalne vycerpany, schudnuty, apaticky). 6dni mi v nemocnici bolo totalne na nic, stale som len lezal a nic som nevladal. Dostal som antibiotika cez infuzku a tiez nejake dalsie infuzky a tiez zvyseny salofalk na 4g na den. Potom nasledovalo dalsie kolono kde uz bol obraz iny. Niekde bol zapal a niekde nie, co by potvrdzovalo MC. Dalsie vysetrenia ako CT a oznacenie leukocitov zase vylucili MC, aj ked boli zapalane aj okolite LU okolo zapaleneho creva. Biopsia tiez potvrdila UC v remisii. Nasadili prednison 60mg na den plus este nejake lieky. Asi po styroch dnoch mi konecne zacalo byt lepsie, a tak som odisiel domov na vlastnu ziadost. Teraz je to dva tyzdne co som doma (aj v praci), a je to celkom ok. Hnacky ustupili asi po tyzdni uzivani prednisonu. Teraz som na davke 50mg na den a pojde to postupne dole. Jedine stale ostava je zvysena teplota. Jeden den je ok, druhy je 37.5 a potom klesne a takto dookola. Snad postupom casu prejde aj to. No a zaver mojej diagnozy znie, nespecifikovana UC, nemozno presne urcit MC ani UC. Takze som niekde medzi ale snad to vsetko pojde k lepsiemu. Najhorsie co na tom je, ze ma to totalne vycerpa a to by som velmi nerad absolvoval 2krat do roka, to by bolo ozaj vela. Nemam este niejake recepty co by mohlo pomoct alebo co mi prospeje. Zatial sa spolieham na lieky, ktore zatial funguju ok.

Je velmi dobre ze si mozeme takto napisat a zelam Vam vsetkym co najdlhsie remisiu.