![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Únava a psychický stav
Ahoj holky, Salofalk s bolestí kloubů úzce souvisí, je to dokonce mezi jeho nežádoucími účinky.Po 5 měsících braní mě začly bolet kolena a kyčle. Dostala sem k němu ještě 2 tabl. Salazopirynu, ale stav se ještě zhoršil, neboť mě začaly bolet uzliny a objevily se záněty očí, takže žádná sranda.Pokud je mezi Vámi někdo z Pardubic, uvítám setkání a pokec, neboť během pěti let nemoci sem ještě tak neučinila a myslím, že je to chyba. Je určo důležitý poslechnout stranu zasvěcenou, a ne jen řeči pana doktora. Pokud jste holky z"města perníku" ozvěte se na mob.:607 823 176 ráda se sejdu a proberem co půjde. Děkuju.![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Ahoj Anniko,
Salofalk jsem brala asi měsíc, když mi zjistili UC. Pak se mi stav zhoršil, hlavně kvůli tomu, že jsem přestala jíst a hlavně pít. Byla jsem dehydrovaná a dostala jsem se na 14 dní na JIP a pak 14 dní na normální oddělení. Po návratu domů jsem brala 3x denně Salofalk. Stav se vrátil do normálu asi za 3 - 4 měsíce. Teď beru Salofalk 1x denně jako udržovací a preventivní dávku. Holky, vydržte. Já vím, je to dlouho, ale všechno chce čas. Nejde to urychlit. K.
Salofalk jsem brala asi měsíc, když mi zjistili UC. Pak se mi stav zhoršil, hlavně kvůli tomu, že jsem přestala jíst a hlavně pít. Byla jsem dehydrovaná a dostala jsem se na 14 dní na JIP a pak 14 dní na normální oddělení. Po návratu domů jsem brala 3x denně Salofalk. Stav se vrátil do normálu asi za 3 - 4 měsíce. Teď beru Salofalk 1x denně jako udržovací a preventivní dávku. Holky, vydržte. Já vím, je to dlouho, ale všechno chce čas. Nejde to urychlit. K.
Syn se trápil spoustu let (je mu 19), než se lékařům "podařilo" Crohna diagnostikovat. Teď je asi půl roku v léčbě a až na ty klouby došlo k velkému zlepšení - nemá kruté bolesti a pokud dodržuje životosprávu, tak je v pohodě. Musím zaklepat - už ani nehubne. Jinak je to hrůza, mám strach, že se to bude zhoršovat.
Držím všem palce Martina
Držím všem palce Martina
Ahoj Katko, tebe z toho dostal jen salofalk? Anice ho dnes zvedli na 4 tablety denně a ještě přidali ENTOCORT KLYZMA na noc,prý pokud nezabere ani toto,tak bude užívat kortikoidy. Dost se bojím nějakých vedlejších účinků, je jí 10 let a váží sotva 30 kg.Tobě nechali jen Salofalk a čekali 4 měsíce než to zabere?Prý nesmí chytit žádnou nemoc, tobě se to také horšilo třeba i při chřipce? Lenka
Ahojky Lenko,
když mi UC zjistili, brala jsem 3x denně Salofalk 250 a nějaké léky na bolest břicha, tuším Buscopan nebo tak nějak se to jmenovalo. Jenže jsem začala mít odpor k jídlu, ale hlavně jsem nedokázala pít. když jsem byla zdravá, vypila jsem max. 1-1,5 litru denně a při průjmech jsem zvládla jen jeden hrneček za den. Tím jsem se dostala na JIP. Tam mě dali na kapačky (fyziologický roztok). Bohužel tam jsem doslala silnou angínu a tělo už to nezvládalo. Dostala jsem několik antibiotik, na většinu jsem měla alergii. Mám před sebou okopírovanou lékařskou zprávu z nemocnice. Je tam seznam léků, které mi dávali. Vlastně ani nevím, jestli mi dávali i kortikoidy. Můžu ti seznam léků vypsat, nevím však, jestli ti to něco řekne. Mě teda ne.
Množství a složení léku je pro každého nemocného individuální. Každý máme jiný rozsah postižení střev. Já mám třeba levostraný tvar UC postihující 12 cm rekta (to bylo napsané ve zprávě po poslední koloskopii). Katka
když mi UC zjistili, brala jsem 3x denně Salofalk 250 a nějaké léky na bolest břicha, tuším Buscopan nebo tak nějak se to jmenovalo. Jenže jsem začala mít odpor k jídlu, ale hlavně jsem nedokázala pít. když jsem byla zdravá, vypila jsem max. 1-1,5 litru denně a při průjmech jsem zvládla jen jeden hrneček za den. Tím jsem se dostala na JIP. Tam mě dali na kapačky (fyziologický roztok). Bohužel tam jsem doslala silnou angínu a tělo už to nezvládalo. Dostala jsem několik antibiotik, na většinu jsem měla alergii. Mám před sebou okopírovanou lékařskou zprávu z nemocnice. Je tam seznam léků, které mi dávali. Vlastně ani nevím, jestli mi dávali i kortikoidy. Můžu ti seznam léků vypsat, nevím však, jestli ti to něco řekne. Mě teda ne.
Množství a složení léku je pro každého nemocného individuální. Každý máme jiný rozsah postižení střev. Já mám třeba levostraný tvar UC postihující 12 cm rekta (to bylo napsané ve zprávě po poslední koloskopii). Katka
Ahoj Leni, zeptala jsi se na Salofalk klysmata? Ty mi dělaly nejlíp - taky mám nejvíce postižené střevo v rektu, takže ta klysmata působí hned v místě, onemocněla jsem ve dvanácti letech a bylo to dost stresující, takže si dovedu představit tu Tvoji holčičku. Na chřipku fakt bacha, každé tělo se s tím vyrovnává jinak, ale je fakt, že když je organismus oslabený, tak i nachlazení snáší hůř než normálně.
Prednison je svinstvo, ale zaručeně zabírá, ty vedlejší účinky jsou nepříjemné, ale jakmile se to přestane brát nebo se sníží dávka, vrátí se to do normálu, neboj.
Prednison je svinstvo, ale zaručeně zabírá, ty vedlejší účinky jsou nepříjemné, ale jakmile se to přestane brát nebo se sníží dávka, vrátí se to do normálu, neboj.
ahoj Annika, tiez uzivam Salofalk v tabletach, zabral hned a ked sa objavilo mierne zhorsenie UC, stacilo pridat k tabletkam este klyzmy na noc.
Teraz beriem priblizne mesiac Prednison s Imuranom (predtym len Imuran). Prednison sice nie je nic moc, hlavne ked na sebe priamo vidis vedlajsie ucinky, ale netreba sa ho bat. Po mesiaci uzivania pomerne malej davky (20mg) som akurat pribrala par kil, ale to je len kvoli zadrziavaniu tekutin v organizme. Na Prednisone som uz pred casom bola priblizne pol roka a ziadne opuchy tvare ci noh sa mi neprejavili. Je to vsak individualne a hlavne sa toho neboj, strach ti zlepsit UC nepomoze, teraz musis byt hlavne v pohode a nestresovat sa zbytocne vedlajsimi ucinkami liekov.
l(i)enka
Teraz beriem priblizne mesiac Prednison s Imuranom (predtym len Imuran). Prednison sice nie je nic moc, hlavne ked na sebe priamo vidis vedlajsie ucinky, ale netreba sa ho bat. Po mesiaci uzivania pomerne malej davky (20mg) som akurat pribrala par kil, ale to je len kvoli zadrziavaniu tekutin v organizme. Na Prednisone som uz pred casom bola priblizne pol roka a ziadne opuchy tvare ci noh sa mi neprejavili. Je to vsak individualne a hlavne sa toho neboj, strach ti zlepsit UC nepomoze, teraz musis byt hlavne v pohode a nestresovat sa zbytocne vedlajsimi ucinkami liekov.
l(i)enka
Ahoj anniko,
ja mam sice crohna, ale taky sem brala prednison a u me se teda otoky obliceje projevili celkem dost, naopak sem skoro nepibrala, takze sem vypadala opravdu komicky, hubeny telicko a ohromna hlava, obvykle jeste s cervenyma tvarema. Taky se mi objevilo ochlupeni na ruznych mistech, kde driv nebyo (knir apod.). Ale to se da resit, brala sem to spis z legrce, vedela sem, ze je to prechodnej stav. Dulezity je mit kolem sebe lidi, ktery dokazou podporit. Prednison vetsinou neni naporad, nemusite se ho bat.
Drzte se!
ja mam sice crohna, ale taky sem brala prednison a u me se teda otoky obliceje projevili celkem dost, naopak sem skoro nepibrala, takze sem vypadala opravdu komicky, hubeny telicko a ohromna hlava, obvykle jeste s cervenyma tvarema. Taky se mi objevilo ochlupeni na ruznych mistech, kde driv nebyo (knir apod.). Ale to se da resit, brala sem to spis z legrce, vedela sem, ze je to prechodnej stav. Dulezity je mit kolem sebe lidi, ktery dokazou podporit. Prednison vetsinou neni naporad, nemusite se ho bat.
Drzte se!
ahoVíš, přítel se stejnou nemocí mě napadl taky, jenže kluk odmítá o své nemoci hovořit ani se mnou, ani se starším bráchou, je totálně v ulitě, do které nikoho nepustí. Asi to chce čas....?Ahoj,únava při crohnnovi je hrozná věc.Asi půl roku jsem trpěl hroznou únavou,teď už je to mnohem lepší,ale pořád pociťuju velkou únavu.Je to opravdu tou nemocí,tělo stále bojuje se zánětem.Jestli se můžu zeptat,kolik let je vašemu synovi.Já jsem tu nemoc dostal v 19 letech naštěstí školu jsem měl už zasebou.Podle mě mu žádný psycholog nepomůže,potřeboval by nějaký přátele se stejnou nemocí,protože nikdo jinej ho nepochopí.
Tomáš
dnes som asi rozpisala, ale citam vsetko a neda mi ti neodpovedat.
Ja som sa s mojim akutnym crohnom o ktorom som vtedy vedela iba ja, lekari este nie, vytrepala do Turecka na dovolenku s mojimi 2 dcerami, manzelom a svokrom. Na dovolenke som 2 tyzdne mala hlavu v ,,hajzli" teda vo WC mise, teplotu a velke bolesti chrbta. Moj den vyzeral asi takto:
v noci som vracala stale a v kuse, pekne potichu aby ma nepocul cely hotel. Moj muz bol zo mna zufaly, vzdy ked sa ma spytal co ma spravit aby mi pomohol, tak som ho poslala do certa a povedala len aby mi dal pokoj, bol ticho, nevsimal si ma a bol ticho. Rano som ledva cakala aby odisiel z izby aj s detmi a ja som bola sama aj so svojim trapenim, lebo som vedela ze aj oni sa trapia a nechcela som aby ma videli a lutovali ma, co mi aj tak nepomohlo. Takze z vasho syna si nerobte hlavu, je mozno uzavretejsi a trapi sa sam so sebou, nechce aby ste ho lutovali ani mu pomahali, ved aj mu nemozete nijako pomoct. Takyto ludia ako my to zvladnu sami, ak nieco potrebujeme, povieme vam to, ale najvacsia pomoc je nechat nas tak. Kazdy sme iní, moj muz uz ked ma nadchu a kasle tak zamestna starostlivostou o seba celu rodinu a neraz sam povedal, ze keby on prekonal to co ja tak uz je mrtvy. Nebojte sa o syna, jemu staci vediet ze vas ma a keby nieco potreboval tak ste pri nom, len si proste to trapenie chce vybojovat sam, drzim vam vsetkym palce
Ahoj lidi, i přesto, že mám Ulcerózní colitis, studuju v současné době na UP v Olomouci sinologii (čínštinu) a latinu. Ve svém věku 32 roků mi to paradoxně umožnila tato nemoc. Protože defakto by mě do práce pořádně nevzali. I když je to někdy dost těžký, vzláště, když člověk kvůli své nemoci musí vstávat o 3:30, pokud mám školu na 8:00. No a ve škole je to taky někdy náročný, kvůli toaletám. Hlavně nechci rušit při vyučování, a tak je to docela náročný. Tak na řadu přicházejí takové léky jako reasec atd.. I škola nepatří mezi ty jednoduché. Sinologie a latinská filologie patří mezi ty těžší obory.
Karel
Karel
Kdo je online
Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 24 hostů