Budenofalk

[Sydney]

Zdravím všechny, jsem tady nová,vezměte me prosím od svá ochranná křídla.
Mám otázku,již 9 let se léčím s ulcerosní kolitidou-teď už se to spíš proktokolitida.Stav se zhoršil a můj nový lékař mi předepsal BUDENOFALK,se kterým nemám žádné zkušenosti,podává se prý k léčbě Crohna.Jestli ten lék někdo z vás bere,tak jak jste spokojeni,má to nějaké neblahé vedlejší účinky?Byla bych vděčná za odpověď Dekuji.

[viera]

Zdravím všechny, jsem tady nová,vezměte me prosím od svá ochranná křídla.
Mám otázku,již 9 let se léčím s ulcerosní kolitidou-teď už se to spíš proktokolitida.Stav se zhoršil a můj nový lékař mi předepsal BUDENOFALK,se kterým nemám žádné zkušenosti,podává se prý k léčbě Crohna.Jestli ten lék někdo z vás bere,tak jak jste spokojeni,má to nějaké neblahé vedlejší účinky?Byla bych vděčná za odpověď Dekuji.

Ahoj,

najdôležitejšie je, že v podstate aj Entocort aj Budenofalk sú chem. zložením rovnaké - sú to budesonidy - lokálne pôsobiace kortikoidy, líšia sa príd. látkami, dávkovaním - ak si dobre pamätám, tak Budenofalk má vraj vyššiu účinnosť pri max. dávkach.
Ja mám osobne veľmi dobré skúsenosti
s Entocortom cps. pri všetkých možných dávkach - 3;6;9 mg - osvedčil sa mi aj pri relapsoch.


Viera

[Sydney]

Moc děkuji Vierko,budu doufat,že to zabere,hezký den.

[king11]

Já beru budenofalk,ale moc s ním nejsem spokojenej.Ze začátku mi po něm nic nebylo, ale po delší době se mi po něm začalo dělat nevolno.Ale já jsem prý výjimka,protože jsem slyšel od doktorky,že to většinou lidi dobře snášej.Takže se ničeho neboj a kdyby náhodou by ti po tom bylo špatně tak to řekneš dr. a ona ti předepíše jiný prášky.Zatim ahoj Tomáš

[Sydney]

Ahoj Tome,děkuji za Tvůj příspěvek,já ten hnus růžový beru asi tři týdny a zatím nic.Neublížil mi zatím,ale ani nepomohl.třeba se ty účinky dostaví za delší dobu,nevím.Já mám UC,tak mi bylo divné,že mi to doktor předepsal-je to lék pro lidi s CN-ale asi ví co dělá.Měj se hezky.Hanka

[king11]

Víš co,to je spíš lék na udržení tý nemoci,aby to nedošlo až k operaci.Vyzkoušej ty infuze,třeba se ti to po nich zlepší,ale těžko říct,asi ti moc neporadim.C.Ch. je onemocnění trávicího traktu napiš mi v čom je rozdíl mezi C.Ch. a U.K. Ahoj Tomáš

[Sydney]

ahoj Tome,UK je onemocnění "jen" tlustého střeva,jakmile to přejde do tenkého,už by to byl Crohn.Taky nejspíš nemám taková dietní omezení a na operaci jsem ještě nebyla, i když jsem tisíckrát chtěla, protože mám nejpostiženější část 20-30 cm, a to mi ničí život,pořád to krvácí a bolí-to určítě znáš,Jenže mi tu část nechtějí odoperovat,jsem prá mladá a nemuselo by se to povést, navíc se prý neustále vyvíjejí nové způsoby a léky, které by pomohly, jak tvrdí můj otec.Když ¨jsem chtěla operaci,byla jsem na klinice právě u Dr. Lukáše, který mě vyšteřil a rozmluvil mi to, ale jsou to už 3 roky.
Bylo mi právě divné,že mi předepsali Budenofalk, který působí v tenkém a na začátku tlustého střeva, když já mám v háji konec.Udivíme.H.

[king11]

Já mám zase tu nemoc na tenkym střevě a tlustý je úplně v pořádku.Slyšel jsem,že Crohn může postihovat určité místo v celé trávicí soustavě,ale na určitých místech je to hodně vzácný.Tak proč by to nemohl být na tlustym střevě.Možná,že to nazývají U.C.,když je to na tlustym střevě.To by mě zajímalo,jak by to nazývali,kdyby se ta nemoc udělala v krku.Jak jsem dostal Crohna,ten 1 rok ,to byly hrozný průjmy a křeče v břiše.Ted se to zlepšilo,ale čím déle to mám,tak mě to postihuje i jinak.Jako klouby ty mě zatim nebolej ,ale cítim se celkově tak nějak špatně.Prostě nemám jedinej den,že bych se cítil dobře.Oni ti to nechtěj odoperovat,protože je velká pravděpodobnost ,že se to tam udělá znovu.Tohle mi řikal dr.Lukáš.Já jsem mu řikal,že to risknu.Povidal mi kdyby to bylo 50 na 50 ,tak by to za to stálo to risknout,ale je to ještě slabší.Drž se Tomáš

[Sydney]

Ahoj Tome,právě u Crohna je velké nebezpečí,že se zánět udělá na dalších a dalších místech,ale já bych to taky riskla,kdyby si to někdo vzal na zodpovědnost.Jenže v mém případě by to znamenalo vývod,protože nej¨hůř postižená mám konečník,ze kterého mi stále kape krev-právě v těchto dnech,moc se mi to zhoršilo.
Je to hnus, taky o tom pořád vím,každou hodinu,minutu.Taky si za těch devět let nepamatuju na den,kdy by to nebolelo,ale asi to k tomu patří.Teď jsem přišla na jednu věc a potvrdilo mi to pár příspěvků z minulých let-našla jsem je na těchto stránkách. Pomáhá nikotin.Můj otec se tím taky zabývá,dokonce mi četl jednu studii o příznivém působění nikotinu na tyto střevní choroby.V žádném případě nechci propagovat kouření,ale je fakt, že jsem kouřila půl roku a pak jsem toho nechala a můj stav se zhoršil.V posledních dnech jak je mi zle,tak jsem znova sáhla po cigaretě a fyzicky je mi líp.Nechci v tom pokračovat,v cigaretách je svinstvo,které škodí,ale uvažovala jsem o náplastech Nicorette,které uvolňují do těla nikotin,hned po víkendu skočím do lékárny a zkusím to,co to udělá.Dám vědět.Hanka

[Makrobio]

Ahoj Sydney,
ouuuhhh, vždycky, když se tělo čistí a chce se zbavit zanesených nečistot z minulosti, víc bolí, víc krvácí a víc vůbec všechno...Když si přestala kouřit, konečně si dala tělíčku chvilku na regeneraci a proto to zhoršení. Teď si myslím bolí střeva nás všech UC víc než dřív, a s postupem podzimu líp nebude, to už jsem psal dřív, takže to berme jako normál. Co baštíš ? Jesli ovoce - špatný, jestli čočkoládu - špatný, jestli minerálky - špatný, jesli sladký a mléko - špatný, mrkni do fora příznaky MC - tam jsem psal Evíkovi, co bych si dal já, a co si taky dávám, a světe div se, i když střevo bolí, nekrvácí, neprůjmuje, na operaci se nechystám a znovu začít kouřit už vůbec ne, páchal jsem dřív sebevraždu dost dlouho. Když mi řekli doktoři na Karláku, aniž by mi to doporučovali, že kouření UC pomáhá, a že budu brát prášky pouze na udržení do konce života, bylo mi 27, tak mě tedy trkli. Nehledě na to, že Asacol stejně přestal účinkovat, takže rychle pryč a to budu radit všem, tudy cesta nevede. Kdo chce, tomu se cesta ukáže sama, kdo ne, ať baští ty Budenofalky apod., naštěstí to ani neznám. Stejně jako Ty mám taky v háji konec tl. střeva, ale mám ho rád, je moje a moje zůstane a pokusím se, i když je to někdy těžké, odpírat si různé chutě (je to v jídle a v energiích, věř mi), dávat mu jen to, co mu umožní fungovat a žít svým způsobem plnohodnotný život. No, vemte si z toho co chcete, aspoň zamyšlení.
Ahojky a hlavu vzhůru, bez bolesti není radosti.

[Makrobio]

A jetě jsem zapomněl. Pro nás "střevaře" je úplně nejhorí pečivo, a to všechno, a když říkám všechno, myslím tím všechno. Bíle pečivo štřeva zahleňuje a stejně nemá žádnou výživnou hodnotu, ostatní i tmavé stejně obsahuje kromě tisíc "E" apod. droždí a kvasnice, tak nám to tam pak pěkně kvasí a kvasí a výsledek se hold dostaví. Není to jednoduché, vzdát se pečiva, ale sám si vždycjy na záchodě říkám, když "ujedu", stálo mi to za to ?
NESTÁLO.
Čau Martin

[king11]

Ahoj Sydney,opravdu kouření zlepšuje U.C. u Crohna to tak neni,ale ani nezhoršuje.Nejhorší následky jsou,když si dám třeba 4 piva a pak se ještě najim.V sobotu jsem byl slavit narozeniny jedný kamarádky z práce a taky to nedopadlo dobře.Ještě jsem chytil asi nějakou chřipku.Je možný,že třeba ten nikotin působí na bolest,ale neřekl bych,že léčí.Já o tom nerad mluvim,ale žít s nějakym vývodem to radši nežít a proto se tomu je lepší vyhýbat.Mě se taky u konečníku udělala před 3 roky hrozná boule.Bylo mi to trapný to někomu ukazovat,ale ta bolest mě donutila jít na polikliniku.Ten dr.jak to viděl tak vzal sprej ochladil to místo a probodnul to.Já jsem myslel v tu chvíli,že ho asi zabiju.A potom se v tom rejpal hodně dlouho než zjistil,že je to píštěl z toho tenkého střeva.Takže já to mám do te´d a to je asi to nejhorší z tý nemoci,ale vim ,že může být ještě hůř.Třeba ten vývod.Máma byla nedávno v nemocnici -ležela na intenzivní péči.Byl jsem se za ní podívat a tam jsem viděl holku,prý taky s crohnem.Byla po operaci,právě ten vývod jí spojovali.Mluvil jsem s jedním chlápkem co má crohna už dlouho a ten mi dal otázku-jestli už jsem byl s tím na operaci.Zajímalo by mě, jestli jsou nějací lidé,kteří do konce života nemuseli s crohnem na operaci,ale tu nemoc měli v těžký formě.Já se chci domluvit u nás v Kladně,aby mi operativně odstranili tu píštěl.Doktoři mi povidaj,že to neni problém to odstranit,ale může se mi to udělat kdykoli znovu.Já jsem se domluvil s jedním dr. a ten do toho pude jestli nezaberou ty infuze.Jo a napiš co to dělá -ty náplastě nikotinu.Ahoj Tomáš

[andreak]

Ahoj, s souhlasim s tebou, ze pistel je na teto nemoci dost odporna. Me to cele vlastne zacalo pisteli. Jenze jsem k doktorum zacala chodit jen co jsem zacala mit problemy, ale porat tam pry nic nevideli az tak po roce, kdyz uz tam byl abces, tak najednou zacal jednat. Bohuzel ho nenapadlo, ze by to mohlo mit souvislost s crohnem, takze kdyz nezabralo to proriznuti, tak jsem sla na operaci. Po zakroku se mi rozjel crohn´.Opravdu neni nic prijemneho, kdyz jsi dole cely rozrezany (nechci te strasit, ale je to fakt dost bolestive) a ted do toho jeste dostanes prujmy a jdes treba 30x za den. U me si doktori rekli, ze je to asi reakce na antibiotika, ktere jsem dostala, aby se rana nezanitila. No az tak skoro po trech tydnech, kdy se to porat nehojilo a mela jsem 40 horecky, jednohoz nich napadlo, ze existuje jedna nemoc... ale vubec to taky nemusi byt ona.... no tak byla to ona.
A nejhorsi na tom je, ze mi po tom zakroku (nebo ta jizva) poskodili sverace, takze uz to neni co to byvalo...
Taky jsem byla na Remicade. Asi po 3 mesicich se mi ale pistel opet obnovila, ale pak se zase rychle zahojila (po anitibiotikach) a uz mam tak pul roku klid. NO, takze ti preju, aby injekce zabraly!
Andrea

[king11]

Dík za povzbuzení

[Sydney]

Makrobio: já bych si nepřála nic jiného než žít zdravě,ale jak můžu?Taky jsem zkoušela rýži natural,o které často píšeš,ale málem mi to roztrhalo střeva,já hrubou vlákninu vůbec nemůžu,je to na nic,živím se jogurty,brambory,kuřecí maso,vepřové a hovězí tak jednou za rok,ryby,polívky,ale zelenina můsí být skoro rozvařená,pak piškoty,přesnídávky a piju spíš čistou vodu,někdy čaj,kafe se snažím odstranit a z pščiva jen bílé,vím, že je to hnus,ale chleba mi vadí a tmavé pečivo mi dráždí střeva.Uf,