Vedlejší projevy Crohnovy choroby a UC !?

[pcpsycho]

Jaké máte zkušenosti s vedlejšími projevy těchto nemocí?
Mám na mysli např. akné, otoky kloubů a očí, tvorba nespecifikovaných vředů na těle, bolesti hlavy, únava apod.
Tyto vředy se vyskytují od té doby pravidelně v době klidu!!, tedy když bolesti střev ustoupí.
Mě začali trápit asi 4 roky od propuknutí Crohna vředy na nohách(viz obr.

Obrázek již není dostupný

Přirozeně jsem to konzultoval se svým gastroenterologem, kožním lékařem i v nemocnici při hospitalizaci - výsledek: neznámá forma kožní choroby, na kterou neexistuje léčba.
Máte někdo s tímto zkušenosti?

Případně jaké jsou Vaše zkušenosti s operacemi - zlepší se pak celkový stav.
Dle mého lékaře jsem víceméně rozumně neoperabilní jelikož mám Crohna kontinuálně v celém úseku tlustého střeva a ve značné části tenkého - čili operace by teoreticky měla obtíže jen zmírnit. Já jsem zastáncem teorie - neoperovat dokud nebudu ležet v kómatu na prkně - a co Vy?

[Administrator]

Ahoj, jen k těm operacím. Mám za sebou tři v rozmezí asi sedmi let. Na druhou jsem šel rok po první. Na třetí dva roky po druhé. Po té třetí jsem se cítíl nejlépe za mnoho let. Relativně jsem přibral a vážně jsem se cítil ok. Zatím se docela držím a chirurgii zatím neplánuji )) A jen pro info, bylo mi provedeno celkem 30 strikturoplastik a resekce asi 30 čísel tenkého střeva ((

[radim]

Osobně mám docela zajímavé zážitky s působením Crohna na můj organismus i sekundárně než-li ve střevě. Abscesy a změny pigmentace na intimních místech, v očích, na tváři atd. Zbavit se toho normální cestou je nemožné, protože je omezena imunita těla. Nezbývá než chirurgický zákrok a nasazení antibiotik. A co vy? Jak jste na tom?
Vaše foto je opravdu jen pro silné nátury. Nezávidím. Jak to léčíte? Či spíše udržujete? Osobně nějaké "tahy" znám, ale moc nepomáhají. Kdo je Vašim gastroenterologem? radim

[Jitka]

K těm vedlejším účinkům: beru Prednison 10mg /den (postupně snižováno ze 40 mg) a mám jednak zvýšené bušení srdce 2-3 hodiny,dále "vnitřní chvění" v rukou i nohou a rozostřený zrak i večer unavené oči, že si nevydržím délé číst. Prý to ale bez prednisonu nejde. Nesouhlasím ale beru ho k tomu ještě Salofalk). Ahoj.

[Fl.89]

Jitka:Jde to bez Prednisone, ja jsem ho bral necely tri tydny a doctor me hned jak to bylo mozny nasadil Remicade!!!

[Papouš]

Jitka:Jde to bez Prednisone, ja jsem ho bral necely tri tydny a doctor me hned jak to bylo mozny nasadil Remicade!!!

A Remicade nema zadny "viditelny" a "pocititelny" vedlejsi ucinky? Ja jsem na Prednisonu uz s malou prestavkou rok a pul. Pri zhorseni stavu jsou ty davky priserne vysoky a snizuji se hrozne pomalu. S prednisonem vypadam jinak, chovam se jinak, moje telo funguje cely spatne, hlavne vsechny "holcici" veci jsou uplne rozhozeny.
Tohle Remicade nedela???

[andrea]

Co je to ten Remicade vlastně zač,je to i na UC nebo jen na Crohna.Je to hormon nebo na čem je to založeno,jaké to má vedlejší účinky a co těhotenství a tento lék?Víte to někdo?

[Fl.89]

Papous, andrea:Nevim co je presne Remicade, je to neco na vytvoreni nebo podporu imunitniho systeme v tele.Podivejte se nekde tady po strankach , je to tam vysvetleny presne. Jinak vedlejsi ucinky zadny nepocituju.Davka se pripravuje podle momentalni vahy cloveka, rano zavolam do nemocnice kolik vazim a asi za hodinu, hodinu a pul je davka pripravena.Sednu do auta jedu do nemocnice , tam uz pro me maji pripravenou postel a trva to asi 2 a pul hodiny nez davka vykape, pri tom me meri kazdejch 15 minut tlak, teda masina me ho meri, sestra to chodi akorat kontrolovat a vkapavaji me tento lek asi na sest ruznych rychlosti, od nejpomalejsi a pak zrychluji, to kvuli tomu aby me prudce neklesnul tlak a i tak me tlak jak uz jsem napsal meri.Mezi tim se divam na televizi, tak to rychle utika.To je vsechno o Remicade vim....

[Papouš]

Papous, andrea:Nevim co je presne Remicade, je to neco na vytvoreni nebo podporu imunitniho systeme v tele.Podivejte se nekde tady po strankach , je to tam vysvetleny presne. Jinak vedlejsi ucinky zadny nepocituju.Davka se pripravuje podle momentalni vahy cloveka, rano zavolam do nemocnice kolik vazim a asi za hodinu, hodinu a pul je davka pripravena.Sednu do auta jedu do nemocnice , tam uz pro me maji pripravenou postel a trva to asi 2 a pul hodiny nez davka vykape, pri tom me meri kazdejch 15 minut tlak, teda masina me ho meri, sestra to chodi akorat kontrolovat a vkapavaji me tento lek asi na sest ruznych rychlosti, od nejpomalejsi a pak zrychluji, to kvuli tomu aby me prudce neklesnul tlak a i tak me tlak jak uz jsem napsal meri.Mezi tim se divam na televizi, tak to rychle utika.To je vsechno o Remicade vim....

Dekuju. Juknu na web.Myslim, ze to davali jedne me spolulezici v nemocnici, mela crohna. Nejsem si jista, jestli to funguje i na moji kolitidu. A s myma ne prilis pouzitelnyma zilama by tohle byla asi dost otresna varianta. Jak casto si to musis nechavat nalit do tela? Snad ne kazdej den?

[Fl.89]

Na prvni jsem byl 9tyho kvetna, na druhe 23.tiho kvetna, na treti 20tyho cervna a ted budu chodit kazdejch 8 tydnu dokud to doctor nezastavi.Na pristi jdu 15tyho srpna.Jedna davka stoji 6.000$.

[Papouš]

Na prvni jsem byl 9tyho kvetna, na druhe 23.tiho kvetna, na treti 20tyho cervna a ted budu chodit kazdejch 8 tydnu dokud to doctor nezastavi.Na pristi jdu 15tyho srpna.Jedna davka stoji 6.000$.
Hm, tak to bude asi opravdu ta vec, kterou loni davali ty holcine jako zhavou novinku a taky mluvili o tom, ze to je zbesile drahy. Melo to podobny davkovani. Poptam se, jestli se to pouziva i pri kolitide, ale nevidim to moc optimisticky. Spis nam zatim zustane Prednison a spousta radosti s nim spojenych.

[Fl.89]

Papous:Jo, je to novy, vymysleli to asi pred 2 rokama a pouziva se to taky na leceni silneho revma.....

[Jitka]

to pcpsycho:Ještě se vracím k foto nohy. Zda to souvisí s Crohnem , toť otázka. Ale fotka mě připoměla bércové vředy mojí babičky, které pomohlo vždy následující: na noc si nohy potřela dobrým včelím medem přímo od známého včelaře ne z obchodu - na tom si zakládala. Zabalila do pleny a upevnila a ráno osprchovala. Po pár dnech bylo radikální zlepšení a úleva.

[Saxána]

Ahoj, jen k těm operacím. Mám za sebou tři v rozmezí asi sedmi let. Na druhou jsem šel rok po první. Na třetí dva roky po druhé. Po té třetí jsem se cítíl nejlépe za mnoho let. Relativně jsem přibral a vážně jsem se cítil ok. Zatím se docela držím a chirurgii zatím neplánuji )) A jen pro info, bylo mi provedeno celkem 30 strikturoplastik a resekce asi 30 čísel tenkého střeva ((

[Saxána]

Prosimte, ktery doktor Ti Remicade nasadil? Moc mne to zajima, protoze bych u neho mohla zaregistrovat sveho bratra. Je uz neoperovatelny a pokud se mu priznaky objevi, tak mam strach ze umre, protoze zadny lekar u ktereho jsme zatim byli tak o Remicade nevi ((