Crohn z 2. strany

[jet-82]

Jsem tu nová
a crohnovou nemoc nemám já, ale můj přítel. Mám ho ráda, o nemoci už pár základních informací mám, ale někdy nevím, jak k příteli-nemoci přistupovat. Nejsme spolu tak dlouho, abych s ním měla zkušenosti ze všeche fází nemoci.
Resp. mám pocit, jako by se mi neustále snažil ukazovat, že je ohromně aktivní a ničím omezený a problémy s nemocí jakoby se ho netýkaly. Asi to k začátku vztahu patří. Nechci k němu přistupovat jako k invalidovi (je to přeci jen úžasná osobnost a věřím, že se vším se dá poprat), ale přeci jen nevím, jak zareagovat ve chvílích, kdy se z ničeho nic "stáhne", mění naše plány apod. Jednou je nálada na vrcholu a nejraději by se mnou snad založil i rodinu a pak přijde splín a jakkýchkoli závazků do budoucna se obává .
Chtěla bych být tolerantní, ale nevím, kde by měla být hranice.
Někdy si tak připadám hrozně i já.
Dokázal byste mi někdo poradit? Jaký přístup od partnera očekáváte? Přítel je skvělý, ale zdá se, že se obává na sebe prozradit svoje momentální slabiny a dokud to jen jde težké chvilky si vytrpět sám a druhý den být zase silný mladý všehoschopný..
Jak moc je třeba o nemoci mluvit? A je něco, kde bych mohla pomoci já?

Budu vděčná za jakoukoli radu

[viva]

Ahoj,

moje přítelkyně má Crohna - já ne a jsem tedy v Tvé situaci a umím si představit, jaké to je a co asi prožíváš. My dva jsme spolu něco přes půl roku, o tom, že je nemocná mi řekla dost brzy. Bála se, jak budu reagovat, to je jasné. Přijal jsem to s tím, že ať už se stane cokoli, budu jí ve všem oporou a jsem vlastně od té doby stále.
Jak moc o nemoci mluvit a co vše si říct ? Tak především mluvit zcela upřímně a o všem, co by mohlo nastat. Musíš brát věci takové, jaké jsou a být mu oporou. Pokud se snaží aby na něm nebyla nemoc nebo těžké stavy znát a ty poznáš, že je mu špatně - buď pozorná a silná, on v Tobě musí najít tu sílu, kterou v tu chvíli ztratí. Já vím, že to není lehké ale tím, že má Crohna život nekončí - jde dál, jen s tím, že bude komplikovanější. Tak jako v každém vztahu je třeba spolu mluvit o všem, co koho trápí. Tady bych zvolil maximální upřímnost, zároveň ale nejsi jeho lékař a on ví nejlépe co dělat, když je mu zle. Přečti si prosím také minimálně toto : Renata Červenková - Crohnova Nemoc a Ulcerozní Kolitida. Krásně napsaná kniha, co nezahltí lékařskými informacemi ale citlivě poradí. Tu jsem si přečetl hned potom, co mi přítelkyně sdělila, že Crohna má.

Ahoj, ja som ta pritelkyne, takze strucne povedane - co ocakvam od partnera? Tak ako sa s chorobou musi vyrovnat ten chory, tak musi aj partner (a ktovie ci nie este viac). Ak spolu budete cely zivot, budete aj s tou chorobou - obaja. Pre mna boli dolezite dve veci - najskor, aby vedel, ake situacie potencialne mozu v buducnosti nastat (a hlavne tie ktore ma samu najviac trapia -aj extremy, ktore nemusia byt nijako extra pravdepodobne, ale v dlhom zivote sa to moze vyvinut vselijako).
A po druhe - ze to akceptuje ako fakt. Tak to proste je, a basta. A odkedy sa "vzdelal" o tejto chorobe, robime okolo toho co najmenej reci. Chceli sme ist plavat a ja dve hodiny predtym poviem, ze nemozem? Co uz. Ideme sa prejst.

[GabkaH]

Ahojky,

přispěju s pohledem na oporu také z druhé strany. Mám UC necelé 3 roky. Nemoc mi začala během těhotenství mého prvního dítěte. Do té doby jsem byla naprosto zdravý člověk. Můj manžel je vozíčkář po úraze, a když jsem se s ním seznámila už na vozíku byl. Takže jsem šla do toho vztahu s tím, že spousta věcí bude na mně, že já jsem ta, která bude vždycky oporou. A když náš vztah začínal otevřeně jsme mluvili o všech zdravotních a jiných komplikacích, které jeho hendikep může přinést - a že jich není málo. no prostě mi bylo jasné že to nebude jednoduché.
A pak jsme se rozhodli pro dítě. Vše se podařilo a já otěhotněla. Jenže v 11tt u mě propukla UC, a to v docela agresivní formě. Skoro jsem potratila, ležela jsem 3 měsíce do porodu v kuse v nemocnici a pak po předčasném porodu další skoro 2 měsíce s přestávkami. A stalo se něco, s čím jsem před tím nepočítala. Najednou jsem byla já, kdo potřeboval pomoc a můj manžel mi byl takovou oporou, že leckterý úplně zdravý člověk by to nedokázal. Každý den po práci a o víkendech za mnou jezdil do nemocnice. Cokoliv jsem potřebovala, tak zařídil. Staral se o domácnost. Po narození dcery, která kvůli předčasného narození musela být v inkubátoru a pak v nemocnici, jezdil za ní každý den po práci do porodnice a pak ještě do druhé nemocnice za mnou, protože já kvůli rozbouřené nemoci nemohla být doma. V podstatě připravil všechnu výbavu pro miminko, já jsem to jen z nemocnice sledovala a konzultovala. No a pak se stalo, že 3měsíční dcera už byla doma a já zase 3 týdny těsně před Vánoci v nemocnici. Manžel zůstal doma z práce a s pomocí babiček se o holčičku staral. No nakonec jsme měli i kapra a stromeček a krásné Vánoce.
Ten rok byl opravdu náročný, ale díky manželovi a rodině jsme ho dokázali zvládnout. Zažila jsem tu depku a bezmoc, když se člověk nemůže postarat o dítě, o rodinu, ani o sebe sama. To jen, že s tou oporou to vždy nemusí být tak, jak si člověk představuje, a že i nemocný nebo hendikepovaný člověk může být velkou oporou.

[růže]

Jsem tu nová
a crohnovou nemoc nemám já, ale můj přítel. Mám ho ráda, o nemoci už pár základních informací mám, ale někdy nevím, jak k příteli-nemoci přistupovat. Nejsme spolu tak dlouho, abych s ním měla zkušenosti ze všeche fází nemoci.
Resp. mám pocit, jako by se mi neustále snažil ukazovat, že je ohromně aktivní a ničím omezený a problémy s nemocí jakoby se ho netýkaly. Asi to k začátku vztahu patří. Nechci k němu přistupovat jako k invalidovi (je to přeci jen úžasná osobnost a věřím, že se vším se dá poprat), ale přeci jen nevím, jak zareagovat ve chvílích, kdy se z ničeho nic "stáhne", mění naše plány apod. Jednou je nálada na vrcholu a nejraději by se mnou snad založil i rodinu a pak přijde splín a jakkýchkoli závazků do budoucna se obává .
Chtěla bych být tolerantní, ale nevím, kde by měla být hranice.
Někdy si tak připadám hrozně i já.
Dokázal byste mi někdo poradit? Jaký přístup od partnera očekáváte? Přítel je skvělý, ale zdá se, že se obává na sebe prozradit svoje momentální slabiny a dokud to jen jde težké chvilky si vytrpět sám a druhý den být zase silný mladý všehoschopný..
Jak moc je třeba o nemoci mluvit? A je něco, kde bych mohla pomoci já?

Budu vděčná za jakoukoli radu

[růže]

Ahoj všichni,
v první řadě se musím omluvit za chybu jet-82.Poslala jsem její článek ještě jednou místo mého tak promiň učím se.
Jsem tady nová a chtěla bych se s vámi podélit o své zážitky s crohnem.kterého mám již přes 3 roky.
ve středu 2.3. jdu na vyšetření MR klýza a mám celkem strach z výsledků. mám srůsty a hrozí mi operace a vývod.Tak prosím držte palce a já dám vědět jak to dopadlo.
Jinak je moc fajn,že si tady můžem pokecat a svěřit se.Stránky jsem prolezla a moc se mi to líbí.Tak zatím.

[Vendy.1]

Ahoj růžičko,
tak jak ti dopadlo vyšetření?Doufám,že dobře,páč jsem držela palce až mi modraly.Jsem tu taky nová,i když jak se to vezme.Přihlásila jsem se sice dnes,ale brouzdám tu už skoro 2 roky.V létě 2009 mi diag. Crohna a já měla radost,že už konečně zjistili co mi je a začali mě léčit.Ale jen do té doby,než jsem zjistila o co jde.Byla jsem z toho strašně vyplašená a hledala informace kde se dalo.Narazila jsem na tyhle stránky,potažmo tuhle diskusi a musím říct,že mě to moc pomohlo.Děkuju všem,kdo se o tyto stránky starají a také všem,kdo píšou svoje zkušenosti a zážitky s tím naším prevítem.Někdy to opravdu není snadné.A je fajn vědět,že v tom nejsem sama a že tu jsou lidičky,který mi rozumí a vědí o čem je řeč.
Tak přeji pevné nervy a zase někdy Ahoj!

[Marketa_Stara]

Sem tu taky nová, nejdřív sem měla Ulcerozní kolitidu vod srpna 2002 do roku 2007 nebo 2008, přesně si nepamatuju, ale teď mám Crohnovu chorobu.
Estli ste někdo na facebooku, založila sem skupinu je ZDE - http://www.facebook.com/home.php?sk=gro ... 24698&ap=1 jmenuje Lidi - Crohnova choroba nebo ulcerozní kolitida

[Libuše V]

Ahoj. já žiju sama se synem(měla jsem ho již před nemocí) a to bych nikdy nevěřila jak se může člověk spolehnout na dítě-jakou dokáže být oporou. Když mi je zle, úplně v klidu to pochopí a nechá mě odpočívat...udělá mi čaj a pod...

Jo a je fajn ten Facebook..jsem tam a žádala jsem o přátelství tak mě snad přijmete.