[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/phpbb/session.php on line 580: sizeof(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/phpbb/session.php on line 636: sizeof(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4511: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3257)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4511: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3257)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4511: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3257)
IBD FÓRUM • Napište mému příteli O. a našim přátelům - Stránky 3
Stránka 3 z 7

Napsal: 24 črc 2006, 14:24
od Katka
JANKO,
důležité je obklopit se lidmi, kteří nás chápou. Kamarády, kteří se ptají "tak už jsi se uzdravila" i když jsem jim 100x řekla, že z UC se člověk nevyléčí nikdy, jsem opustila. Prostě je k životu nepotřebuju.

Mám dostatek kamarádů, kteří vše chápou. Ostatně každý máme nějaké životní problémy ať již fyzického či psychického rázu. Roli také hraje věk. Nám je v partě kolem 30ti a tihle lidé už si v životě také prošli vším možným a jsou chápající a jak se říká, tým je silný podle nejslabšího článku. Takže děláme to, co zvládnu i já. Nikdy by mě nenapadlo, že budeme vymýšlet program, který zvládnou jen někteří. Pobavit se musí všichni.

S manžel jsme hodně sportovně založení. Hory, lyže, kola. Taky toho nezvládnu tolik, co dříve. Ale proč se přemáhat, proč někomu něco dokazovat? Přeci nemusím být u všeho.

Manžel má kolem sebe lidi, kteří mají manželky s malými dětmi nebo prostě nesportovně založené, takže např. hřebenovku jde s klukama a já si najdu jiný program, buď s ostatními nevýkonnými, jdeme třeba jen okolo dané hory, nebo připravíme oběd, nebo zajdeme na koupák, než se oni vrátí. Možností je fakt hodně.

Důležité je mít opravdu tolerantní a nesobecké lidi kolem sebe a myslím, že vždy se dají nalézt alternativy.

Třeba můžeme někam vyrazit dohromady. Ty naše zdravé polovičky si udělají pořádnou fyzicky namáhavou akci dle svých představ a my si užijeme podle svého, ne?

Katka

Napsal: 24 črc 2006, 14:26
od IBDude
Děvčata a kucí,

podobná diskuze tu už byla, ale děkuju Jance za nové iniciování. Vyjadřuju podporu všem, Jance přeji trpělivost s nepochopením přítele a píštělí, Baruně sílu udělat pí ár svým omezením, Hyňovi naději, Martinique odvahu a Ondrovi tvořivé střevo (myslím ke psaní).

Mam UC od 12/2004 a myslel jsem si zpočátku, že je všechno v hajzlu, protože mám pankolitidu a když přijde relaps, jsem tak štědrý dárce krve toaletám, že po pár dnech běží můj krevní oběh naprázdno (no něco tam cirkulovat musí, jinak bych natáhl bačkory). Díky Bohu mi zabírá léčba, od nasazení imuranu loni v prosinci jsem relapsík neměl a docela to drží. K námětům Janky:
- nikdy se neuzdravím - v rodině jsem neměl problém to vysvětlit, táta si s UC v mládí hodně užil. Kromě lidí trpících nějakou chronickou chorobou se všichni ptají, kdy se uzdravím a už mně to tolik neštve. Ani nemám potřebu všem sdělovat, že jsem nemocný. Neměl jsem problém o ni a limitech, které mi klade mluvit, ví to snad všichni, kdo mne znají. Když se s někým seznámim, tak co nejdříve sdělím, že jsem unavenej kluk a že beru 12 prášků denně.
- síly nepřetahuju - změnil jsem práci, životní tempo, jsem teďka takový balkánec - pomalu chodím, víc kouřím (to střevo uklidňuje nejvíce - ale jen u UC), míň se vztekám, jsem obecně klidnější. Vlastně jsem asi vyrovnanější a spokojenější než před příchodem nemoci. Nemám zbytečně velké ambice, jsem smířenější. Vadí mi, že nemůžu víc sportovat, chlastat, cestovat, bojím se příznaků relapsů, ale zkousnu to.
- v době klidného střeva si 2-3 piva nebo hodně slabý stříček dávám, ostatní mne nenutí, vysvětlil jsem jim to
- změnou chování se trochu změnila skladba mých přátel, ale nelituju. Ty kecy, že něco zvládnu, jen musím překonat strach, to už mi nevadí. Mám v určitých aktivitách psychický blok, zejména v těch, které už zhoršení přinesly (třeba plavání uvolňuje ledvinové kameny, člověk s UC má asi 70x větší riziko jejich tvorby, střevo totiž nefiltruje vápník a posílá ho do ledvin). Umím to ale vysvětlit, i když nepochopení zůstane. A natrénovat se výdrž nedá, že, když nejsou síly a jsou překážky.
- reakce blízkých (viz. výše).

No nic děcka, musíme bojovat. Slovy Ivana Horníka: "Buď se to vydá nějakým tím směrem vole, nebo se z toho posereme."
8)


TRENER

Napsal: 24 črc 2006, 14:41
od IBDude
Baruno,

jsem s Tebou solidární, protože mám taky UC a tady je to samej krónař (nic ve zlým, sestry a bratři v zánětu ;) ).
Nevím, jaká jsi povaha, ale úplně ušlápnutá a izolovaná mi podle svého virtuálního projevu nepříjdeš. Možná ta rada zní blbě, ale neboj se bojovat za práva své nemoci. Když před Tebe v hospodě dávají pivo, Ty ho odmítáš, ostatní se dívají divně, neboj se říct: "Když to vypiju, tak se poseru a nebudu muset do kina" :o (to je volně podle rčení "ty ses posral/a v kině?"). Neumím se vžít do role dívky, jsem prostě klůk, ale proti nepochopení je třeba bojovat. Je jasné, že Tě nemoc trochu izoluje, nemůžeš dělat s přáteli spoustu věcí, ale zkus jim vysvětlit proč a že nespecifický střevní zánět vyžaduje specifický životní rytmus. :|
I když mám silácké a pozitivní věci, chápu ty obavy z partnerského nepochopení. Mám je taky :oops: . Sice nemám problém svá omezení sdělit, jenže tu zůstává potíž, zda ta druhá pochopí, že to není součást mé povahy (pasivita, zpomalenost, lenost, obavy z "větších akcí"), ale nutnost vytvořená potřebami střeva. Používám rád výrok z jednoho filmu s Woody Allenem: "Nebudeme se pouštět do žádných větších akcí". :)

Dan


TRENER

Napsal: 25 črc 2006, 07:12
od Baruna
TO IBDude: tak to s tim darcovstvím toaletám, to je naprosto přesný!!! dokonalý přirovnání, taky si tak nějak připadám - už skoro třičtvrtě roku!!!no nechápu, kde beru ještě ty rezervy, že sem, jak řikáš, nenatáhla bačkory. páčto si připadám už totálně vyšťavněná...jinak díky za rady, ale myslim, že sou pramálo platný. kdo to pochopil - těch pár jedinců - asi 2 (studenti mediciny..ví o co jde) to chápe a nemusim to s nima řešit a ti co to nechápou, sou takoví ti omezenější lidei,který zajímá jenom to, by se mohla někde co nejvíc ožrat a druhej den o tom co nejvíc mluvit. už nemám sílu někomu něco vysvětlovat, protože sem poslední dobou fakt čímdlá větší troska...už sem tak unavená, žesotva se ráno probudim, tak du hned spat nebo aspoň si lehnout, takže někomu něco vysvětlovat mě zbytečně vyčerpává. onehdá mi známá nutila meruňky, prej a´t si dám. řikám, že nemůžu, že už i tak sem furt na záchodě a ona ať nedělám fory a vezmu si, že z pár se mi nic nestane...a neustále mi opakovala, jesi si fakn nechcu vzít. no myslela sem, že po ni něco hodim. když řeknu, že ne, že nemůžu..tak mě nutí dvojnásob...a přitom je to člověk, kterej moc dobře ví, jak sem na tom byla před rokem, když mi UC začala.lidi fakt hrozně rychle zapomínají.někdy mám takový hnusný myšlenka, že si řikám, že bych jim přála mit relaps jenom půl dne..aby to změnilo jejich názor...
jinak za týden jdu na kontrolu.sem zvědavá, co mi primář na můj nelepšící se stav řekne. připadá mi, že to nejak neřeši, že sem jenom jedan z mnoha, kdo za ním chodí a on to prostě bere jak na běžícím pásu.no a kdysi mi vyhrožoval kortikoidama, když se to prej nezlepší do další kontroly..což se nestalo, tak doufám, že na to zapomněl :) tohle svinstvo fakt brat nechcu!!! :)
tak semějte, jdu protáhnout svou UC do bazénu - kurňa, takovej komfort jí dopřávám a furt bude otravovat :))))

Napsal: 25 črc 2006, 08:04
od IBDude
To Baruna: budu teď jako dáma s meruňkama a trochu jako primář. Pokud máš podobný průběh jako já, tak věz a věř, že kortikoidy mi při relapsu zabírají spolehlivě a během několika dní a pak se to začne ustalovat a pomalu (v řádu měsíců) snižuji jejich dávky. Ty vedlejší účinky pominu, protože zastavní krvácení je důležitější. Jinak meruňky mi na střevo působí spíše dobře, vlastně nejlépe z ovoce. Nechceš si jich pár vzít? :oops:
Jestli se snažíš vysvětlit svá omezení hlavně norkům a vylitcům, tak chápu, že úspěch je tak vzdálený jako toaleta při relapsu. :(


TRENER

Napsal: 25 črc 2006, 12:49
od Katka
BARUNKO,
kortikoidů se až tak bát nemusíš. Já delší dobu beru Medrol 16mg, občas se to snažím snížit, ale většinou bezúspěšně. A vůbec nevím, co jsou to vedlejší účinky. Možná jen akné, ale to jsem měla téměř vždy a to je mi už 28 let. Pořád mám 51kg ráno a 53kg večer. Žádné otoky, přibírání. Myslím, že dr. by ti vysokou dávku kortikoidů nedal a při těch malých se většinou nežádoucí účinky neobjeví.

Co se týká únavy a zhoršení stavu. Nemáte pocit, že je to tím vedrem? Lidé kolem mě také chodí častěji s řídkou stolicí a jsou zdraví a to, že je každý z toho vedra na padnutí, unavený, chce se mu spát, je asi taky pravda.

K meruňkám...ty mi také spíš dělají dobře jak zle i se slupkou. Jinak vše se dá spařit a krásně oloupat.

Katka

Napsal: 26 črc 2006, 13:23
od Janka
Kati,
díky moc za tento vzkaz, opravdu mě hezky nakopnul říct si, no tak, jdi dál a usmívej se, díky.
Je fakty, že je důležité se obklopit fajny lidma. Mé kamarádky, které mě viděly se sondou v nose a jsou štastné, že už aspon jím nikdy připitomělé otázky nemají...
ale...
můj přítel doufá, věří, že se uzdravím a i když mu to říkám tisíckrát, že ne, říkám to s lehkým úsměvem...je to totiž strach, láska a snad i podpora v jednom...myslím.
Taky jsem se přizpůsobila situaci jako ty. Přítel je obrovský biker. Tak s ním na závody jedu, ale jako podpora nebo pomocnice na občerstvovačce...to je pak fajny, máme stejné zážitky, každý z jiné strany. Ale toho chození po horách se mně moc nechce vzdát, abych mohla být s ním...musíme mít přece společné koně, ne?
Moc se mně líbí to tvoje tým je silný podle nejslabšího článku. Ale...s Ondrovými kamarády a jejich polovičkami to tak není. Holky se snaží zvládnout všechno s kluky, takže...já jsem něco jako exot...
tak ted jen doufám, že budu mít pořád stejně fajny pohodové střívko jako ted, klepu to...a přeji vám ho všem. Mimochodem, ty merunky od tchýně jsou vážně mnamky a dají se vyjíst i lžičkou, tak odpodává loupání, které nesnáším.

:)

Napsal: 26 črc 2006, 13:30
od Janka
Jo, ještě Kati,

k tomu horku.
Myslím, že to na nás působí víc než na "normální" lidi. Moje sestřička je těhotná a i v tom horku lítá s bříškem jako blázen...já se za ní plazím a těším se, kam si sednu...
asi budu hrozná těhulka...ach jo...
ale jinak mám teplo raději než zimu. Když moc mrzne, bolí mě bříško, takže, at je raději teplo:)
Držte se s
:)

Napsal: 26 črc 2006, 16:18
od Baruna

To Baruna: budu teď jako dáma s meruňkama a trochu jako primář. Pokud máš podobný průběh jako já, tak věz a věř, že kortikoidy mi při relapsu zabírají spolehlivě a během několika dní a pak se to začne ustalovat a pomalu (v řádu měsíců) snižuji jejich dávky. Ty vedlejší účinky pominu, protože zastavní krvácení je důležitější. Jinak meruňky mi na střevo působí spíše dobře, vlastně nejlépe z ovoce. Nechceš si jich pár vzít? :oops:
Jestli se snažíš vysvětlit svá omezení hlavně norkům a vylitcům, tak chápu, že úspěch je tak vzdálený jako toaleta při relapsu. :(


TRENER
:D kam ty na ta přirovnání chodíš????? to mě fakt dostalo !!!! :D

Napsal: 26 črc 2006, 16:23
od Baruna
BARUNKO,
kortikoidů se až tak bát nemusíš. Já delší dobu beru Medrol 16mg, občas se to snažím snížit, ale většinou bezúspěšně. A vůbec nevím, co jsou to vedlejší účinky. Možná jen akné, ale to jsem měla téměř vždy a to je mi už 28 let. Pořád mám 51kg ráno a 53kg večer. Žádné otoky, přibírání. Myslím, že dr. by ti vysokou dávku kortikoidů nedal a při těch malých se většinou nežádoucí účinky neobjeví.

Co se týká únavy a zhoršení stavu. Nemáte pocit, že je to tím vedrem? Lidé kolem mě také chodí častěji s řídkou stolicí a jsou zdraví a to, že je každý z toho vedra na padnutí, unavený, chce se mu spát, je asi taky pravda.

K meruňkám...ty mi také spíš dělají dobře jak zle i se slupkou. Jinak vše se dá spařit a krásně oloupat.

Katka

tak jo, zkusim to s doktorem probrat a zeptat se ho na ten medrol. třeba to tak hrozný nebude. fakt nechcu vypadat ještě hůř než teď.akné, kila navíc, otoky atd. to mě děsí tak, že radši budu furt litat na záchod...
jinak ta únava z vedra...no je fakt, že hodně lidí je teď docela K.O. a já dvojnásob. sem byla s kamoškou na bazeně, zatímco ona se tam válela asi do 6 já sem odcházela o půl 2, protože mi bylo dost šoufl...bolelo mě střevo, hlava, žaludek..no úplná troska...léto mám ráda, ale tyhle extrémy v našem klimatickém pásu, to je dost chuj.
tak díky za tip s medrolem, za týden se ozvu co mi na to pan doktor řekl atd. už uvažuju aji o antidepresivech, protože se mi to tak extrémně zhoršilo poté, co sem je vysadila a já sem drsnej nevák, všechno mě vytočí a furt se rozčiluju i s prkotinama...

Napsal: 28 črc 2006, 13:32
od dodo
Čau Baru a všichni.Jenom k těm antidepresivům...Jejikož už mi z toho notně hrabalo(ale nejenom z toho) zkusil jsem to probrat s doktorem a nasadili jsme antidepresivum z řady SSRI,účinná látka Sertralin(dělá to více výrobců)Vedlejší účinky ve srovnání s kortikoidy téměř žádné a funguje to.Musíš to ale brát minimálně měsíc..,ještě jsem slyšel o přípravku Prothiaden,který by snad měl být pro "nás" ještě vhodnější.Pracuju u farm. firmy,tak to někde vyzjistím a dám vědět.Nebo se optej svého doktora.Mnoho sil a zdaru všem.Vláďa

Napsal: 31 črc 2006, 10:18
od Petra
Ahoj všem, taky mám pár zkušeností s partnerem a s kamarády. S přítelem jsme spolu chodili 2 týdny, když jsem začala mít problémy, které vyvrcholily diagnózou Crohna. Celou dobu byl pořád se mnou a podporoval mě. Jsme spolu víc než 7 let. Většinou má pro mě pochopení, ale zároveň jsou věci, které nikdy nepochopí. Například, že jsem někdy tak unavená, že nemůžu nic, že se bojím náročnějších akcí, abych to neodnesla, atd. Já mu ale vždycky nějak vysvětlím, jak to se mnou je a on se přizpůsobí. Je to prostě o toleranci, on ví, že jsem nemocná, ale jak mi zrovna je, to vědět nemůže, a to mu musím říct já. Takže mi z toho vyplývá, že nejdůležitější je tolerance a komunikace, bez toho to nejde! Co se týče kamarádů, mám pár lidí, se kterými jsem často a podnikáme společné akce. Všichni o mé chorobě vědí a většinou se nějak přizpůsobí. Například když jsme byli na čundru v Kokořínsku, tak já jsem šla jenom kus a pak jsme se s přítelem někde zaparkovali a ostatní šli ještě nějaký okruh a vrátili se k nám. Kamarádka, která miluje ostré jídlo, mi vaří dietně, když k ní přijedu, naprosto automaticky, a to to ze začátku nechápala a ukecávala to: jenom trošku pepře tam dám..:-)) Asi to bude znít divně, ale já jsem si svě blízké prostě vychovala :-))) Přejeu všem hodně štěstí a síly v budování vztahů!!!!

Napsal: 31 črc 2006, 13:39
od Janka
Peti,
téééda, jak já ti závidím...a zároven přeji takovou pohodu ve vztazích...že ti někdo vaří dietně? Tak to můj Ondrášek jen pořád vypráví, jaký je kuchař, ale vzápětí řekne, ale to bys nemohla...no joooo...ale naučit se nějakou mnamku pro mě? (snad někdy bude mít čas a odvahu si tyto diskuse přečíst a překvapí mě:)...ale na druhou stranu si myslím, že je to opravdu o té výchově:) dřív jedl jídla od maminky a bylo mu vždycky zle...od té doby, co vařím já dietku, neprotestuje a je v pohodě a ještě si pošmákne:) jooo, jo, je to jak říkáš: je třeba říct si sama, jak je teď momentálně, nemůže to nikdo čuchat. A na reakce si už nějak zvykneme...ne? Protože je lehké říct, nebuď s přáteli, kteří to nechápou, ale kde si najít nové, chápající? A teď baby a chlapi raďte:)

Napsal: 31 črc 2006, 13:58
od dodo
Ahoj Janko.Myslím,že se můžu považovat za chlapa,baba určitě nejsem:-) Ale s tou radou,to bude asi problém..Moji známí naprosto nechápali,že můžu mít nějakou takovou nemoc a po nějaké době přemlouvání a řečí typu,srabe pojď na pivo,dáme si to a to,pojď se někam najíst,pojď jezdit na kole když mi bylo mizerně jsem prostě rezignoval a v podstatě s nimi přerušil kontakt .Asi teprve v tuto chvíli se prokázal význam slova "přítel".Těch pár opravdových zůstalo,ostatní,ať si jdou svou cestou.A pokud jde o partnerku,tak to je kapitola sama pro sebe,momentálně mám spíš pocit,že jí musím podporovat já,že ona je z toho tak vyřízená,že už prý jako nemůže:-(A to jsem poprvé za pět let co mám MC v nemocnici! To je paradox,myslím že by to mělo být obráceně,ještě že mám podporu u rodiny!Ta mě nikdy nezklamala a nezklame.Hodně dobrých přátel a pohodu na duši přeje Vláďa

Napsal: 31 črc 2006, 14:05
od Baruna
taky zjišťuju, že rodičové- hlavně mamka sou z mýho současnýho stavu víc v knedli než já..já už se musim jenom smát, na víc nemám sílu :( a těšim se na to, že ve středu du za doktorem a ten už snad něco vymyslí..úplně na ten den čekám jak na smilování boží :)
jinak podobně jako vláďa, sem přestala s lidma, co mě nechápou mluvit, je to zbytečně vyčerpávající..takže mám už jen tolik přátel, že bych je spočítala na prstech jedné ruky..no co už, mohlo by být i hůř :) mějte se fest!