Remicade + 3-kombinace = 0

[pipman]

Zdravim lidi Delsi dobu jsem se neozval (bylo mi dobre, tak jsem nemusel ). Prozil jsem krasne 3 roky v remisi, kdy jsem skoro nebral leky, k doktorovi chodil jen na pokec jednou za pul roku a uzival si zivota naplno jooo, to byly casy. Nyni je situace trochu jina. Uz 3 mesice mi krvaci vyfuk a to docela proudem, bolesti se stale stupnuji. pocet stolic za den uz ani nepocitam. Nejhorsi na tom vsem ale je, ze uz nezabira zadna lecba. Zacalo to Medrolem, Imuranem, Salofalkem (tbl, klyzma, cipky) a konci to Remicadem (uz 4-ta davka). Jak to tak vypada, tak po 10-ti letech leceni jsem rezistentni vuci veskerym lekum. Zkratka dnesni doba neni schopna mi nabidnout lek, ktery by zabral. Navic po tak brutalnim leceni (ktere je bez vysledku) mi to hezky clouma s psychikou. Jsem hodne podrazdeny, naladovy atd....vsak to znate Nejvic me ale trapi, ze kvuli kravinam vyjedu na lidi, ktere mam rad a to konkretne na moji pritelkyni, ktera to vsechno absolvuje semnou Kazdy den cekam, kdy mi da vypoved...(ja bych si ji sam uz davno dal) Rozhodl jsem se tedy, ze se zacnu lecit sam a to tak, ze vysadim vsechny leky (nepoznavam rozdil jestli je beru nebo ne) a zacnu byt v pohode...proste nic neresim a uvidim, jestli mi to pomuze. Ma nekdo podobne zkusenosti? Taky nekomu nezabira lecba? Budu rad, pokud se semnou podelite i o svuj pribeh

Jeste bych chtel dodat, ze mi doktor porad vnucuje stomii, ale na to nejdu, ani kdyby mi ty streva mely vypadnout jednoho dne do zachoda...

bye... Ladik

[venda]

Také zdravim. Sem tu teprve nováček, ale s tou účiností léků sem na tom podobně. Diagnostikovanej sem od léta 2007 a zatim nic nepomohlo. Už sem toho bral taky docela dost. Nejdřív Asacol (tbl), Mutaflor potom sem přešel na Penthasu s Prednisonem a Entocortem (klyzma) to se objevila i částečně kvuli prednisonu taková komplikace se srážlivostí krve. Skončil sem na měsíc v nemocnici s ucpanýma žílama v mozku, což mělo vliv ještě na pár věcí...:/ Od tý doby si píchám Clexan na ředění krve. V nemocnici a cvíli po mě krmili Asacolem (tbl, čípky), Salofalkem (čípky, klyzma) Entocortem (klyzma) Imuranem, helicidem a ještě pár dalších ty zase kvuli krvi. pak sem začal se Salofalkem (tbl, klyzma-to mi ted zkrouhli) Asacol čípky (taky už neberu), imuran, helicid a entocort klyzma. S Remicadem sem taky začal, už sem byl na čtvrtá, ale ještě sem nepozoroval nějakou silnější odezvu... Těch prášků co už sem spolykal, ani nepočítám, když si na to vzpomenu tak je mi z toho špatně:) Nicméně jak už sem psal tak zatím nic nezabralo a já trávim velkou část dne na WC, chvílemi s krví, občas bez. Nemužu se nikam hnout bez toho abych neměl v nejbližšim dohledu záchod. Do toho se mi přidala ještě ta srážlivost, tedko zase zánět močovýho měchýře a debilní krevní výsledky, kvuli kterejm chodim do nemocnice na infuze železa a píchám si nějaký vitamíny. Na mojí psychiku to má vliv přímo strašnej:) Sem bez nálady, věčně podrážděnej, nic mě nebaví, neuspokojuje, někdy přestávám věřit že to bude ještě někdy jiný... Na druhou stranu, když nemam zrovna depku, pořád doufám že se to někdy zlepší a já budu zase normálně žít, chodit do školy, užívat života s přáteli a balit holky:)

[chasi]

Ja jsem byl relativne v pohode. Minulej tejden mi zjistili, ze mam hoden malo bilych krvinek. Beru (bral) jsem 125 mg Imuranu. Tak mi ho na tyden kompletne vysadili. A mne hned zacali problemy (je to divny, ptz by ucniky mely vydrzet dyl)... Nastesti se po tydnu krvinky umoudrli a jsem na spodnim limitu. Takze beru 50 mg. Pri dalsich problemech - bud Remicade nebo "pizli, pizli"...

[Aleš LBC]

Zdar lidi,

já už tu taky dlouho nebyl, tak si zas trochu souhrně "postěžuju". Už jsem to tady kdysi psal v roce 2006 jsem po naléhání doktora kejvnul na léky, postupně to bylo ciprinol+pentasa, pak medrol+pentasa, pak po dalším odmítání a asi měsíci přemlouvání jsem byl opět "donucen" vzít ješe imuran+avrazor. To mě odrovnalo už úplně a šel jsem na měsíc do postele. Po celou dobu těch pokusů mi bílý krvinky hopsali nahoru a dolu v rozmezí asi do 30 a po imuranu během 14 dnů asi 8, takže mi ho po 20 dnech vysadil. Jenže pak jsem hned dostal 38 horečku asi na tejden a za měsíc mi naměřili 80 bílejch krvinek, ty se kolísaly asi 3 měsíce takhle vysoko, pak jsem dostal při nějaký viroze v lednu rovamycin a po následný kontrole jsem měl bílejch krvinek 160, no tak mě poslali do Prahy na UHKT a tam mi stanovili diagnozu chronická myeloidní leukémie - jaký bylo moje "nadšení", když jsem si zpětně vyhledal informace o všech těch lécích a u imuranu našel mezi jinejma i krevní nádory si asi dovedete představit. Tak jsem si zjistil info o léčbě tý leukémie a pak ho doktorce s díky odmítnul a podepsal ji nějakej reverz papír, teda hematoložce. Prostě léky no more! Takže teď jen chodím na pravidelný kontroly krve a zatím dvakrát jsem si dal transfuzi červenejch krvinek, ale stejně to žádnej slavnej účinek nemá, teď nemyslím samozřejmě léčebnej, ale povzbudivej pro kvalitu krevního obrazu červený řady. Jako kdyby si to tělo vzalo těch krvinek jen pár a zbytke poslal do sleziny, tu mám velkou až k pupku. Normálně je schovaná pod žebrama. Ale zas z mýho pohledu lepší než se odrovnat chemoterapií a skončit brzo někde prdící do hlíny .

Jinak střeva se v tom srabu chovaj celkem rozumně, což znamená tak 3-5 krát denně na míse , teda když se já stavuju rozumně, což většinou dodržuju, , to si nestěžuju, horší je to s tou výkoností. Zvládnu řídit auto, ale někam si dojít, to ani omylem, sto metrů a padám vyčerpaností. TAkže jsem vyfasoval plnej invalidní důchod a jen se válím doma v posteli.

A psychika? Tu mám v pohodě, už jsem se dostal do stavu, kdy jsem nad věcí. Člověk si holt i v tom srabu musí najít něco co ho naplní a nepodat se tomu. Jinak to bude horší a horší. TAk se nenechte vycukat , jsou na tom lidi daleko hůř.

Mějte se a držte se

[gibina]

Zdravím všechny,
Mě crohna zjistili v květnu 2004 v tu dobu mi nasadily různé léky imuran, pentasa, prednison, atd. Jenže vůbec nic nezabíralo a v říjnu téhož roku jsem skončila pod kudlou. Po operaci mi léky vysadily a nechali jen pentasu a postupně dávku snižovali. A od operace jsem celkem v poho. Teď beru jen Salofalk.