Ulcerózní kolitida - můj příběh

[Cormi]

Ahoj, jsem tady úplně nový a chtěl bych vám sdělit můj příběh. Doufám, že vás neurazí, že to sem vkládám jako nové téma, ale nenašel jsem žádnou příbuznou rubriku.

Na přelomu roku 2005/06 se u mě začaly objevovat průjmovité stolice. Od února 2006 (kdy jsem mimochodem slavil svoje 23. narozeniny) mi začaly ještě teploty a to už jsem zjistil, že něco nebude v pořádku. Z občasných průjmovitých stolic začaly být průjmy a intervaly byly různé. Co se týče váhy, ubyl jsem z původních 65 kg na 62 kg. Teploty začaly vždy odpoledne a byly v průměru od 37,5 do 38 °C (někdy i přes 38 °C). Po doktorech jsem běhal až do začátku května (neustálé objednávání po vyšetřeních - endoskopie, vyšetření tenkého střeva, CT, magnetická rezonance, neustálé náběry krve - vše negativní), předepsali mi i nějaké léky (Hilak, Panzytrat), ale nic nezabíralo a tak jsem začátkem května pobyl 10 dní na fakultní nemocnici, kde proběhly zbylé vyšetření a byl jsem poslán i na infekční oddělení. Teprve kompletní kolonoskopie ukázala, že mám zánět v celém tlustém střevě a zjistilo se, že se jedná o Ulcerózní kolitidu. Z nemocnice jsem byl propuštěn do domácího léčení a byl mi předepsán lék Salofalk 500 s dávkováním 3-3-3. Běhěm jednoho týdne se stolice přeměnila z průjmovité na formovanou a interval se normalizoval na 1x denně, teploty zmizely asi po 3 týdnech - čili někdy v polovině června. Pak jsem pociťoval i nadále únavu, vyčerpání, ovšem bez teplot. O měsíc později, tedy v polovině července opět nastaly teploty, ale trvaly pouze 10 dní. V tu dobu jsem byl na návštěvě u lékaře a vyšetření ukázalo, že stěna střeva je v naprostém pořádku - jako u zdravého člověka. Dávkování Salofalku tedy bylo zmírněno na 2-0-2. Až do konce srpna setrvaly pocity únavy, vyčerpání - ty ale poté úplně ustoupily a od začátku září jsem začal normálně fungovat. Fyzická zátěž byla větší, protože zrovna byla sposuta práce (na stavbě). Zvládal jsem to bez problémů, ale trochu jsem nastydl a od poloviny srpna mám opět problémy s teplotami, které trvají dodnes (začínají vždy odpoledne jako dříve při zánětu a pohybují se okolo 37,5°C). Tyto teploty u mě opět vyvolávají celkové oslabení, vyčerpání. Nevím, co s tím. Doktor mi, co se týče teplot zatím moc nepomohl. Nemám totiž žádné jiné příznaky, než právě teploty. Setkal se někdo s problémem teplot? Vím, že to nějak souvisí s tou nemocí, ale nevím jak... Pokud by mě ty teploty měly takhle ohrožovat už po celý život, tak to je dost nemilé. Vzhledem k tomu, že ale jinak nemám žádné problémy, tak věřím, že to lze něčím řešit.

Děkuji všem, kdo jste si přečetli můj příběh a pokud se najde někdo, kdo by se vyjádřil k těm teplotám, tak budu moc rád. Děkuji Ondra z Plzeňska

Všem, které postihl Crohn nebo Kolitida přeji pevné nervy a nevzdávejte to !!!

[Baruna]

Čauky, taky mám UC už asi rok a třičtvrtě...odhalení nemoci u mě bylo trochu jiné, ale pamatuju si, že zhruba od 15 let sem měla neustále zvýšenou teplotu.I když sem byla úplně zdravá, měla sem přes 37. Tenkrát sem to řekla mojí obvoďačce a ta na to odpověděla, že to nic není, jak to není 38, tak to není teplota...nějak sem to neřešila, přestala to řešit. Co se týče UC, tak problémy sem měla zhruba od těch 16 17 let, ale bylo mi trapné se někomu svěřovat s jkrví ve stolici, tak sem s tím nic nedělala.občas to na pár týdnů až měsíců přešlo. Loni v květnu už to la nešlo přehlížet, koukla sem na nat a zjistila, že bych mohla mít UC, šla k doktorce,ta mi řekla, že mám jen střevní chřipku...po několika týdnech, kdy sem vážila nějakejch 50kg na 180cm...mi na odběrech zjistili, že mám tak málo železa, že je divný, že ještě existuju, to už sem měla i ty problém, že sem sebou občas někde půraštila. pak to šlo rychle, kolono atd. taky salofalk a 3 měsíce pokoj, pak znovu relaps asi 11 měsíců a teď už asi měsíc remise. poslední týden mám zase trochu průjem ale říkám si, že dokud to není krvácení, ja to v pohodě...tak doufám, že bude líp. Salofalk mi způsobil akutní zánět slinivky, tak sem přešla na pentasu a m,edrol, kterej už sem vysadila a tď mi z něj zbyl jen tlustej ksicht, jebáky na ksichtě a neustálej hlad...ale v úterý mám dostat nějaký nový léky, který jsou ve fázi testování, tak třebami pomůžou a jednak splasknu a druhak budu mít UC pod kontrolou. jinak teď už teploty nemám - moc se neměřim a onehdá sem měla dokonce nějakých 35...tak nevim no. ale je pravda, že když sem měla ten nejhorší stav někdy loni a letos v létě, měla sem zvýšenou teplotu, ale ta vlastně signalizuje zánět a my máme zánět pořád, tak proto ty máš pořáds asi teplotu..ale můj mudr se mě občas ptá, jesi mývám teplotu, takže to s tím fakt souvisí..

[Pavlína1]

Ahoj, u mne teploty trvaly 4 roky, než se Crohn projevil v celé své šerednosti, včetně píštěle. Celé ty 4 roky se nevědělo, co mi je. Nyní jsem na Penthase 1-1-1, Loseprasolu 1-0-0, Medrol 4mg ob den- doživotně. Teď jsem třetí rok v remisi-snad to vydrží, co nejdéle. Takže ty teploty skutečně souvisí. Moc vám přeji, ať jste v pohodičce.

[Koothy]

Ahoj, já už jsem od malička trpěla na průjmy, asi 3x jsem skončila na infekčním oddělení ale nikdy se nezjistila příčina a samo to nějak ustalo. Ale takový ty první ataka kolitidy se u mě projevily někdy v roce 2003, kdy jsem měla neustálé nucení a hlen ve stolici. Doktorka si napřed myslela že to je infekce, ale výtěry byly negativní tak mi odebrala krev a tam jsem měla zvýšené zánětlivé merkery. Takže jsem musela do nemocnice na vyšetření, i když problémy pomalu ustáavaly. Tam jsem schytala asi tu nejhorší doktorku, jediné vyš, které mi nechala udělat bylo sono, na kterém se nic neprojevilo. A jelikož příznaky pomalu vymizely, doktroka usoudila, že jsem doma jedla projímadla. Mamče řekla, že má u mě podezření na mentální anorexii. To jsem myslela že vyskočím z kůže. Domů mě propustila s tím, že mám chodit každý měsíc k obvoďačce na převážení. No hrůza.
Znovu mi propukly průjmy někdy v dubnu 2005, zpočátku jsem si říkala, že jsem něco špatného snědla. Od začátku května jsem v týděnním intervalu chodila k obvoďačce, že mám neustále průjmy, a ona mi jen předepisovala různý léky na cestovní průjmy apod. Samozřejmě nic nezabíralo. Po měsíci mi vzala krev a zase jsem měla vysoký zánětllivý parametry. Na kolonu mi začátkem června nebyla kolitida prokázaná, až když jsem na konci června zalehla do nemocnice, tak mi tam po týdnu diagnostikovali UC. Měl jsem hodně krve ve stolici, horečky, žádnou sílu… Poležela jsem si tam 5 týdnů, naordinovali mi Pentasu 4x2 a Prednison 60mg, a od té doby s kolitidou pořád bojuju. Není snad měsíc nebo dva, aby se mi neobjevily průjmy. Pořád čekám že se to ustálí, ale momentálně jsem zase ve fázi průjmu, díky snížení Prednisonu, takže čekám na ty „lepší chvilky“.

[andrea]

Co se týká těch teplot, tak na počátku onemocnění (než nemoc propukne v celé své kráse) je to úplně normální. Tělo má totiž na začátku ještě dost sil a tak se brání vzniklé infekci právě teplotami (ostatní příznaky jsou v pozadí) až když už tělo toho má dost, tak se projeví ostatní příznaky..bolesti, krev, hlen...a teploty pomalu ustoupí. Takže i když to zní hrozně, buď rád že máš zatím jen teploty.

[Petra]

Nazdar Ondro, je nás tu pár z Plzně - ve fóru Odkud kdo je je téma Plzeňsko, Rokycansko, tam si domlouváme srazíky. Nejbližší je tento čtvtek od 18 hodin na bowlingu v E-centru v Plzni. Tak kdybys měl zájem, připoj se!

[Cormi]

Teploty od 17. října i nadále přetrvávají. Ve středu 15. listopadu jsem navštívil svého lékaře, ten léčbu Salofalku doplnil Entizolem s dávkováním 1-0-1. Zítra mě čeká kontrola, zřejmě i s vyšetřením. Bojím se, že to bude opět běh na dlouhou trať. Sice mám "jenom" teploty, ale i ty mě v běžném životě hodně omezujou. Potřebuju se jich zbavit, ale zatím to nevypadá, že to půjde jenom tak

Díky všem za vaše příběhy, se všema soucítím...

Koothy: s tou doktorkou to muselo být peklo, mně se zase doktor jestli nesimuluju...

Petra: Mrzí mě, že jsem se nemoh zastavit, ale stále ležím doma s teplotama.

[Petra]

Tak se koukej dát do kupy, ať s námi můžeš příště vyrazit!!!

[blue_phantas]

Ahojte. Ja som svoj pribeh v skratke popisal ve foru Má story o MC (http://prionord.cz/projects/forum/topic ... 2E%2Ebrrrr).

Som teraz dva tyzdne doma (v praci) z nemocnice na prednisone 50mg a salofalku 4g, entizol a ja neviem co este. Stav sa celkom zlepsuje, len stale ma tiez trapia teploty. Jeden den je to ok a zhruba kazdy druhy treti to stupne na cca 37.5 co postupne samo klesne. Dopocul som sa, ze je to zrejme normalne ohladne nasho ochorenia, takze drzme sa vsetci a snad sa obrati na lepsie casy. Aj ked nikdy nieje tak zle, aby nemohlo byt horsie.

Vela sil a zdravia prajem.