REMICADE - prosím o info!!!

chasi · Příspěvekod **chasi** » 19 říj 2006, 13:03

Cauky, tak to vypada, ze asi okusim zazrak jmenem Remicade. Uz jsou jen dve moznosti - infliximab nebo chirirugicke reseni (to ale az kdyby nezabral Remicade a porad se to horsilo). Proste pokud se mi zase udela pistel nebo otevre stara, tak se jde do toho. Na netu jsem nasel pribalovy letak k leku a napada me par otazek:
1. Predchazi tomu nejake special vysetreni? Cetl jsem neco o RTG plic atd.
2. Mel nekdo z Vas nejake nezadouci ucinky po aplikaci?
3. Na netu jsem nasel, ze se na to doplaci pres 5 tisic. Je to tak? Lekar o tom nemluvil, ale zas kdyby to pomohlo...
4. Je tu nekdo s pistelema a bral Remicade?
Predem diky za jakekoliv odpovedi:)

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 19 říj 2006, 17:39

Čau chasi!
Tak já tě teda odpovim:) (jestli to teda tak chvátá a nestačí to až na bowlingu;-)
ad 1 - Jo, předchází. Rezervuj si plicní oddělení! (Nevim, kde by ti to dávali, budu psát o Plzni): Nejdřív že stačí RTG a nějakej krevní test. Pak mi za 2 dny urychleně sháněli, že přišla primářka po dovolenej a ať tam okamžitě jsem, že potřebujou (no... spíš já) nějakej tuberkulinovej test. Píchli mi něco do předloktí a za 3 dny jsem šla na kontrolu - nic tam nebylo, ale prý pokud bereš imunosupresiva bývá to zkreslený (to je vtipné, že?). Jo a ještě jsem musela "chrchlat" do zkumavky, ale to bylo asi úplně zbytečný, výsledky toho mají být za 3 měsíce (to už budu mít 3-4 dávku Remicadu). No prostě hlavní je nemít TBC, takže proto tě vyšetřujou. Jo a koukají na tebe jak na zvířátko, protože to nikdo moc nezná, nemá s tim zkušenosti (proto ty zmatky).
Dobrá rada - leták nečti. Jsem chtěla spáchat harakiri, když jsem to dočetla:)
Nežádoucí účinky nemam ŤUK ŤUK, ale nikdy neřikej nikdy!
Nic neplatim. (Ale teda pámbu zaplať "fiktivní" doktorce K.

)
Pokud beru tu svou "pseudopíštěl", tak je teď naprosto v pohodě (...můžu si dovolit i prádlo tri niti do riti = tanga

)
Fakt doporučuju! V mém "léčebném žebříčku" to řadim ještě před enterální výživu

chasi · Příspěvekod **chasi** » 19 říj 2006, 19:02

Diky moc za info, hned je clovek o neco chytrejsi. Btw, proc dekujes "fiktivni" doktorce K. - to za ten lek nebo za to ze byl zdarma?:)

Čau chasi!
Tak já tě teda odpovim:) (jestli to teda tak chvátá a nestačí to až na bowlingu;-)
ad 1 - Jo, předchází. Rezervuj si plicní oddělení! (Nevim, kde by ti to dávali, budu psát o Plzni): Nejdřív že stačí RTG a nějakej krevní test. Pak mi za 2 dny urychleně sháněli, že přišla primářka po dovolenej a ať tam okamžitě jsem, že potřebujou (no... spíš já) nějakej tuberkulinovej test. Píchli mi něco do předloktí a za 3 dny jsem šla na kontrolu - nic tam nebylo, ale prý pokud bereš imunosupresiva bývá to zkreslený (to je vtipné, že?). Jo a ještě jsem musela "chrchlat" do zkumavky, ale to bylo asi úplně zbytečný, výsledky toho mají být za 3 měsíce (to už budu mít 3-4 dávku Remicadu). No prostě hlavní je nemít TBC, takže proto tě vyšetřujou. Jo a koukají na tebe jak na zvířátko, protože to nikdo moc nezná, nemá s tim zkušenosti (proto ty zmatky).
Dobrá rada - leták nečti. Jsem chtěla spáchat harakiri, když jsem to dočetla:)
Nežádoucí účinky nemam ŤUK ŤUK, ale nikdy neřikej nikdy!
Nic neplatim. (Ale teda pámbu zaplať "fiktivní" doktorce K. )
Pokud beru tu svou "pseudopíštěl", tak je teď naprosto v pohodě (...můžu si dovolit i prádlo tri niti do riti = tanga )
Fakt doporučuju! V mém "léčebném žebříčku" to řadim ještě před enterální výživu

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 19 říj 2006, 19:26

[quote]
Diky moc za info, hned je clovek o neco chytrejsi. Btw, proc dekujes "fiktivni" doktorce K. - to za ten lek nebo za to ze byl zdarma?:)

[quote]

Za to, že jsem "vyvolená", prej s tim má problémy (je to drahý jako prase).

chasi · Příspěvekod **chasi** » 19 říj 2006, 19:30

To spis dekuj mne:) mas moji davku:)))

Diky moc za info, hned je clovek o neco chytrejsi. Btw, proc dekujes "fiktivni" doktorce K. - to za ten lek nebo za to ze byl zdarma?:)

Za to, že jsem "vyvolená", prej s tim má problémy (je to drahý jako prase).

anthony.rex · Příspěvekod **anthony.rex** » 31 říj 2006, 09:56

Dostávám teď na morebundus Crohn remicade, a jsem ready:-) Horší bude až to pojišťovny přestanou proplácet, to pak bude horší.

sim · Příspěvekod **sim** » 31 říj 2006, 12:05

Ahoj..MC mám asi 5 let, píštěle tak 4..beru tři měsíce atibiotika a po nich mi chtějí dát Remicade..jak tak čtu, asi na něj mít nebudu, i když bych ho ptřebovala jak sůl..

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 31 říj 2006, 12:39

To jsou nějaký interní pojišťovenský informace, či co???
Ve čtvrtek jdu na 3. dávku a fakt si to nemůžu vynachválit;-)

chasi · Příspěvekod **chasi** » 31 říj 2006, 19:24

Tak to abych si do Remicadu sel ted dokud pojistovna, resp. stat do plati...

Jenze se mi nechce mit vycerpany temer vsechny moznosti lecby v 22ti letech...

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 31 říj 2006, 19:35

Tak to abych si do Remicadu sel ted dokud pojistovna, resp. stat do plati... Jenze se mi nechce mit vycerpany temer vsechny moznosti lecby v 22ti letech...

No a co mam řikat já??? (Ba ne, přesně tak jsem taky přemejšlela, ale na druhou stranu - má cenu se x let trápit, aby sis pak mohl říct "jo, už je mi těch y let, už si Rem. můžu dovolit, teď už mi to nevadí, že jsem skoro na konci možností"?????)

chasi · Příspěvekod **chasi** » 31 říj 2006, 19:52

Tak to abych si do Remicadu sel ted dokud pojistovna, resp. stat do plati... Jenze se mi nechce mit vycerpany temer vsechny moznosti lecby v 22ti letech...

No a co mam řikat já??? (Ba ne, přesně tak jsem taky přemejšlela, ale na druhou stranu - má cenu se x let trápit, aby sis pak mohl říct "jo, už je mi těch y let, už si Rem. můžu dovolit, teď už mi to nevadí, že jsem skoro na konci možností"?????)

fajn, mas pravdu. jenze ja ted nemam zadne problemy (viz muj prispevek s sekci Vsehno/Stres - takze se mi do Remicadu nechce... Ten si necham, az se mi treba zase nekdy ozvou pistele nebo neco podobnyho...

zuzajda · Příspěvekod **zuzajda** » 01 lis 2006, 14:35

Další info:
Ještě večer po infuzi mi zmizely z pusy afty (a že jich tam bylo dost!).
Od druhého dne mám z 5 "náletů" na mísu (a že někdy opravdu tak tak!) 2 regulované "zásahy", na bolest břicha si ani nevzpomenu (za ten týden cca jednou, dvakrát), super chuť k jídlu (momentálně oceňuji, kilčo by se hodilo), i přes začátek školy (no... vlastně dvou) - žádná únava, ležení, ospalost - fakt NORMÁLNÍ aktivní život (vzpomínám, kdy naposled - asi s hoooodně vysokýma dávkama kortikoidů ).
Jojo, takovej euforin to je:-)
(Je mi jasný, že po první dávce nemam vyhráno, ale i JEDEN fajn den za to stojí!)

jak to tak čtu tak ti fakt strašně závidím...
Crohna mám přes 2 roky, mám i ty píštěle. Ze začátku mi nic nezabíralo, tak doktorka asi 3x o Remicade žádala, ale ještě mi nebylo 17 tak mi to taky 3x odmítly. Nakonec jsem to nějak zvládla i bez toho(pomohl mi budenofalk)... od začátku nového roku 2006 mi bylo přímo skvěle...ale koncem léta šup zpátky do nemocnice...byla jsem 2 měsíce na enterální výživě(moc mi nepomohla), ale už jsem fresubin nemohla ani cítit tak teda můžu papkat...zase přemýšlí o Remicade ale ještě mi teda znovu zkusili dát Budenofalk a za 3 měsíce se uvidí... zatím to teda ale moc růžově nevypadá

zoufalá manželka · Příspěvekod **zoufalá manželka** » 14 lis 2006, 09:23

pěkně zdravím...před měsícem diagnostikovali mému muži crohna po několika letech zoufalého lítání po doktorech vyšetřeních a operacích píštělí.měl jich celkem šest 7-8cm hlubokých, bolesti zad, kvůli kterým mu chtěli operovat páteř, ale naštěstí kvůli píštělím nemohli.loni úspěšně absolvoval onkologickou operaci a následná léčba byla OK, a jen díky doktorce na onkologii, která si konečně dala vechny problémy dohromady, jsme se dostali do Motola do prdelní poradny a hned po nejnutnějších vyšetřeních manželovi nasadili Remicade.Snáší to úplně v pohodě, je bez doplatku, teď bude mít třetí dávku a týden po první se pět píštělí zavřelo, přastal brát léky proti bolesti a záda ho vůbec nebolí.současně bere Solofalk, Imuran a Entizol.Když nastoupil léčbu, tak měl markery zánětlivosti 160 a po týdnu jen 13, norma je prý šest.jsem ráda, že jsem narazila na tyhle úžasný stránky, všichni se držte.

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 22 pro 2006, 15:43

Téda, jak se tady čtu, musim vrtět hlavou...
Tedy popořádku!
Ano, ano, super stav trval i po třetí infuzi, všechno v pořádku (až na nízkou hladinu leukocytů). Jenže 4. týden po 3. infuzi ze dne na den - bolení břicha, průjem, únava... Myslela jsem, že je to stresem, jídlem a moc to neřešila. OK. Ale po pár dnech, kdy to bylo spíš horší, jsem začla pít Smectu, abych mohla alespoň na chvíli opustit "onu místnost" (jo, průjem docela krutej!) a zavolala doktorce, že se mi to nějak nelíbí

Posunula mi infuzi na dřív.
Nu a teď jsem se vrátila z nemocnice... Výsledek? Asi jsem v tak blbým stavu, že ani ten Remicade mi tu předepsanou dobu (8 týdnů) neudržel v remisi:-( Možnosti jsou buď zvýšit dávku (to nejde, mám maximální možnou na svoji miniváhu) nebo chodit častěji a přidat Imuran (takže to, ovšem co na to ty leukocyty, toť otázka!). Příště jdu tedy za 5-6 týdnů.
Přitom výsledky jsou dobrý, CRP 3, Fe dokonce 9 (nechápu, jak mohlo vzrůst, když jsem krvácela).
Do prčic! A já na to tak sázela, když mi bylo ze začátku hned druhej den úplně skvěle! No nic holt netrvá věčně:-(
Jinak ale krásný Vánoce:-)

chasi · Příspěvekod **chasi** » 23 pro 2006, 17:42

Téda, jak se tady čtu, musim vrtět hlavou...
Tedy popořádku!
Ano, ano, super stav trval i po třetí infuzi, všechno v pořádku (až na nízkou hladinu leukocytů). Jenže 4. týden po 3. infuzi ze dne na den - bolení břicha, průjem, únava... Myslela jsem, že je to stresem, jídlem a moc to neřešila. OK. Ale po pár dnech, kdy to bylo spíš horší, jsem začla pít Smectu, abych mohla alespoň na chvíli opustit "onu místnost" (jo, průjem docela krutej!) a zavolala doktorce, že se mi to nějak nelíbí
Posunula mi infuzi na dřív.
Nu a teď jsem se vrátila z nemocnice... Výsledek? Asi jsem v tak blbým stavu, že ani ten Remicade mi tu předepsanou dobu (8 týdnů) neudržel v remisi:-( Možnosti jsou buď zvýšit dávku (to nejde, mám maximální možnou na svoji miniváhu) nebo chodit častěji a přidat Imuran (takže to, ovšem co na to ty leukocyty, toť otázka!). Příště jdu tedy za 5-6 týdnů.
Přitom výsledky jsou dobrý, CRP 3, Fe dokonce 9 (nechápu, jak mohlo vzrůst, když jsem krvácela).
Do prčic! A já na to tak sázela, když mi bylo ze začátku hned druhej den úplně skvěle! No nic holt netrvá věčně:-(
Jinak ale krásný Vánoce:-)

Urcite se to pres Vanoce uklidni, budes pekne v pohode - treba sledovat pohadky;) a tak. Hlavne na to nemysli! Btw, v tomhle je ta mrcha crohn asi zradna - mas crp 3 a relativne problemy, ja mam crp 18 a pripadam si ok... Fakt nechapu. Imuran - uz ho mam 125 mg denne, ale snad to sajrat jako Prednison neni, ani v tyhle davce...

REMICADE - prosím o info!!!

Kdo je online