IBD FÓRUM

Ahojky.

Jaxi to tu tak procitam, sem hrozne rada, ze v tom nelitam sama! Clanek v Cosmopolitanu byl vazne presne o nas, taky me uplne zbytecne rezali nez mi na toho Crohňáka prisli. Ted taky cekam na termin operace. Myslite, ze je vubec naka nadeje, ze se to po takove operaci uklidni treba nadobro?
Díky a Maciku - napis, jak to dopadlo!

Ahoj lidičky,
minulý pátek jsm si prošla poprvé vyšetřením tenkého střeva, o kterým jsem si jistá, že bylo taky mé poslední. Alespoň tím způsobem. Ráda bych věděla, jestli se to u vás dělá taky tím středověkým způsobem - tedy nosem?!? Myslím, že něco vydržím, ale tohle bylo fakt maso. Asi čtvrt hodiny trvalo, než mi to olůvko přišla vyndat přivolaná doktorka s kleštěma z ORL, prozože se zarazilo na zarostlé nosní přepážce. Nemáte někdo zkušenosti s něžnějším způsobem?
Díky, Lída

Čauky,
taky mi nedavno strkali hadicku nosem... Musim se priznat, ze i kdyz jim to vetsinou trva tak okolo pul hodiny, protoze nejsem schopna polykat ani tak maly cizi predmety, je mi to prijemnejsi tim nosem nez pusou, clovek pak aspon muze mluvit... ale jestli se ti to nekde zaseklo, tak to je teda fakt hrozny, bohuzel se obavam, ze neznejsi zpusob jen tak nekde neprovadeji...

Všechny vás tu zdravím. Konečně jsem se zase dostala na net. Koukám,že spousta z vás si přečetla ten Cosmopolitan. Doufala jsem,že ten článek alespoň někomu pomůže - ne fyzicky, ale psychicky a snad se mi to alespoň trochu povedlo. Jinak znám spoustu lidí,kteří jsou na tom mnohem hůř než já,neboť ten "hajzlík" se mi zatím uklidnil a tak plánuju těhotenství. S přístupem lékařů už mám teď lepší zkušennost,ale chce to fakt pevný nervy a hledat toho nejlepšího.
Mějte se krásně,zdraví vás Jiřka

Ahoj, Jiřko... blahopřeju k článku, strašně mi to pomohlo, rozhodla jsem se na základě toho, co píšeš, začít s Crohnem vím bojovat a objednám se k doc. Lukášovi... Zatím mi vyhovovalo, že můj doktor se k tomu stavěl trochu laxně a nechal mně jen na Pentase, jsem co se doktorů týká pěkný zbabělec, ale evidentně mi ta léčba nestačí, tak jsem rozhodnutá jít i do kortikoidů, když slyším, že i tobě pomohly... Co vedlejší účinky, dá se to přežít?

Ještě jednou dík za článek i odvahu o tom napsat a přeju jak jinak hlavně hodně zdraví a štěstí s těhotenstvím...

Eva

[quote]
Ahoj, Jiřko... blahopřeju k článku, strašně mi to pomohlo, rozhodla jsem se na základě toho, co píšeš, začít s Crohnem vím bojovat a objednám se k doc. Lukášovi... Zatím mi vyhovovalo, že můj doktor se k tomu stavěl trochu laxně a nechal mně jen na Pentase, jsem co se doktorů týká pěkný zbabělec, ale evidentně mi ta léčba nestačí, tak jsem rozhodnutá jít i do kortikoidů, když slyším, že i tobě pomohly... Co vedlejší účinky, dá se to přežít?

Ještě jednou dík za článek i odvahu o tom napsat a přeju jak jinak hlavně hodně zdraví a štěstí s těhotenstvím...

Eva


Ahoj Evčo,
jsem moc ráda, že to alespoň někomu pomohlo. Rozhodně Ti držím palečky, ať ti všechno dobře dopadne.Děláš dobře, že se s tím chceš poprat víc, pokud ti dosavadní léčba nevyhovuje. Přeju hodně štěstí a hlavně zdraví. Měj se krásně a drž se
Jiřka

Ahojky, tak to mám za sebou. Nebylo to nic moc, ale čekala jsem to horší. Bylo mi zle jenom po narkoze a pak jeden den, když mi vyndali epidural. Taky už mám za sebou hnisání po vyndání stehů a obden strávené tři hodiny na ambulanci v Motole. Už mi to ani nepřijde. Nakonec mi vyndali jenom část tlustýho střeva a teď když už bych mohla být relativně v pohodě mě začlo zlobit zase tenký-takže zase Motol a desítky dalších vyšetření. Asi budu doma až do ledna. Kdyby to aspoň pořád nebolelo a nebyla jsem tak unavená. Ale pořád nevím, co můžu a nemůžu jíst. Každý doktor mi říká něco jinýho. Pro Werunku: kamarád, který dělá v nemocnici na Kladně mi nabídl, až se zotavím po operaci, nějaký způsob léčby, kterou tam teď zkouší a prý zabírá, tak dám pak vědět. Neztrácej naději - vsechno bude v pohodě. A vyšetření tenkýho střeva je nejlepší rentgenem-stačí jenom polknout tenkou hadičku. Taky nejsem schopná jen tak něco polknout, ale mám fígl-když vám nastříkaj na mandle nějakou tu umrtvovací vodičku, tak potom tu hadičku musíte sunout po tý mandli a ne po jazyku. Pak už je to brnkačka-napustí vás kontrastní látkou a zrentgenují-říkají tomu enteroklýza a normálně jsem se s doktorkou bavila, protože jsem to vůbec necítila. Nosem bych to asi fakt nezvládla. Ale řeknu vám-ta enteroklýza a irigo(to je ten samý postup, ale zespoda) není nic oproti koloskopii. Ta mě teď čeká a vůbec se mi na ní nechce-to bylo snad to nejhorší, co jsem kdy zažila. Tak já si jdu zase lehnout. Hlavně neztrácejte optimismus Mějte se pa a v případě jakýchkoliv otázek jsem zde Marťas

Jsem teď dost nevykecaná, tak jsem zase tady. Chtěla jsem se ještě zeptat, jestli někdo nevíte, jak je to s kouřením. Myslela jsem, že přestanu po operaci, ale vydržela jsem to týden a teď už zase hulim jak fabrika. Vím, že by se to při Crohnovi nemělo, ale nevíte, jestli to vyloženě nemá nějaký vážný vedlejší účinky. Dikes papapapa Marťas

Ahojky,
co se týká toho článku v Cosmopolitanu (jde o říjnový Cosmopolitan, kterej vyšel už koncem září), není to vůbec nic odborného. Jde jenom o můj soukromej příběh s Crohnem. Takže pro někoho nic nového, jen mé osobní zkušennosti.... Pa Jiřka

Macík: Pri enteroklyze mi nejde hadicka polknout ani normalne, ani po mandlich. Nosem je to vazne pohodlnejsi, teda aspon me to tak prislo, asi to zas kazdymu vyhovuje jinak. Kazdopadne co se tyce toho polykani - zlata enteroklyza proti gastroskopii!:-D
Jinak mi muj doktor rikal, ze pry nejaky vyzkumy ukazaly, ze nebezpecna je kombinace koureni + antikoncepce. Nevi se proc, no ja teda nevim, moc bych tomu neverila...

to Macík:
ahojky, chodím do diskuzínho fora ohledně gravidity. Jsem ve 24tt a jsem z Kladna. Teď jsem ležela 14 dní na JIPce, protože se Crohník zas rozjel a mám na měsíc plnej enterál přes sondu. Můžu se zeptat, kdo ti bude z Kladna doporučovat tu novou léčbu? Vím totiž asi o co jde.
Karambolka

Kouření způsobuje, tože ti antikoncepce nefunguje jak ma a je velká pravděpodobnost, že otěhotníš.Jinak ohledně Crohna, nebylo prokázáno, že by škodilo kouření. Jinak srovnání, po požití alkoholu se mohou účinky některých prášků snížit nebo zvětšit, proto ten, kdo bere prášky neměl by pít alkohol.

Jinak už jsem to tady někde psala osvědčil se mi Hradec Králové- nemocnice. Chodila jsem taky k doktorovi soukromě a ten me nechával pouze na pentáze , bylo mě fakt špatně, půl roku jsem měla teploty a on nic nedělal a říkal, že ostatní jsou na tom hůř, tak jsem mu dala košem a šla jsem do Hradce, kde me z toho dostali behem mesíce a můžu říct, že se cítím naprosto zdravá. Nic mě nebolí. Nejsem utahaná, jím skoro vše bez slupky, bez nadýmání, prostě naprosto perfektně. To mám postižené celé tlusté střevo a jednu 18 cm píštěl. Od té doby jim věřim tak ji doporučuji, vyzkoušela jsem už 4 doktory.

Karambolka: Jmenuje se doktor Houdek, byl tam ředitelem a teď je tam jako anesteziolog. On sám tu léčbu neprovádí, ale půjdu tam k nějaké doktorce, která se tím zabívá. Zatím nevím o co jde, ale alespoň, že máme nějakou naději. Říkal, že mě tam vezme až budu v pohodě po tý operaci, takže asi musí být C. v klidovém stádiu. Ale jestli chceš, tak ti o tom můžu něco zjistit. Každopádně ti držim palce, abyste ty i mimčo byli v pořádku.