Stránka 1 z 1
Lida
Napsal: 27 dub 2003, 12:05
od agrokontakt.rydl@tiscali.
Ahoj,jmenuji se Lida a pred měsícem mé 12tileté dceři zjistili crohnovu chorobu. Po pravdě nevím,jak se s tím vyrovnat. Co nás vlastně čeká? Jak to zvládne a jaký život jí vlastně tato nemoc přinese? Má nasazenou léčbu Prednisonu 40mg na den plus železo a kalium. Co všechno může při bezezbytkové dietě? Může mi prosím někdo poradit,jak vše zvládnout,aby mohla žít alespoň trochu podle svých představ? Moc dík za vaše odpovědi
Napsal: 27 dub 2003, 14:16
od danka
Ahoj Lído, mně zjistili Crohna až v dospělosti, kdy jsem sama byla už mámou dvou kluků. Teď tedy doufám, že se nepotvrdí teorie o dědičnosti... Z vlastní zkušenosti vím, že tahle nemoc chce hodně trpělivosti a disciplinovanosti. Po operaci před 5 lety mi odstranili 60 cm zasaženého střeva a jsem od té doby v pohodě. Ale při aktivitě nemoci mi dělalo dobře popíjení Fresubinu, popř. Nutridrinku. Mají to v řadě příchutí, ja preferovala čokoládový. Dodá to tělu spoustu potřebných látek a je to vlastně docela dobrý koktejl.Jídla je pak potřeba spíš vyzkoušet, to je dost individuální. Nepropadejte zoufalství, byla jsem na tom opravdu dost zle a dnes funguji bez léků i diet. Držím palce.
Napsal: 16 kvě 2003, 23:11
od Dana
[Ahoj Lído, jsem maminka dcery 11 let, MC má od r. 2000. tedy od svých 8 let. Na tvé otázky: Vím, jak je to těžké přijmout, že mé dítě mé nevyléčitelnou chorobu(proč zrovna my?), prošla jsem si i stadoem sebeobviňovacím(určitě jsem něco zanedbala), setrvale jsem ve stadiu vyděšenosti se stupni mírně, lehce, více, hodně. Každá cesta na záchod je pro mne hotové dobrodružství. Ale ubezpečuji tě - žít se s tím dá ( ono ani nic jiného nezbývá). Hlavně si ale ohlídej lékaře - já jsem narazila už na takové felčary, že bych je vyfackovala za hranice státu. Neboj se ptát - oni si taky dají víc pozor, když vidí zájem. Když budeš mít pochybnosti, řeš je, popř. vyměň lékaře. To je jedna z nejdůležitějších věcí- kdybychom zůstaly v péči našeho původního "lékaře",asi by na tom holka byla dnes dost špatně.Hlídejte váhové a růstové údaje. Když budeš mít pochyby, nech ji přezkoumat přes antropometrii. Bojuj i ve škole - on takový horlivý tělocvikář je horší než aktivní tchýně.Jinak pokud bys chtěla, můžem se někdy domluvit na chat a tam si promluvit. Držte se a dceři hlavně vtloukej do hlavy, ať se nelituje, psychila je důležitá.Ahoj Dana- pozor, ne Danka.