CT 2 porad diagnoza dnes v 17,35

Weby, blogy, Facebook, Twitter - poučení i zábava, komunikace a propojení
monag
Příspěvky: 50
Registrován: 02 říj 2006, 18:17

CT 2 porad diagnoza dnes v 17,35

Příspěvekod monag » 02 led 2007, 14:34

ahoj crohnaci, dnes je porad diagnoza v 17,35 hod. na CT2 na tema MC
Pol
Příspěvky: 55
Registrován: 30 bře 2001, 11:54
Bydliště: Česká republika
Kontaktovat uživatele:

Příspěvekod Pol » 02 led 2007, 14:54

Ti co to nestihnout tak maji jeste sanci ve stredu rano v 5:40 a nebo prez internet na http://www.ceskatelevize.cz/vysilani/10 ... gnoza.html
:)

P.

MC od 1998, operace 1999
chasi
Příspěvky: 174
Registrován: 06 dub 2006, 09:41
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod chasi » 02 led 2007, 20:05

Koukal jsem na to, prislo mi to spise desive nez reportaz o tom, co je MC. Zaver byl optimisticky - o biologicky lecbe; vyplynulo z toho, ze je pro vsechny pacienty, coz neni:(
palmexman
Příspěvky: 30
Registrován: 15 črc 2006, 11:09
Bydliště: Česká republika
Kontaktovat uživatele:

Příspěvekod palmexman » 02 led 2007, 21:38

ad.chasi
děsivý to bylo..... dokonce se mi z toho v půlce začlo chtít jít na wc:)
crohnacka
Příspěvky: 123
Registrován: 30 lis 2005, 10:26
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod crohnacka » 03 led 2007, 11:08

Taky jsem to viděla... Nechápu, co vám na tom přišlo děsivýho? Vy nes...? Nehubnete? Nehrozí vám operace/nemáte už ji za sebou? Nemáte depky?
Můžu říct, že to viděl jeden člověk z mýho okolí a normálně se rozbrečel! Jakože jaká jsem chudinka a tak.
No ale oni tam mluvili tak, že jsme pěkný kriplíci:-(
Akorát já osobně třeba nevim, jestli jsem na tom nejhůř z těch, co je jim dobře a nebo nejlíp z těch, co je jim blbě...
Baruna
Příspěvky: 199
Registrován: 23 úno 2006, 19:45
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod Baruna » 03 led 2007, 11:26

no jo no, bylo to docela desivy, ale to hlavne proto, ze to bylo delany pro televizi a ty zensky vyuzily situace a poradne si postezovaly...ne, jasny, je to hrozny a nechci to zlehcovat, ale posledni dobou furt nejak doufam, ze bude lip...nepropadam panice :) kazdopdne nektery ty veci byly naposto presny-ta izolace od okoli, spatnej psychickej stav a tak dale a tak dale...kdysi mi nejakej pan rikal, ze prave ze je to hlavne otazka zidovske populace a ze v americe tihle ti zidi vynakladaji mnozstvi penez, aby se prislo na nejakej 100% lek, tak treba uz to fakt nebude dlouho trvat...a souhlasim s crohni, ze tam z crohnaru udelali pekne ztraceny existence...dacani!!!
chasi
Příspěvky: 174
Registrován: 06 dub 2006, 09:41
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod chasi » 03 led 2007, 13:18

Co tam bylo desivyho?
1. Stolice 40x den.
2. 2 mesice na enteralni vyzive.
3. Mluvilo se o tom, ze ji nemoc na pul roku vyradi z obvykle cinnosti.
4. Nemoznost mit deti.
5. Deprese, psychiatr (ted si ale nejsem jist, jestli tenhle bod tam zaznel urcite).
6. Ukazovali nemocne jen v nenarocnych cinnostech - brkani na klavir a na zahradce.
7. Selhani medikamentozni lecby a lecba biologicka.
8. Chybel mi tam jeden pacient(ka), ktereho by ukazali napr. po operaci, ale ze je treba uz dva roky na udrzovaci lecbe a muze to to a to - a ukazali ho (ji) treba pri brusleni, plavani, jizde na kole, fotbalu, hokeji, lyzovani, behu, tutistice...
9. Dedicnost choroby - mel ji deda, dcera, vnuk.
10. Kopiruji nazory z http://www.ceskatelevize.cz/program/det ... 017#coment

"Těšila jsem se na pořad Diagnoza 2.1. s tím, že se určitě dozvím něco zajímavého o Crohnovi, ale jsem zklamána. Manžel tuto nemoc má již sedmnáct let je po několika operacích, ale aby hekal jako oslovené pani, to jsem opravdu nezažila. Vypadalo to, že s touto nemocí opravdu člověk může svůj život zabalit. Mimo jiné můj manžel je aktivní dobrovolný hasič,zvládá hrát fotbal i další sporty. Je pravda, že většinou má přehled o toaletách v blízkosti, když někam jdeme, ale aby se opravdu vyřadil ze života. To si nepamatuji i když mu bylo nejhůř. Podle mého názoru spíše to lidi zastrašilo než povzbudilo."

"ja taky mam tuhle nemoc a nijak moc me neomezuje
je pravda ze nekdy musim uryclene na toaletu
ale nijak v pohode
v zime jezdim na snowboardu a v lete kolo tenis
vsechno v pohode
mozna se to zhorsi ale zatim ... :)
pozdravujte vnuka"

Nejsem tedy sam, kdo ma na tuto reportaz podobny nazor.
martinique
Příspěvky: 54
Registrován: 31 kvě 2006, 17:58

Příspěvekod martinique » 03 led 2007, 14:24

Ahojte,už jsem dlouho nebyla tady na foru a po vcerejsim shlednutí toho pořadu jsem si řekla, že se podívám, jestli tu na to nahodou nejsou nejake reakce....mne se to teda vubec nelibilo v tom smyslu, že nám tam moc dobré vyhlídky na kvalitní život nedali, bylo to nevyvážené, přesně jak říká Chasi, chyběl tam náznak toho, že to může být i v pohodě.....pak to vypadá, že všichni to mají tak, jak to tam vcera popsali....třeba na tom budu po dvaceti letech obdobně jako ty paní tam,ale třeba taky ne....ale tuto variantu ( tu optimistickou) tam nezmínili......a to me mrzelo,protože kdybych neznala konkrétní případy lidí, kteří jsou s crohnem v pohodě, tak by mě to pekne vyděsilo.....a psychika a víra že to bude jednou lepší jsou důležité.....(pozn.....jsem už temeř rok v relapsu,ale veřím že to bude prostě jenou fajn...)
crohnacka
Příspěvky: 123
Registrován: 30 lis 2005, 10:26
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod crohnacka » 03 led 2007, 15:18

Chasi a spol.:
ad 1 - Kdybych to v mých relapsových obdobích "nebrzdila", nevim, kam až bych se dopočítala; je fakt, že u 20 rezignuju na numera:-(
ad 2 - Jsem byla 3 měsíce;-) A nevzpomínám na to jako na to nejhorší, co jsem si s crohnem zažila!
ad 3 - A ne? Mě se to teda stává běžně... Poslední relaps trval cca 10 měsíců. Neřikam, že jsem byla zavřená mezi 4 zdma, ale zrovna zábava se mnou teda nebyla... Ono když spíš tak 18hod denně, tak si toho ani moc neužiješ:-(
ad 4 - No děti, to je těžký. Zkus přesvědčit ženskou, která bydlí na WC, má rozřezaný břicho a bolavej celej spodek, aby ti povila dítko;-) Navíc to děti nemá jen ta jedna paní, ta druhá jo (a syn má crohna) - to je taky výhra:-) (a jéje, už vidim, jak mi tady "virtuálně" ukamenujete...)
ad 5 - Tak za depresema si stojim! A předpokládam, že nebudu jediná (haló, Baru a další, ozvěte se!!!)
ad 6 - To jo, to souhlasim, ale dát tam crohňáka-akčňáka by bylo pro farmaceutický firmy trochu kontraproduktivní, což?
ad 7 - Mám to vůbec komentovat, chasi? ;-)
ad 8 - Tak až budeme mít další sraz, pozveme televizi, co řikáte? Ať jim ukážem:-)
ad 9 - Dědičnost v tom prsty asi mít bude. Jsme se na základce učili, že každá hnusná těžká choroba se přenese snáz, než chřipka :-( Ale v tomhle nejsem expertem, bohužel...
Tak, konec mého výlevu!
chasi
Příspěvky: 174
Registrován: 06 dub 2006, 09:41
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod chasi » 03 led 2007, 15:57

Chasi a spol.:
ad 1 - Kdybych to v mých relapsových obdobích "nebrzdila", nevim, kam až bych se dopočítala; je fakt, že u 20 rezignuju na numera:-(
ad 2 - Jsem byla 3 měsíce;-) A nevzpomínám na to jako na to nejhorší, co jsem si s crohnem zažila!
ad 3 - A ne? Mě se to teda stává běžně... Poslední relaps trval cca 10 měsíců. Neřikam, že jsem byla zavřená mezi 4 zdma, ale zrovna zábava se mnou teda nebyla... Ono když spíš tak 18hod denně, tak si toho ani moc neužiješ:-(
ad 4 - No děti, to je těžký. Zkus přesvědčit ženskou, která bydlí na WC, má rozřezaný břicho a bolavej celej spodek, aby ti povila dítko;-) Navíc to děti nemá jen ta jedna paní, ta druhá jo (a syn má crohna) - to je taky výhra:-) (a jéje, už vidim, jak mi tady "virtuálně" ukamenujete...)
ad 5 - Tak za depresema si stojim! A předpokládam, že nebudu jediná (haló, Baru a další, ozvěte se!!!)
ad 6 - To jo, to souhlasim, ale dát tam crohňáka-akčňáka by bylo pro farmaceutický firmy trochu kontraproduktivní, což?
ad 7 - Mám to vůbec komentovat, chasi? ;-)
ad 8 - Tak až budeme mít další sraz, pozveme televizi, co řikáte? Ať jim ukážem:-)
ad 9 - Dědičnost v tom prsty asi mít bude. Jsme se na základce učili, že každá hnusná těžká choroba se přenese snáz, než chřipka :-( Ale v tomhle nejsem expertem, bohužel...
Tak, konec mého výlevu!

Ono jde taky o celkovy ladeni reportaze - mne by se osobne libilo, aby z toho vypnulo, ze je to nemoc, ktera clovek v nekterych castech zivota muze omezovat, ale pokud je nemoc v klidu, o coz se lekari snazi leky, operaci nebo biolog. lecbou, tak clovek muze zit normalni temer plnohodnotny zivot.

Ja z te reportaze mel naopak pocit, ze MC patri k nejtezsim a nejhorsim nemocem, je dedicna, leky temer nelecitelna. Dale ze ten kdo ji ma, se utapi v depresich, je vyloucen z beznych aktivit a z pratel mu zbyde akorat pejsek... Take se mluvilo tom, ze casto se u nemocnych MC dela stomie - docasne nebo na furt. Fakt super povzbuzujici zjisteni...://

Ja vim, ze v obdobi relapsu, neni chut na nejakou aktivitu, ale clovek by se mel snazit byt i v tomto obdobi psychicky v pohode, coz, jak vsichni vime, je dost dulezity pro tuhle nemoc.

Zaver: Reportaz mi prisla jednostranne zamerena na tezsi pripady nemocnych MC, chybela tam ukazka i druhe strany mince zivota s MC. Chapu vsak, ze pro divaky je mnohem pritazlivejsi verze choroby, kde kazdy ma priznaky 1 -10 (viz muj minuly prispevek).
Katka
Příspěvky: 125
Registrován: 10 lis 2004, 17:44
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod Katka » 04 led 2007, 10:56

Chasi, zkus si tu reportáž pustit ještě jednou. Možná se pletu, ale slyšela jsem, jak pacient i lékař mluvili o tom, že v období klidu můžeme žít plnohodnotným životem a a dělat všechno jako zdraví lidé.

Navíc v reportáži vystupovala pacientka, která bohužel špatně reaguje na léčbu a má ty nejhorší možné ataky a pacientka, která je typickým pacientem s MC, kterému navíc biologická léčba velice pomohla.

Z druhé strany jsem ráda, že se o tého nemoci hovoří jako o něčem děsném. (Jestli jste si všimli, nedávno problěhla ve Střepinách reportáž o odoperování tlustého střeva u UC a vytvořením pouche a vrácením lidí do normálního života. O MC a UC se více mluví a to je dobře.)

Pořad v televizi považuju za jakousi "reklamu", která může přinést peníze do výzkumu těchto nemocí. Jestliže je třeba získat podporu, je nutné situaci i trochu přikreslit, nemyslíte?

K.
Baruna
Příspěvky: 199
Registrován: 23 úno 2006, 19:45
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod Baruna » 04 led 2007, 11:50

Jo jo crohni přesně tak, 100% s tebou souhlasím!!!!!! a takltéž souhlasím s katkou. tu reportáž na nově sem neviděla, ale slyšela sem o ní a právě první, co mě napadlo bylo, že sláva sláva, konečně se o tom začíná mluvit a třeba už se začne i něco dít....kéž by, protože sem neustále na madrolu a hlavu mám jak hydrocefalus :) už sou mi malý všechny čepice, takže díky bohu, že nemrzne :))))))) no a chasi, já myslim, žýe docela záleží na tom s jakými informačními znalostmi člověk na tu reportáž kouká a podle toho se pak odvíhí jeho interpretace toho, co tam viděl. jakože naprostý laik si řekne, ježiši marjááá, tihle lidi sou chudáci úplně odepsaní a jde si sníst svačinu s tím, že slovní spojení Crohnova nemoc se mu vypaří z hlavy při otevření ledničky. pak sou lidi, kteří o tom už nepatrně slyšeli a mají třeba ve svým okolí někoho, kdo je nemocnej a ti vědí, že může být hůř a líp a vidí obě strányk věci... takže tak no. a je pravda, že kdyby v televizi řekli, že MC je to a to, ale dá se to tvládnout levou zadní, tak by ta reportáž byla asi tak na dvě věci...holt nějaká ta dramatičnost musí být... každopádně my sami nejlíp víme, jaký to je a není žít s těmahla pitomejma chorobama, takže pro nás je z tý reportáže důležitý fakt jen to, že se zase společnost mírně posunula někam dál a začala o tomhle mluvit,což je víc než důležiítý pro další vývoj situace hlavně v té oblasti léčení...toť můj názor, checht!!!!
palmexman
Příspěvky: 30
Registrován: 15 črc 2006, 11:09
Bydliště: Česká republika
Kontaktovat uživatele:

Příspěvekod palmexman » 04 led 2007, 15:07

v rámci vyváženosti si mohli vzpomenout na nafukování a následné prdění:)
Baruna
Příspěvky: 199
Registrován: 23 úno 2006, 19:45
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod Baruna » 04 led 2007, 16:54

ale jo, tak jedna pani se tam o tom zminila...ale jen mezi reci u doktora, kdyz se ji ptal, jak ji je a ona ze dobry, prujem takrka zadny, jen ji trapi nadymani...takze i na to se dostalo :)
v rámci vyváženosti si mohli vzpomenout na nafukování a následné prdění:)


Pavlína
Příspěvky: 72
Registrován: 27 úno 2006, 16:58
Bydliště: Česká republika

Příspěvekod Pavlína » 13 led 2007, 18:03

Ahojky lidičky,prosím poraďte mi,zda mám nějakou možnost ještě někde shlédnout tento pořad Diagnoza,již zmiňovaný,bohužel zde si jej nespustím,ukazuje mi to,že pořad není již v archívu.Moc bych to chtěla vidět,mám ještě nějakou šanci?Prosím o info.Děkuji moc předem a všem přeji moc moc sil.....

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 2 hosti