Remicade bez efektu, co dál?

[mája]

Ahoj,
jsem ráda, že jsem konečně našla nějaké fórum pro pacienty se střevními záněty. Už jsem docela dost zoufalá, a tak bych ráda sdílela své problémy a podělila se o zkušenosti právě tady.
UC mám už 10 let, ale to, co prožívám poslední rok, už mě ubíjí. Dříve jsem také nějaké problémy měla (občas krev ve stolici, častější stolice), ale víceméně se to dalo zvládnout Asacolem, později Pentasou, tak jednou za rok nějakými kortikoidy. Poslední rok se ale remise pořád nedaří, lítám na WC tak 10x denně, někdy i v noci (občas se v noci přihodí i nehoda), krev, někdy vpodstatě jen voda nebo velmi řídká stolice. Taky mě od Vánoc bolí klouby, což dříve nebylo. Byla jsem zvyklá chodit po horách apod., což teď nelze, taky už jsem poněkud zesláblá.
Protože už nic nezabíralo (Asacol, Pentasa apod., po Imuranu mi bylo špatně, kortikoidy jsem měla 3x za rok), byla mi nasazena biologická léčba. Měla jsem z toho opravdu radost, oběhala jsem si všechna vyšetření před jejím zahájením, vkládala jsem do toho fakt dost naděje. Dostala jsem přípravek Remicade. Po první infúzi jsem nepozorovala absolutně žádný efekt, ale říkala jsem si, že je to asi brzo. Teď jsem 14 dní po druhé infúzi a moje problémy jsou buď stejné nebo některé dny ještě horší. Dodržuju bezezbytkovou a bezlaktózovou dietu a stejně je to jedno, protože mnou všechno jen projede. Už jsem docela zoufalá, za 10 dní mám 3 infúzi, po které se hodnotí efekt léčby. Pokud se nestane zázrak, tak je efekt nula nula nic. Máte někdo podobnou zkušenost? Skoro se mi zdá, jako bych ani neměla UC, když na mě nic nezabírá, ale po tolika odběrech a biopsiích za těch 10 let by snad ani nebylo možné mít něco jiného. Všechny moc zdravím a přeju hodně sil.
Mája