Ahoj všichni!
Jsem velmi rád, že se mi podařilo objevit tyto stránky a jejich tvůrcům a správcům jsem za ně velmi vděčný. Mám Crohna už dlouhých 13 let, před pěti roky jsem absolvoval subtotální kolektomii (odejmuli mi 90 cm tlustého střeva a 20 tenkého), ale nemoc se objevila znovu. Po půlročním léčení Metotrexátovými injekcemi v kombinaci s Medrolem, Pentasou a Ulcosanem jsem byl na kontrolním kolonskopickém vyšetření po němž moje lékařka konstatovala, že Metotrexát nezabral a po zvážení vývoje nemoci budeme muset začít vážně uvažovat o léčbě Infliximabem. Máte s tím někdo nějakou zkušenost o co vlastně jde a můžete mi poradit, na co se mám připravit, jak probíhá léčba? Předem moc dík.
sam
Ahojky,
koukám, že Ti Crohn taky dává zabrat. Já sice zkušenosti s Infliximabem nemám, ale mám dvě kamarádky, které na tuto léčbu chodí. Jsou to infuze, jedna trvá asi 2 hoďky. U každého je individuální jak často a jak dlouho na tuhle terapii chodí. Ale je to myslím jednou za 8 týdnů dávka. A podle toho jaké jsou pak výsledky se na to jde třeba jen 3x, pokud to nepomáhá, tak se chodí dokud se neobjeví výsledky. Já doufám, že když se mě to takhle hodně rozjede tak tu bude už ten nový lék z USA. Tam už se testuje, nemá žádné vedlejší účinky a hlavně funguje. Jenže kdy se to sem dostane...
Já jsem teď v pohodě - musím být! Mám 3,5 měsíční mimčo, tak musí Crohn být OK..
Držím palce, ať je to lepší
koukám, že Ti Crohn taky dává zabrat. Já sice zkušenosti s Infliximabem nemám, ale mám dvě kamarádky, které na tuto léčbu chodí. Jsou to infuze, jedna trvá asi 2 hoďky. U každého je individuální jak často a jak dlouho na tuhle terapii chodí. Ale je to myslím jednou za 8 týdnů dávka. A podle toho jaké jsou pak výsledky se na to jde třeba jen 3x, pokud to nepomáhá, tak se chodí dokud se neobjeví výsledky. Já doufám, že když se mě to takhle hodně rozjede tak tu bude už ten nový lék z USA. Tam už se testuje, nemá žádné vedlejší účinky a hlavně funguje. Jenže kdy se to sem dostane...
Já jsem teď v pohodě - musím být! Mám 3,5 měsíční mimčo, tak musí Crohn být OK..
Držím palce, ať je to lepší
Ahoj Karambolko!
Moc Ti děkuji za reakci. Já mám dva zdravé fajn kluky 4 a 7 let a chtěl bych jim být dobrým tátou, alespoň jak to jde. Máme z nich s moji ženou velkou radost. A když už jsem se o tom rozepsal tak jak to u mě bylo a je s Crohnem. Měl jsem ze začátku trošku smůlu s doktorama a s diagnostikováním téhle nemoci. Tehdy se lékaři nedali změnit a dostat svoji zdravotní dokumentaci bylo téměř nemožné. Můj závodní doktor i později obvodní doktor byli bývalí vojenští lékaři. Léčili trojicí oblíbených léků a dvou mastí, všechno, co ti mohlo být a samozřejmě nepředpokládali, že mladý člověk může mít něco takového. Po dramatickém vydání mojí zdravotní dokumentace a téměř třech letech obtíží, kdy se nevědělo, co mi přesně je, jsem skončil v nemocnici s denním počtem průjmů 6 a silnými bolestmi a křečemi v břiše (asi jako bych snědl kilo hřebíků) jsem se konečně dostal na odborné pracoviště a vyšetření. Před tím jsem si ještě musel projít ty řeči, že bych měl také vyhledat jako hypochondr psychiatra. Připadalo mi to jako takový tragikomický sen a když mě drtila bolest, přál jsem si umřít. Vyšetření v nemocnici bohužel zjistilo, že zánět je rozjetý až do žaludku, který je jím mírně deformovaný, zůžený dvanáctník, ale to nejtěžší postižení se týká tlustého střeva a spojky mezi tenkým a tlustým střevem. Díky následné léčbě se podařilo zahnat zánět, ale tlusté střevo s množstvím vředů, polypů a novotvarů se zachránit nepodařilo. Během té doby se objevily u konečníku dvě píštěle jadna mrňavá (takové skoro nic), ale druhá velká, hluboká, směrem ke svěrači. Téměř tři roky jsem ji měl oteřenou, střídavě se hojila, ale také nalévala hnisem o velikosti holubího vejce. Ty roky jsem celé dny v práci proseděl na kruhu. Šílené pocity, styděl jsem se za flek na kalhotech, když to náhodou prosáklo... V té době nejtěžšího průběhu své nemoci jsem se střídavě rozcházel se svoji budoucí ženou, nechtěl jsem ji zatěžovat svoji bolestí a plnně jsem chápal, že má právo na hodnotný život. I když dneska vím, po 8-mi letech manželství, že život má jiné hodnoty o kterých se příliš nemluví a nepíše, ale každý je cítí ve svém srdci a váží si jich. Velmi mi pomohla moje žena, rodina, děti a protože jsem věřící i víra v Boha, která mi dává sílu. To ale samozřejmě není návod, ale moje osobní zkušenost. Píšu to proto a především pro ty, že jsem udělal tuto zkušenost - VŽDYCKY JE NĚJAKÁ ŠANCE. DTŽTE SE, DRŽTE SE, DRŽTE SE A BUĎTE STATEČNÍ i když mnohdy skřípete zuby a jste téměř ukonce svých sil. JSOU LIDÉ, KTEŘÍ SI VÁS VÁŽÍ PRO BOJ, KTERÝ PODSTUPUJETE A STOJÍ VÁS MNOHO A MNOHO SIL. I JIM UKAZUJETE, ŽE TO MÁ SMYSL. VŠEM VÁM DRŽÍM PALCE!!!
Moc Ti děkuji za reakci. Já mám dva zdravé fajn kluky 4 a 7 let a chtěl bych jim být dobrým tátou, alespoň jak to jde. Máme z nich s moji ženou velkou radost. A když už jsem se o tom rozepsal tak jak to u mě bylo a je s Crohnem. Měl jsem ze začátku trošku smůlu s doktorama a s diagnostikováním téhle nemoci. Tehdy se lékaři nedali změnit a dostat svoji zdravotní dokumentaci bylo téměř nemožné. Můj závodní doktor i později obvodní doktor byli bývalí vojenští lékaři. Léčili trojicí oblíbených léků a dvou mastí, všechno, co ti mohlo být a samozřejmě nepředpokládali, že mladý člověk může mít něco takového. Po dramatickém vydání mojí zdravotní dokumentace a téměř třech letech obtíží, kdy se nevědělo, co mi přesně je, jsem skončil v nemocnici s denním počtem průjmů 6 a silnými bolestmi a křečemi v břiše (asi jako bych snědl kilo hřebíků) jsem se konečně dostal na odborné pracoviště a vyšetření. Před tím jsem si ještě musel projít ty řeči, že bych měl také vyhledat jako hypochondr psychiatra. Připadalo mi to jako takový tragikomický sen a když mě drtila bolest, přál jsem si umřít. Vyšetření v nemocnici bohužel zjistilo, že zánět je rozjetý až do žaludku, který je jím mírně deformovaný, zůžený dvanáctník, ale to nejtěžší postižení se týká tlustého střeva a spojky mezi tenkým a tlustým střevem. Díky následné léčbě se podařilo zahnat zánět, ale tlusté střevo s množstvím vředů, polypů a novotvarů se zachránit nepodařilo. Během té doby se objevily u konečníku dvě píštěle jadna mrňavá (takové skoro nic), ale druhá velká, hluboká, směrem ke svěrači. Téměř tři roky jsem ji měl oteřenou, střídavě se hojila, ale také nalévala hnisem o velikosti holubího vejce. Ty roky jsem celé dny v práci proseděl na kruhu. Šílené pocity, styděl jsem se za flek na kalhotech, když to náhodou prosáklo... V té době nejtěžšího průběhu své nemoci jsem se střídavě rozcházel se svoji budoucí ženou, nechtěl jsem ji zatěžovat svoji bolestí a plnně jsem chápal, že má právo na hodnotný život. I když dneska vím, po 8-mi letech manželství, že život má jiné hodnoty o kterých se příliš nemluví a nepíše, ale každý je cítí ve svém srdci a váží si jich. Velmi mi pomohla moje žena, rodina, děti a protože jsem věřící i víra v Boha, která mi dává sílu. To ale samozřejmě není návod, ale moje osobní zkušenost. Píšu to proto a především pro ty, že jsem udělal tuto zkušenost - VŽDYCKY JE NĚJAKÁ ŠANCE. DTŽTE SE, DRŽTE SE, DRŽTE SE A BUĎTE STATEČNÍ i když mnohdy skřípete zuby a jste téměř ukonce svých sil. JSOU LIDÉ, KTEŘÍ SI VÁS VÁŽÍ PRO BOJ, KTERÝ PODSTUPUJETE A STOJÍ VÁS MNOHO A MNOHO SIL. I JIM UKAZUJETE, ŽE TO MÁ SMYSL. VŠEM VÁM DRŽÍM PALCE!!!
Ahoj Same,
tvuj prispevek me zaujal. Mam Crohna pet let, ted je mi 24, prave jsem dostudovala vysokou. Musim rict ze ackoli jsem zpocatku absolvovala stejnopu anabazi jako ty (leceni na vse¨mozne, nemoznost dostat se ke sve dokumentaci, doporuceni k psychiatrovi) o komplikacich, ktere mas ty, se mi ani nezdalo.
Presto je to nekdy tezke, ale kdyz je Pan s nbami a mame i rodinu, ktera nas podpori (v mem pripade skvely manzel), vsechno jde! Tak se drz!
Klarka
tvuj prispevek me zaujal. Mam Crohna pet let, ted je mi 24, prave jsem dostudovala vysokou. Musim rict ze ackoli jsem zpocatku absolvovala stejnopu anabazi jako ty (leceni na vse¨mozne, nemoznost dostat se ke sve dokumentaci, doporuceni k psychiatrovi) o komplikacich, ktere mas ty, se mi ani nezdalo.
Presto je to nekdy tezke, ale kdyz je Pan s nbami a mame i rodinu, ktera nas podpori (v mem pripade skvely manzel), vsechno jde! Tak se drz!
Klarka
Kdo je online
Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 28 hostů