Zanoření dočasné ileostomie

Jak je snášíme: doporučení, zkušenosti k biologické léčbě, imunosupresivům... Imuran, Prednison, Pentasa a spol. Operace a chirurgické zákroky.
Lucik.Kubi
Příspěvky: 17
Registrován: 21 bře 2014, 10:28

Zanoření dočasné ileostomie

Příspěvekod Lucik.Kubi » 03 říj 2016, 12:44

ahoj všichni, potřebuji poradit v další části ileostomie.
Už skoro rok a půl mám dočasnou ileostomii a nyní dobře dopadla všechna vyšetření a už se bude zvažovat zanoření.
Mám z toho obavy, protože nevím jak to bude probíhat. Popravdě už ani nevím jak chodit na záchod :D'
Mám strach že nebudu moci chodit ven, protože budu pořád přilepená k WC a obavy z toho že mi stomii opět vrátí.
Navíc mne hrozně štve, že jsem toho co mám stomii strašně nabrala v oblasti břicha a mám ho dosti neforemné a vytahané.
Zlepší se to po operaci?
Moc prosím o vaše zkzušenosti....:)
Mareňatko
Příspěvky: 10
Registrován: 08 črc 2016, 14:37

Re: Zanoření dočasné ileostomie

Příspěvekod Mareňatko » 09 říj 2016, 17:35

Ahoj. Měl jsem dočasnou stomii od 4.prosice do 1.července Z operace strach neměj,je to pohoda...3dny na JIP pak normál pokoj Čtvrtek nástup Pátek operace a ve Čtvrtek domů :) vše záleží na tom kdy začneš chodit na záchod...
Co se týče chození na záchod... Začal jsem poslední den na JIP ve 4hod ráno :) pěkně v leže na posteli,zavolal jsem sestru,přinesla takový kakoč a bylo :) Vyjela ze mně jen taková nějaká voda asi,můj pocit.
Dnes je 9.10 a už se to den ode dne zlepšuje už chodím normálně do práce (nastoupil jsem od Září,ale makám v kanclu takže záchod není problém) ale nebudu ti lhát,začátky byly opravdu divoké,střevo se musí znova naučit pracovat,takže ze začátku jen voda...a opravdu to štípe :cry: párkrát se mi i stalo že jsem prostě nedoběhl... Takže záchod,koupelna-osprchovat zadek(kdo má doma bidet tak je v pohodě :) ) aby se zmírnilo štípání a pak třeba znova záchod,protože když musíš,tak prostě musíš...Jestli sis někdy dala pálivé jídlo,tak to co jsi zažila druhý den na záchodě byla opravdu slabota.... Jinak tak po měsíci jsem si troufl ven,jen tak kolem baráku. Pak už i autem ( do povinné výbavy vozidla mi přibyl toaleťák a ručník na sedadlo pod zadek :) kdyby náhodou ) Trasu autem plánuji vždy mimo obydlené oblasti,když je potřeba zastavit,tak pěkně do přírody :D :D :D už jsem byl několikrát :D :D :D nebo na benzínku. Někdy jsem si říkal že se sáčkem bylo líp :cry: -přece jen sáček můžeš vylít kdykoliv,kdekoliv skoro,ale jak tě chytne kakání????
A samozřejmě dieta. Já ji teda moc nedodržuji zkouším co mi dělá dobře (z čeho se pos... a z čeho ne) ale odstranili mi 1m tenkého střeva,takže si myslím že tam teď žádné zúžení nemám. Nemůžu vajíčka,tatarku(stejně si ji dávám,není to tak strašné :) ) mléko...Jinak tatarák,uzené žebra,pizza,McDonald,zelí,syrová zelenina(rajče,paprika,okurek) výpečky mi nic nedělají...ale to musí každý individuálně asi odzkoušet. Taky jsem nedokázal přestat kouřit :cry: :cry: :cry:
Teď jsem si byl zažádat o důchod,tak jsem zvědav jak dopadnu(měl jsem i rakovinu v r.2006,tak mi to tam obvoďák připsal)
Jinak beru Penthasu 3-0-0 a Budenofalk 2-0-0 a nasadil jsem si Biopron 2x denně a Vápník,Hořčík,Zinek 2ráno a teď na zimu Céčko 1denně.
Kdyby tě ještě cokoliv zajímalo,tak napiš,ptej se??
Drž se a žádný strach :wink: :wink: :wink:
Lucik.Kubi
Příspěvky: 17
Registrován: 21 bře 2014, 10:28

Re: Zanoření dočasné ileostomie

Příspěvekod Lucik.Kubi » 15 říj 2016, 10:20

Ahoj dekuji za zkusenost.
Ja beru 125mg Imuranu a chodim na biologickou (remicade). Jinak take pracuji v kancelari. Uz jsem si toho taky zazila dosti a ty co pises taky. Na to az mi stomcu vyndaji se opravdu tesim nez k tomu dojde tak to bude celkem 2 roky co ji budu mit. Dost jsem si zvykla, ale prece jen se tesim az budu opet nosit svuj satnik. :D ohledne duchodu, ja mam 2. stupen uz od zacatku co Crohnovku mam, takze by ti to melo dopadnout v pohode.
Hlavne mam obavy abych proste potom fungovala. Jak v praci tak i jinak. Za tu dobu co stomcu mam nevim co je bolest bricha, nafukovani atd. Takze nechci aby to bylo jako drive. A na to marozeni se taky zrovna netesim. Mela jsem pistel takze pujdu nejdriv na tzv. flep pistele a az se to zahoji tak to zanoreni. A dekuji ze ses ozval.
Mareňatko
Příspěvky: 10
Registrován: 08 črc 2016, 14:37

Re: Zanoření dočasné ileostomie

Příspěvekod Mareňatko » 19 říj 2016, 18:21

Ty jo!!!! Tys měla stomii 2 roky!!!??? Tak to je mazec teda!!! Ale je fakt že když si na to člověk zvykne tak pohoda. Píštěl jsem teda neměl,zatím a doufám že mě to mine...
Můžu osobní otázku? Kolik dostáváš důchod? Jak dlouho ho máš? Byla jsi na komisi? Podle čeho to berou? (byl jsem u obvoďáka,posílal tam zprávu) Je mi 40let. Samozřejmě,jestli nechceš říct tak nemusíš. Když tak do mailu marekkasny@seznam.cz nebo jestli to napíšeš sem do zprávy? Jak chceš?
Děkuji.
Lucik.Kubi
Příspěvky: 17
Registrován: 21 bře 2014, 10:28

Re: Zanoření dočasné ileostomie

Příspěvekod Lucik.Kubi » 04 lis 2016, 20:50

No, to kvůli té píštěli jsem měla stomii tak dlouho.
ID mám od roku 2014 a mám druhý stupeň. Částka je 5.900,-
Ale odráží se to i podle odpracovaných let. Mě je čerstvých 28.
Podle jedné známé která dělá administrativu by člověk s Crohnem dle tabulek měl být ve II. stupni.
Ale je pravda, že záleží na posudkovém lékaři a jak ti obvodák zpracuje zprávy od specialistů. U komise jsem byla 2x.
Nyní kvůli dlouhodobému špatnému stavu půjdu před komisi až v roce 2018. Takže před komisi jsem nyní nemusela. Jindy se ale většinou chodí každý rok než usoudí že stav je dlouhodobý. Ze začátku jsem taky měla potíž s důchodem, protože u komise byla lékařka, která snad léčila ještě za krále klacka... :D takže si myslím že co obnáší toto onemocnění ani neměla ponětí taky se jí nezdál můj věk samozřejmě...
Nejvíc mne doráží že firma kde pracuji zaměstnává také lidi s ID (občas si posudek přečtu) kteří si svůj stav způsobili sami (alkoholici s cirhózou, bývalý fetáci atd.) a ty mají většinou III. stupen a někteří kteří za to nemohou mají obvykle problém.
Myslím ale že bys nemusel mít problém. Kdyby něco je dobré se odvolat a dodat nějakou spešl zprávu od specialisty (jeho názor ohledně tvého stavu). Já si ji vždy nechám napsat. Nedokládám jen obyč zprávy, které ti běžně vystaví.
Píši jen svou zkušenost. Samozřejmě kdyby něco písni... :)
Mareňatko
Příspěvky: 10
Registrován: 08 črc 2016, 14:37

Re: Zanoření dočasné ileostomie

Příspěvekod Mareňatko » 09 lis 2016, 13:36

Děkuji moc za odpověď!!!
Zrovna dneska mi přišla pozvánka na komisi na 24.11 tak jsem teda zvědav,ale 16tého jdu ještě na Gastro na kontrolu,tak se skusim domluvit s Dr.
Dám pak vědět jak jsem dopadl. Ještě jednou moc děkuji za odpověď a info.
Mareňatko
Příspěvky: 10
Registrován: 08 črc 2016, 14:37

Re: Zanoření dočasné ileostomie

Příspěvekod Mareňatko » 04 pro 2016, 17:16

Ahoj.
Tak jsem dostal I.stupeň. 40% omezení. Ještě čekám na papíry z Prahy až mi to spočítají. Zatím přišel papír kde píšou (jestli jsem to dobře pochopil) že ho mám napořád. Nepíšou že to mám na nějakou dobu,takže snad... ???
Jinak zdravotně je to pořád stejné,není to nejhorší.

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 host