Ulcerozní kolitida, AIHA a plný invalidní důchod

[Kabelka17]

Dobrý den všem, mám velké dilema a potřebuji poradit od zkušenějších. Poprvé mi ulcerozní kolitidu diagnostikovali v roce 1994 bylo mi 24 let na poslední chvíli. Pak jsem spokojeně fungovala až do začátku roku 2011 kdy jsem měla první relaps, který měl pouze lehčí formu byla jsem léčena pouze salofalk 3 x 2 denně a dieta a normálně jsem zvládla chodit do práce. Stav se mně začal na začátku roku 2012 zhoršovat, a protože jsem se bála koloskopie a pití fortransu, zkusila jsem to zvládnout dietou už jsem neměla ani léky, ale strach byl silnější . V srpnu a v září mně začaly dost bolestivé záněty hlavy a následně jsem šla na pravidelnou kontrolu na gastro, kde mě doktorka přijala rovnou na JIP a dostávala kapačky s hormony a další spoustu léků. Propukla mi další autoimunitní nemoc AIHA to je nemoc krve, kde jsem měla pouze 68 hemoglobin z normálu asi 130. Na nemocenské jsem byla 3. měsíce a od 1.1.2013 jsem nastoupila do práce, pomalu mně vysadili léky. Ovšem vydržela jsem to pouze 3. měsíce a opět jsem skončila v nemocnici na vysokých dávkách homonu s nálezem ještě horším než předtím. Srůst na střevě ve 40 cm. Dostala jsem biolob. léčbu, stále mám i ostatní léky asi 13 ks denně. V září po koloskopii srůst povolil, léky zůstávají, mám další biolog. léčbu, ale vůbec nevím jestli nastoupit do práce. Mám strach, že po třech měsících zase skončím v nemocnici a bude to zase horší než předtím. Mám kancelářskou práci, celý den sedím a střevům se to moc nelíbí. Teď když delší dobu sedím u počítače mě bolí břich natož celých 8 hodin v práci. Prosím, poraďte mi jestli bych měla zkusit zažádat o plný invalidní důchod? Předem díky Vám všem. Dana

[phrich]

Ahoj Dano, byl jsem na tom podobně jako Ty a v invalidním důchodu se mi výrazně ulevilo - míň stresu, víc odpočinku, kdy jsem potřeboval. Postupem času jsem si našel takovou práci, kterou mohu dělat i při onemocnění. Trochu mě zaráží, že ještě pochybuješ, že bys měla změnit životní styl, když sama píšeš, že je Ti v práci zle, v podstatě nemůžeš pracovat... Odpověď je podle mne nasnadě. Dělej to co chceš nebo cítíš, že je pro Tebe správné. Co se týká formální žádosti o ID, konzultoval bych to na Tvém místě s ošetřujícím gastroenetorologem, který stejně bude psát posudkovou zprávu pro sociálku. Mně ID doporučil sám lékař. Přeju hodně zdraví

[Kabelka17]

Ahoj, díky za reakci a radu. Můj gastro doktor má stále spoustu práce a málo času. Když se chci na něco zeptat, tak se buď musí soustředit na to co píše, nebo mu stále někdo telefonuje. Obvodní doktorka mně na otázku na ID sdělila, že dnes nedostávají ID lidi, kteří nemají nohu, tak neví jestli by moje diagnoza stačila. A Já, která si skoro se vším vím rady a na rady si ke mně ještě chodí kamarádky najednou nevím co mám dělat. Musím říct, že mě to dost stresuje. Z práce mi pořád volají, kdy nastoupím. Šéf už dokonce ví i termín, který ani já nevím. Ten tlak je dost šílený. Prostě se bojím, že když by mně plný ID nepřiznali, tak abych ještě nepřišla o docela dobrou práci. Na druhou stranu taky vím, že až do práce vlezu, vydržím pracovat maximálně 3. měsíce a zase skončím v nemocnici na kapačkách.
Můžu se Tě zeptat, jak dlouho už v ID seš? Zítra jdu na gastro na biolog. léčbu, tak zkusím doktora. Snad bude mít víc času.
Dana

[phrich]

Jsem v ID přes 10let, ale mám kombinaci onemocnění - UC (teď už komplet bez tlustého střeva) a transplantovaná játra.

Je sice pravda, že teď se ID získávají obtížněji - hodně záleží na tom jak to tví doktoři popíšou a jaký je místní posudkový lékař sociálky. Ale z mého pohledu je to pro tebe jen oddalování nevyhnutelného a za zkoušku dáš jen papírování a tvůj čas. Do ID jsem nechtěl, ale nakonec jsme musel, protože prostě to jinak zdravotně nešlo. Nakonec, když si v klidu uspořádáš den, odpočineš si a najdeš práci, která tě baví, tak je to naprosto v pohodě.

S tím doktorem co nemá čas je to blbý, to by se mi nelíbilo. Nevím jaký je odborník ani jaký jiný doktory máš v okolí http://www.crohn.cz/category/informace- ... bd-centra/, ale asi bych se poohlížel jinde. Chápu , že to neni jeho chyba, ale přeci jen jde o tebe a tvoje zdraví a co je důležitější?

Tvůj zaměstnavatel by ti měl vyjít vstříc a měl by být rád, že má někoho zaškolenýho, kdo je v ID, protože díky tomu by mohl ušetřit okolo 100tisíc ročně, který musí platit státu, že nikoho takovýho nezaměstnává. Ale chápu, že některý lidi jsou bez pochopení a snahy a o zaměstnance jim nejde (přemýšlím, jestli bych u někoho takovýho chtěl dělat...). Tohle je zajímavá přednáška na to téma: http://youtu.be/QD8b-yNtrMY?t=7m1s

Ber tohle jako moje subjektivní názory, já vůbec nevím v jaký životní situaci se nacházíš, takže nemůžu ani nijak závazně radit, jen popsat svou životní zkušenost.

[Kabelka17]

Ahoj, díky za Tvoji odpověď. Těší mě, že jsi ochotný věnovat mně svůj čas. Včera jsem byla na kontrole a biol. léčbě. Snažila jsem se promluvit s doktorem a řekla problémy, které momentálně mám. Odpověď zněla, ale krev vyšla dobře, myslím, že to bude dobrý, ale radši zítra uděláme rektoskopii. Dnes ráno při vyšetření zjistil, že už v 10 cm to není dobrý a najednou - do práce teda nepůjdete, zvýšíme dávku medrolu a napíšu Vám klyzmata a tak stále dokola. Příští týden jdu na kontrolu, tak uvidím. Proti Tobě jsem vlastně skoro zdravá.
Doktor je docela starostlivý, ale sám je ten případ, že do práce bude chodit do smrti a asi má výhodu, že je zdravý a proto mu připadá divné, že by chtěl jít někdo ID. Hlavně on nemá po třech měsících relaps a v nemocnici do něho nalijí kapačky.Já jsem byla dlouhé roky OSVČ a dělala někdy i 12 hod. denně a byla jsem zdravá a spokojená. Momentálně jsem zaměstnaná ve větší pražské firmě, tak nevím jestli by o mě měli zájem třeba na zkrácený úvazek, ale tam je to taky samá levá. Myslím, že tam nějaké odpisy neřeší, jenom by si zamnuli ruce, že mají pro někoho známého teplý flek. Ovšem když to nejde , tak to nejde. Dneska si říkám, že by bylo lepší těm relapsům předejít a opravdu být doma v klidu, starat se o rodinu, vařit marmelády, lečo, zavařovat kompoty atd. Myslím, že bych si časem něco našla čím bych se zabavila. Dluhy nemáme, kluk už bude dělat bakaláře, tak to prostě nehrotím.

[brusinka]

ahoj, taky přidám svou zkušenost. Mám "pouze" crohna Začátek byl trošku těžký, 14 dní zvracení, průjmů, nechutenství, morbidní únava, bolest v pravém podbřišku. Po 14 dnech antibiotik, ztrátě 11kg až na 33kg, rychlý přesun do nemocnice. Špatná diagnoza- gyn. zánět, ale bohužel operace, odebrání vejcovodu, vaječníku a 3 měsíce léčby-neléčby. Pak přestup do Prahy- Pod Petřín. A vše nabralo rychlý spád. Správná diagnoza, hospitalizace, kortikoidy, výživa, zjištěna anémie na umření- z toho ta únava, takže železo....ztráta práce,do toho gyn. lázně, po návratu absces na střevě, hospitalizace, operace, odebrání 45 cm streva, vývod. Byla jsem bez práce, bez prostředků a vhrozném psychickém i fyzickém stavu, žádost o důchod byla jediná šance. Papíry mi vypisuje moje úžasná praktická lékařka na základě zpráv z neméně skvělé gastoenterologie.Důchod 3.st.(tzn.plný) schválen na rok, pak na dva a letos v září na další 3 roky. V průběhu toho další operace zrušení vývodu, vysazení kortikoidů, váha se ustálila na 45 kg, krevní výsledky všechny -včetně železa, v normě a je mi fajn. Občas se ta mrška ozve, ale snesitelně. Myslím, že to stojí za to. Držím palce ať se vše v dobré obrátí