Crohn a děti

[janina]

Ahoj všichni Crohňáci, už jsem si přečetla o Crohnovi kdeco, ale většinou se to týká dospělých nebo aspoň dospívajících. Našemu Kubovi je šest, Crohna máme diagnostikovaného od jara. Bere Budenofalk a zatím je celkem v pohodě. Máte někdo zkušenost s Crohnem u dítěte?

[Dana]

Mám dceru 10 let, MC má diagnostikován od r. 2000. Nevím, co přesně bych měla napsat, radši bych odpovídala na dotazy.

[janina]

Ahoj Dano,
zajímalo by mě především: roste dcera normálně? Kubík vyrostl za poslední rok jen 1cm, nevím, jestli je to MC, nebo léčbou kortikoidy. Dožene to? Je od přírody menšího vzrůstu a teď je úplný prcek. Jaký je u vás vývoj onemocnění - zlepšuje se nebo zhoršuje? Jak zvládá školu? Nás čeká 1.třída, trochu se toho bojím. Než mu nasadili kortikoidy tak jsem s ním byla pořád doma, teď chodí do školky, nevím, co to udělá po vysazení.

[Dana]

Takže postupně: do svých zhruba 7-8 let byla dcera skoro nejvyšší ve třídě,holka jak hříbek, ne tlustá, ale festovní, až mi to dělalo starosti, že je jak starší sestra. pak začala mít zdravotní problémy a zastavila se , takže třeba za několik měsíců nevyrostla vůbec, navíc začala hubnout.To trvalo vlastně celou dobu, dokud nebyla stanovena správná diagnoza a dokud nebyla správně zaléčena. Teď bere Pentasu 2tbl.ráno, 1 tbl. v poledne a večer, dále ráno 1 tbl. Entocortu, takže je od 12/2000 nepřetržitě na kortikoidechbyť Entocort má údajně mizivé vedlejší účinky. Začala růst, přibírá, naopak teď bučí, že je tlustá. Coje však důležité: od té doby, kdy jsme se dostali do péče nynějšího lékaře, při každé kontrole dceru automaticky váží a měří. navíc nás každý rok proženou vyšetřením antropometrií, kde dceru proměří, propočítají i rodiče a na základě toho vím, jak na tom je. Naposledy jsme toto vyšetření absolvovaly na piodzim2002, kdy jí vyšlo, že je ve všem absolutně v průměru zdravé populace zaplaťpámbu za to. Takže bych si troufla asi poradit, že bych vyžadovala na tvém místě totéž- tedy průběžné meření a vážení a spolupráci s antropometrií. Dokonce nám i zpočátku dělali rentgen zápěstních kůstek, aby zjistili, jak je na tom dcera s kostním zráním.Dále bych posloužila načtenými informacemi, neb jsemosoba - někdo by asi řek rejpavá, já řeknu zvídavá - že u dětí jde růst ve skocích,kdy děti se dostanou napřed do fáze dětské plnosti, tedy zbuclatí, pak se vytáhnou,tot se opakuje i několikrát.Během fáze plnosti pak výškový přírůstek nemusí byt velký.Spíš bych dala na dlouhodobé sledování a antropometrii.Co se týče nemoci - na podzim jsme měly trochu zhoršení, podle mne vyvolané horlivým učitelem TV a podchlazením, takže když jsem se nedomluvila, nechala jsem dceru osvobodit z TV - opět story hodná samostatného vyprávění. Co se týče školy- zatím dcera zvládla vše dobře - zaklepávám na vše, co mám na dosah- nyní se připravuje na přijímačky na gymnázium, snad to vyjde, a když ne, tak se to ne.....víš co.
Neboj, hlavně si proklepni školu a učitelku, zjisti si, koho by měl Kubík mít a zajdi se seznámit -ne za účelem získání nějaké výhody, ale spíš já věřím, že na základě osobního kontaktu uvidíš, zda tuto paní učitelku ano či ne. A podle toho se můžeš zařídit.A co budete vysazovat?

[janina]

Ahoj Dano, dík za odpověď.
Kubík má teď 14 dní vysazený Budenofalk (po 3/4 roce), už je mu zase zle, asi ho dostane zpátky. Ještě bych se zeptala na dietu, držíte nějakou? Většinou se doporučuje nejíst individuálně to, co člověku nedělá dobře, ale jednak to u dítěte hůř poznáš a jednak Kubík má projevy nemoci dost netypické - vysoké horečky, bolesti břicha jen někdy a nevýrazné a žádný průjem, spíš zácpa. Přemýšlím vždycky, co to mohlo vyvolat, ale někdy fakt nevím. Vím, že mu nedělá dobře smažené, ze všeho loupu slupky, žádné oříšky, luštěniny, celozrnné pečivo. Co nějaké doplňky - vitamíny, bylinky apod.?
Někdy je na vině asi i psychika, Kuba si všechno hrozně bere, složil se i před besídkou ve školce.
Jinak naprosto souhlasím s Tvým názorem, že je třeba dítě příliš nehýčkat, i když je to někdy těžké.

[Dana]

Můžu se zeptat, zda je opravdu nabeton stanovená diagnoza? To, co píšeš o projevech nemoci u Kuby, mi moc na Crohna nesedí.U Aničky se nemoc projevila právě bolestmi břicha a průjmy, jak jsem četla i ostatní příspěvky a vůbec co jsem načetla o MC, právě průjmy a bolesti břicha jsou pro něj charakteristické. Jo, a navíc já jsem podezíravý člověk, který má s lékaři špatnou zkušenost, kdy právě dceru rok léčili špatně se špatně stanovenou diagnozou a vím, jak lituju dodnes každého ztraceného dne.Na základě čeho a kde mu stanovili diagnozu?

[Dana]

Ještě taková technická poznámka: co kdybychom se někdy sešly na chatu? Na hlavní stránce je na něj kolonka, akorát že se mi nikdy nikoho nepodařilo tam zastihnout?Je-li víc maminek i jiných , kdo by se chtěl zapojit, pojďte si stanovit nějaký termín, kdy bychom se sešli!

[janina]

Mně to taky moc nesedí, ale diagnozu stanovili ve FN Na Karlově v Praze, primář je prý přes gastroenterologii kapacita. Kubík to má na konci tenkého střeva, takže rozhodující byla enteroklýza, viděla jsem průběh na rtg, bylo to dost přesvědčívé - charakteristické zúžení střeva. Krom toho si Kuba při teplotách stěžoval na pohmatovou bolest v pravém podbřišku (při lékařském vyšetření), to místo souhlasí. To víš, že mě to taky vrtá v hlavě, jestli je diagnoza správná, uvažovala jsem i o konzultaci právě v Motole, zatím mě odrazuje představa, že by Kuba ta hrozná vyšetření musel absolvovat znovu. Mimochodem jak často ta vyšetření podstupuje tvá dcera?
My chodíme na kontroly po měsíci, dělají jen odběry krve (kromě vážení, měření a pohmatového vyšetření, samozřejmě).
Pokud jde o chat, nejčastěji tu bývám pondělí a pátek večer, můžeme to někdy zkusit.

[Dana]

Navrhuju, abychom se sešly tenhle pátek tj. 21.2. v - dejme tomu 21,30? Co se týče vyšetření, tak nám dělali v Motole kromě enteroklýzy ještě další testy, např. kolonoskopii, kterou dělali v narkoze. To víš, že chápu, že to není žádná sranda, ale fakt je, že Aničcce dělali napřed kolonoskopii v Brně, to bylo v únoru 2000, nic nezjistili, pak byla na tomtéž v Listopadu téhož roku v Motole, tam ji zdiagnostikovali správně a fakt je, že po zaléčení Entocortem a Pentázou jsem záhy pozorovala zlepšení jejího stavu. Víš co, musím jít, budí se mi druhé dítě, tak zkusme v pátek chat, jo? bdu čekat do 22,00.

[janina]

Pro Danu:

nějak jsem to v pátek nezvládla, omlouvám se. Přes velikonoce jsme na chalupě, tak budu na chatu až 25. 4.
Přeji veselé velikonoce.

[Dana]

Budu tam tak okolo 22,00 hod.

[Dana]

Ví někdo, co udělá s MC puberta? Začalo mě to zajímat, tak si o tom zjišťuju, co se dá. Má s tím někdo nějaké zkušenosti?

[RuDa]

Ahoj Dano,
lepší než "co udělá s MC puberta" by bylo zeptat se "co udělá MC s pubertou". Ani se neptej (nebo spíš ). Ale zpět k Tvé otázce: puberta není bohužel imunosupresivní záležitost, spíš naopak, takže není pravděpodobné zlepšení, ale Crohn je dost individuální.
Což souvisí s informací pro Janinu: Ahoj, mám Crohna 8 let, a projevuje se u mě úplně stejně jako u Kuby - bolestivost mírná až žádná, teploty, zácpy. Když jsem ležel v nemocnici, tak jsem dokonce narazil na spolucrohňáka , u kterého se zhoršení nemoci projevilo otokem předloktí na levé ruce (až 3x větší objem), jinak žádné potíže typu průjem, zácpa nebo bolesti břicha neměl - prostě "typické" u Crohna znamená nejspíš holt jenom "v tomhle případě a možná v několika dalších" .

[Jitka]

Mám Crohna dobrých 16 let, naštěstí bez žádné operace, avšak nespočet vyšetření kolonoskopií,... Nikdy nebyla řečena příčina této nemoci. Různé metody od úpravy stravy, akupunktury, thai-či, bylinky atd. vždy vedly jen ke zmírnění či chvilkové utlumení příznaků.
Nyní se rýsuje možná příčina: Crohňáci, jakou máte bederní páteř? Nemyslím jen subjektivní pocit zda bolí či nebolí, ale máte 100% stav na RTG snímku bederní páteře? Moc by mne to zajímalo, mějte se hezky.

[Dana]

Jaks to myslela s tou páteří, Jitko? Vím, že dcera páteř má, ale jakou, nevím. Máš snad typ na nějaké informace, knihu, ....? Dej vědět, 2.9. jedem na kontrolu, tak abych si to načetla a domluvila se s lékaři. Díky.