Uk a Crohn v mládí

[Funnyn]

Ahoj,je mi 19 let a pred mesicem mi zjistili UK.Rad bych poznal taky nekoho,koho to potkalo v mládí stejne tak,jako me.
Chtel bych jeste rict,ze s tim nic nenadelame,ale urcite se s tim muzeme vyrovnat tak jako napriklad ja.Nejsme jedini nemocni na svete,chce to silu odvahu a hlavne sebevedomi.Zivot jde dal a my musime jit taky:-).

[Funnyn]

Jeste bych chtel rict,ze mi nasadili asacol,prednison a nejaky leky,ktery jsou na nezadouci ucinky prednisonu.Tyto leky mi pomohly asi jen na dva tydny,ted se mi zase vratily problemy,se kterymi ¨jsem se setkal na zacatku .Asi mi budou muset zvysit davku leku,nebo leky vymenit,Proto musim jet do Prahy k profesorovi Lukášovi.Tento doktor je velmi hodný příjemný a je velmi známý v ČR.Tak jsem zvědavý jak dopadnu,Ovsem sem nahlidnu i driv,jestli nekho neodepsal:).

Zadany jsem,ale zenaty jeste ne .

[Jitka.Vojtkova]

Ahoj,

s UK zkušenosti nemám, ani nikoho takového neznám.
Já mám Crohna, ale podle mě se obě nemoci projevují dost podobně.
Já jsem měla největší problémy v jednadvaceti a tehdy mi tuto nemoc taky zjistili.
Beru teď Asacol nebo Pentasu a Imuran.
Prednison je hodně nepříjemný lék, působil mi dost špatně na nervy - po delším užívání mi dokonce vadila televize, nebo mě štvalo, že hraje rádio...prostě děs.
Nerada bych se k němu někdy vrátila...

Jitka

[Funnyn]

AHoj,prednison sem bral taky asi prvni mesic,ale taky mi ho vysadili a jsem moc rad,z ho neberu.Je to fakt hnsunej lek a zpusobil mi poskozeni ocniho nervu v ocich.Tedkons beru medrol a pentasu, zatim mi to vyhovuje,Po tom prednisonu mi nebylo zrovna nejlip no.Uvidime jak to bude probihat dal.Zatim s tim moc zkusenosti nemam.UC mam cca 2 mesice.Jedny prasky zabraly jen na chvili a ted prave beru ten medrol a pentasu a drzi se to.Doufam,ze to vydrzi pekne dlouho. jinak dekuji za prispevek,konecne se nekdo ozva:)

[Jitka.Vojtkova]

Čauky Funny,

víš, co by mě moc zajímalo?

Lékaři říkají, že když se "uřízne" část střeva, která je zasažená ulcerózní kolitidou, tak by měl být postižený člověk relativně zdravý, protože se tato nemoc už pak dále nešíří ( u Crohna je to naopak - nemoc se může různě stěhovat po zažívacím traktu.)
Proč se na nemocných UK testují různé směsi léků, které možná ještě daleko více poškozují další zdravé orgány ( játra, ledviny, atd.) a neřeší to operací...
Navrhoval ti někdy tvůj gastroenterolog i operační řešení?

Můj dotaz je asi napsaný trochu ostře, ale já jsem jenom zvědavá, jak to chodí u vás s UK...
Dík za odpověď

jitka

[venda]

Ahoj Jitko,

odpovím ti částečně za Funnyna, doufám že to nevadí. Včera sem měl zrovna docela dlouhý pohovor s gastroenterologem na tohle téma a něco už mam taky nastudováno. Vypadá to že mě operace nemine.

Podle toho co mi řikal je to s UK asi takhle. Pokud je zasažená jen část tlustého střeva a pokud se ta zasažená část odebere, pak v drtivé většině případů (možná ve všech, moc pozorně sem neposlouchal, protože v mém případě je zasažené cele střevo) se zánět přestěhuje na onu zbývající část. Jediným spolehlivým řešením je tedy odebrat celé tlusté střevo. K operačnímu řešení se při UK přistupuje až jako k poslední možnosti, kdy střevo neodpovídá na léčbu a výrazně znepříjemňuje či ohrožuje pacientův život.

Já osobně bych asi taky volil další léčbu pomocí medikamentů, než si nechat uříznout celý tlustý střevo, kdyby to samozřejmě ještě šlo.

[Jitka.Vojtkova]

Zdravím Vendu a děkuju za odpověď.

[IBDude]

Funnyne, s UC se žít dá, pokud se to sklidní. Mám ji diagnostikovanou cca 3,5 roku, provní půlrok jsem se tím hrozně zabýval, první rok jsem si všechno hlídal, ale zjistil jsem, že čím méně pozornosti tomu člověk věnuje, tím snáze se s tím žije. Samozřejmě žeru prášků jak horníček (Asacol a Imuran), neožírám se, nesportuju do vyčerpání, nejim hodně kořeněné a luštěninové pokrmy a kouřím (což střevo sklidňuje a minimalizuje průjmy). Až si časem najdeš životní styl slučitelný s nemocí, tak zjistíš, že to i docela jde. Držím palce.

AHoj,prednison sem bral taky asi prvni mesic,ale taky mi ho vysadili a jsem moc rad,z ho neberu.Je to fakt hnsunej lek a zpusobil mi poskozeni ocniho nervu v ocich.Tedkons beru medrol a pentasu, zatim mi to vyhovuje,Po tom prednisonu mi nebylo zrovna nejlip no.Uvidime jak to bude probihat dal.Zatim s tim moc zkusenosti nemam.UC mam cca 2 mesice.Jedny prasky zabraly jen na chvili a ted prave beru ten medrol a pentasu a drzi se to.Doufam,ze to vydrzi pekne dlouho. jinak dekuji za prispevek,konecne se nekdo ozva:)

TRENER

[zvolinka]

Ahoj Jitko,

odpovím ti částečně za Funnyna, doufám že to nevadí. Včera sem měl zrovna docela dlouhý pohovor s gastroenterologem na tohle téma a něco už mam taky nastudováno. Vypadá to že mě operace nemine.

Podle toho co mi řikal je to s UK asi takhle. Pokud je zasažená jen část tlustého střeva a pokud se ta zasažená část odebere, pak v drtivé většině případů (možná ve všech, moc pozorně sem neposlouchal, protože v mém případě je zasažené cele střevo) se zánět přestěhuje na onu zbývající část. Jediným spolehlivým řešením je tedy odebrat celé tlusté střevo. K operačnímu řešení se při UK přistupuje až jako k poslední možnosti, kdy střevo neodpovídá na léčbu a výrazně znepříjemňuje či ohrožuje pacientův život.

Já osobně bych asi taky volil další léčbu pomocí medikamentů, než si nechat uříznout celý tlustý střevo, kdyby to samozřejmě ještě šlo.
Ahoj Vendo,mě celé tlusté a 25 cm tenkého střeva vzali a jsem v pohodě.Začátky sice nebyly úplně bezva,ale šlo to.Držím palečky,aby léky zabíraly.Píšu proto,aby jsi věděl,že se to dá zvládnout.
Vždycky si říkám,že jsou i horší nemoci.

[venda]

Ahoj zvoli:) Děkuju za podporu. Nejspíš kývnu na tu operaci. Říkám si, že to je pořád lepší než si huntovat tělo lékama, který v konečnym důsledku spíš uškoděj, než že by pomohly. Ikdyž trochu mě děsí ta nevratnost toho zákroku...

[Bicnellka]

Ahoj. Mě je 19 a mám Crohna. Zjistili mi ho před měsícem. Pořád se s tím nemůžu nějak srovnat. Znáte to, pořád otázky typu: proč já, za co, atd... Nejvíc mě dostávají ty "Milý" vyšetření, před nima jsem vždycky na nervy a pomalu se bojím vstát z postele Budu ráda, když se ozve někdo, kdo má podobné problémy. Znáte to přísloví: Bude nás víc, nebudeme se bát vlka-nic. V tomhle případě Crohna nebo UK