IBD FÓRUM

Ahoj vsichni, včera jsem zjistila, ze existuji tyto stranky, mela jsem radost. Chci Vam vsem rict, ze s touto chorobou zapasim jiz 26 let . Vse se da zvladnout. Potize , ktere popisujete mam take. Bohuzel, toto spestreni zivota zdedil i můj syn, ktere mu je 27 let. Mam stesti na sve okoli, znaji me tak dobre , ze moje trable berou jako soucast me osoby. Rozhodla jsem se, ze Vam napisi, jste vesmes mladi lide, chci vas podporit a rict , ze jsou horsi choroby nez ta nase. Musite, vse obratit v legraci a pak to jde. Ja vim, ze bolest se nekdy neda zvladnout, ale jsou take dny, ktere nejsou tak hrozne a ty by mely presvedcit Vase okoli, ze jste uplne stejni jako oni. Dnes Ahoj Vera

Chtěl bych se Vás na něco zeptat. Máte s touto nemocí dlouhou zkušenost a já naopak skoro žádnou, diagnózu znám asi rok a bolesti jsem měl asi půl roku před tím, než jsem zavítal k lékaři. Takže k těm otázkám:
1) když je období klidu, trápí Vás bolesi také nebo je úplný klid ?
2) vzplanutí choroby přejde zase samo nebo je vždy nutná nějaká radikálnější léčba ?
Vím, že jsou to základní otázky ale moji lékaři nejsou příliš sdílní a tak toho moc nevím. Děkuji.

Tak jsem si právě pobyl týden na metabolické JIP. Crohn se mi roztahal i na tenké střevo a tak teď beru Pentasu a Prednison a Ulfamid.
Pobytu v nemocnici předcházelo vyšetření kolonoskopem. Nevím, jestli jsem takový srágora ale bylo to děsně bolestivé, v blízké době mě na to nikdo nedostane. Myslím, že sestře nějak ujela injekce se sedativem, protože to na mě vůbec nepůsobilo.
Pobyt na JIP ale pomohl, už se můžu aspoň najíst, bolesti jsou teď jen malé. Doufám, že se o na čas uklidní.

Moje odpověď na základě mých osobních zkušeností:1)Délka období klidu je závislá na stravě (nesmažená jídla, málo kořeněná, ne luštěniny a hlavně jíst častěji po menších množstvích) a dále na psychice (minimum rozčílení pokud to jde, výborně jsou relaxační techniky jako jóga, thai chi,...) Pak může být klid. Na druhou otázku ti odpovídám dle vlastních zkušeností: co nejdřív k lékaři, který nasadí léky, aby se to moc "nerozjelo". Já čekala moc dlouho v domění, že téměř nejedení mi to spraví. Byl to omyl. Jinak : musíme se s tím naučit žít a vytrvat, nic jiného nám nezbývá.

Uplne souhlasim se vsim. Hlavne psychiku zachovat v poradku. Jestlize se s tou chorobou moc zabyvam, tak vse se o hodne zhorsi. Ja si vzdycky rikam, nekdo nemuze na zachod, ja se zase s tim nebabram. Prijdu a odejdu. Je pravdou, ze moje potize jsou asi snesitelnejsi. Nemam zadne jine velke priznaky nez bolesti bricha a castou hnacku. Treba 15x denne. Leky to jsem lajdak. Bylinne caje jsou moje zachrana. Nekdy je piji cele mesice, jindy je nemuzu ani videt. Jsem docela spatny pacient , coby do pravidelneho uzivani medikamentu. V roce 1986 jsem absolvovala dve operace. Trochu mi zkratili streva, tenke a tluste. Operoval me bezvadny chirurg MUDr. Kacer z Usti nad Labem. Zlate rucicky. Vsechny zdravim, vydrzte jsou horsi veci.

Připojuji se k tomu co napsala Jitka, až Crohn mě teprve donutil se začít o sebe starat. Jak fyzicky, tak psychicky, sledovat co vlastně jím a jak to na mě působí. Jsem také po operaci, ale na Věrku nemám
Mějte se zdravě Pol.

Ja jsem byl minulej tyden u doctora, chtel me po nekolika mesicich videt a promluvit se mnou...Tak v prve rade me posla na krev a vysledky jeste neznam .Rekl me ze podle vysledku me mozna rekne abych prestal brat Pentasu a zustanu pouze na Remicade. Taky me rekl ze mam stesti ze Remicade teprve pred par letama zacali pouzivat na Crohna, protoze bych jinak asi musel na operaci a brat Prednisona, coz je velky svinstvo na dlouhodobi uzivani..Taky jsem casto mival ruzny tlaky na leve strane bricha a sem tam prujmy.Na to me dal nejaky prasky, asi to bude neco novyho protoze me dal zatim jenom vzorky abych to vyzkousel, rikal ze to nema absolutne zadny vedlejsi ucinky a jmenuji se ty prasky EQUALACTIN a od te doby co jsem je zacal brat, teprve teda par dnu jsem zatim nemel prujem a tlaky taky ustoupili a v kombinaci s Pentasa a Remicade se citim jako znovuzrozenej...

pro fl.89: čtu, že chodíš na remicade, dokážeš odlišit jeho účinek od účinků ostatních léků a zda tento účinek je kladný? Mám totiž před sebou vyšetření a jeho nasazení v dvouměsíčních intervalech. Dík.

to Jitka:Tezko muzu rozlisit pusobeni Remicade od ostatnich leku, protoze krome Pentasa jsem vlastne nic jinyho nebral.Jinak 10. rijna jdu na dalsi davku, jiz patou.Doctor me rekl ze na kazdyho Remicade pusobi, tak doufejme ze na Tebe bude a pomuze Ti.....Hodne stesti!:-)

..sorry, ze NE na kazdyho Remicade pusobi...

Ahojky,to už jste všichni v zdraví a bez problémů,že je tady tak mrtvo,nebo se vám už řeči o našich problémech omrzely

Pro Věru.
Omlouvám se za můj předchozí příspěvek.
Zatím to ještě moc neovládám.Zkoušel jsem
v týdnu 2x také vložit delší příspěvek a
pokaždé se mi to ztratilo.Tak se pokusím
znovu zítra.

Byla to určitě moje vina,jsem na Internetu
začátečník.Nevěděl jsem co napsat do rubriky
subjekt,tak jsem jí nevyplnil,a po vložení,to
oznámilo,že vznikla chyba,a stratilo se to.