pomozte prosím

Informace, zkušenosti, diagnózy... Pokud se chcete zeptat, poradit nebo svěřit.
Monika P.
Příspěvky: 1
Registrován: 22 lis 2015, 17:50

pomozte prosím

Příspěvekod Monika P. » 22 lis 2015, 17:55

Dobrý den, chci se zeptat, zda byste mi nemohl někdo poradit. Syn Kubíček 8 let má ulcerózní kolitidu, kterou mu diaknostikovali v 5 letech. Relaps máme přibližně 3x do roka a každý relaps obnáší měsíční hospitalizaci. A kolik dní po propuštění musí být doma, ani nepočítám.
Před dvěma lety měl úraz, komplikovaná zlomenina stehenní kosti, zpevněna titanovými dráty, našli mu navíc v této kosti cystu. Takže i s tímto problémem jsme 2x ročně v hospotalizaci. Samozřejmě, že i potom musí být syn nějaký čas doma. Chodí do 2. třídy, od začátku září kvůli primárnímu onemocnění má individuální výuku. V 1. třídě měl 563 zameškaných hodin.
A teď k jádru věci. O příspěvek na péči jsem si žádala 2x, i po odvolání zamítnut. Vzhledem k synově nemoci nemohu pracovat. Ptala jsem se i pracovnic na sociálce, co mohu v této věci dělat a dostalo se mi odpovědi, že se mám rozhlédnout kolem sebe, kolik je matek, co mají podobný problém jako já.Tím chtěli říct, že nic. Do práce nemůžu, takže nemám žádný příjem. Ano, mám naštěstí manžela, který pracuje a dostávám přídavky na děti. Ale to je vše! Bohužel nemládnu, a tak až přijde za x let čas jít do důchodu, tak mi tyto roky budou chybět! Proto se ptám sama sebe. Neměl by stát těmto matkám pečující o takto vážně nemocné děti nějak pomoct? Jsem bezradná, nevím, co dělat, proto se obracím zde, na vás, možná jste někdo stejný, nebo podobný problém řešil..?
phrich
Příspěvky: 74
Registrován: 17 led 2013, 18:29
Bydliště: Plzeň
Kontaktovat uživatele:

Re: pomozte prosím

Příspěvekod phrich » 23 lis 2015, 18:35

Dobrý den, mrzí mne v jaké situaci se nacházíte. Mám zkušenosti jako pacient i jako pečující o pacienta s IBD, je to velmi složité. Můžete zkusit požádat o podporu nadaci Dobrý Anděl: http://forum.crohn.cz/informace-o-obcan ... entum-ibd/
Přeji hodně sil.
zagro
Příspěvky: 5
Registrován: 11 úno 2014, 12:51

Re: pomozte prosím

Příspěvekod zagro » 28 bře 2017, 08:39

Miloši to je rada jak ..... jedinej způsob vyléčení malýho je odstranění tlustého střeva pokud ma kolitidu, jinak s tím budou bohužel bojovat neustále. Přeji malému co nejdelší remisi, držte se!
Helena F.
Příspěvky: 1
Registrován: 29 bře 2017, 07:01

Re: pomozte prosím

Příspěvekod Helena F. » 29 bře 2017, 09:23

Dobrý den, Moniko, je mi líto, že ve Vaší situaci musíte ještě navíc bojovat s úřady. Dokáži si představit, jaké to je, dceři bude 7 let, diagnostikována IBDU (spíš kolitida než Crohn) ve 4 letech, léčíme se v Motole, pár hospitalizací máme také za sebou. Je téměř tvale v chronickém relapsu, do školky nechodila (byla přihlášena, ale kvůli zdraví nebyla docházka možná), nastoupila letos do 1.třídy. Považuji za velký úspěch, že se jí podařilo odchodit pár týdnů v 1.pololetí. Je tedy téměř neustále v domácím léčení stejně jako Váš syn. Dobře vím, že permanentní péče o nemocné dítě je velmi náročná, v pohotovosti jste 24 hodin denně, nespíte, protože běhá na WC i v noci, vaříte dietu, řešíte nákupy, doktory, školu... K tomu náklady na potraviny, léky a další vychytávky, o absenci osobního života ani nemluvě. Kdo jiný by měl dostávat příspěvek na péči než rodič pečující o dítě v takovém zdravotním stavu?
Oproti Vám mám to štěstí, že mám práci na částečný úvazek a často si ji beru domů, s hlídáním vypomáhají rodiče a platím chůvu. Díky manželovi naštěstí vše poplatíme a dlouho jsme otáleli, než jsme o příspěvek na péči zažádali, pořád jsme doufali, že se stav stabilizuje. Nakonec jsme vloni podali žádost a shodou okolností nám právě odsouhlasili lehkou závislost = závislost ve stupni I, není schopna zvládat 3 základní životní potřeby. Žádost velmi dobře vyplnila naše peditrička, doložili jsme několik zpráv z Motola a schválila to PSSZ - LPS pro Prahu 5 celkem asi bez problémů, i když jim to hodně dlouho trvalo. Pokud bych Vám jakožto úspěšný žadatel o příspěvek mohla v tomto směru nějak pomoct, určitě se ozvěte, pomůžu ráda.
U Dobrého Anděla byste mohli mít šanci, určitě je to dobrá rada, zkuste to. Netuším, jestli máte možnost si na postup posudkových lékařů někde stěžovat, ale asi by to také stálo za to. Nenapadá mě bohužel ani žádná cesta, jak si zajistit odpracovaná léta kvůli důchodu, jste opravdu v zapeklité situaci. Nešlo by například stát se osobním asistentem vlastního dítěte? Nebo na to mají nárok pouze lidé s invalidním důchodem? Ráda bych Vám pomohla, ale bohužel nejsem odborník.
Držím Vám palce a ráda nabízím pomoc alespoň jakožto rodič-spojenec, pokud budete cokoliv potřebovat, napište na helik.fucik@seznam.cz. Přeji hodně sil a štěstí v boji proti nemoci, úřadům a vlastní depresi. Hezký den, Helena.
MerlinFrago
Příspěvky: 139
Registrován: 25 črc 2017, 04:20

this text will assist you to help to make a perfect cup of joe

Příspěvekod MerlinFrago » 25 črc 2017, 04:47

[url=https://www.isabellabrancolini.it/images/originals/5369-gazelle-og-w-bordeaux.jpg]Gazelle Og W Bordeaux[/url]
Ingesting the best meals and exercising often can actually assist to prevent cancer. By not working out or by consuming a bad food products, you happen to be upping your probability of getting overweight. Obesity is a kind of reason for many forms of cancer and is an issue that could be prevented. Try consuming an eating plan packed with fruit and veggies.

[url=https://www.isabellabrancolini.it/images/originals/1161-adidas-gazelle-bimbo.jpg]<img src="https://www.isabellabrancolini.it/images/originals/1161-adidas-gazelle-bimbo.jpg">[/url]

When cooking your upcoming sizeable container of pasta, give a decrease of oils towards the cooking water. This may retain the pasta from adhering jointly and improve the flavor. Your boiling hot time will remain the same and there is no work extra through this approach.

[url=https://www.isabellabrancolini.it/images/originals/3150-adidas-gazelle-rosas.jpg]<img src="https://www.isabellabrancolini.it/images/originals/3150-adidas-gazelle-rosas.jpg">[/url]

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 2 hosti