Crohnova choroba,začátky

[petas29]

Ahoj,tak už taky patřím mezi Vás.
Od února letošního roku jsem měl nevysvětlitelné teploty ,stále k večeru kolem 37,2 apod. Prošel jsem mraky vyšetřeními,nespočet krevních testů, vždy bylo vše v pořádku,až na CRP 20-30 a zvýšenou sedimentací..až po kompletní kolonoskopii se našla "jehla v kupce sena"..
Ještě mě čeká CT, nicméně je to už skoro 100%.Mám postižené t.ileum,ale jestli i tenké střevo,to se ještě zjistí..
,...Začal jsem držet bezzbytkovou dietu,kterou jsem našel na internetu,a pořídil si i knihu,..nic smažené,kořeněné,žadný alkohol,zeleninu,ovoce(krom banánu),mléko,čokolády apod.
Nasadili mi Pentasu, 1g 4xdenně,což jsem četl že je nejvyšší dávka.Možná preventivně,než se ukáže co tenké střevo,možná cíleně.
Po začátku braní Pentasy,mi klesly teploty,byl jsem 10dnů bez teplot,držel dietu,a moc se fyzicky nenamáhal...
Vím že si asi stěžuju (nemám bolesti ani průjmy),jen teploty, lidi jsou na tom hůř,ale je to dost čerstvé (14dnů),ale život se mi nějak obrátil.
Cítím se unavený,víc než dřív (trochu mi klesl hemoglobin v krvi),a hlavně ty teploty,člověk je pak jako bez elánu.
Nevím,co čekat další den,nemám náladu nic plánovat,bojím se fyzicky někde zapojit,natož jíst jako dřív.
Myslíte si že se může stát,že teploty občas budou,nebo je to že Pentasa špatně účinkuje?? Jaké máte vy zkušenosti,jaké byli Vaše začátky ??
Děkuji moc za každé Vaše reakce. ....
Přeji Vám všem hodně sil a dobré nálady

[brusinka]

Ahoj, dlouho přemýšlím co ti vlasně napsat. Jelikož můj začátek byl úplně jiný. Ale vzhledem k tomu, že si ještě pamatuju jak pro mě bylo důležité získat nějaké informace a osobní zkušenosti od někoho, kdo to má za sebou, tak píšu.
Já byla úplně bez teplot, a jsem dodnes, takže v tom ti moc neporadím. Během 10-ti dnů bolesti břicha, průjmy, zvracení, zhubnutí 11 kg, převoz do nemocnice, CRP 258, špatná diagnoza, operace, odebrání vaječníku, vejcovodu a během ní si "všimli", že mám ložisko zánětu i ve střevě, ale nic s tím nedělali. Pokračovalo to neskutečnou únavou, propuštění z nemocnice, i když jsem si stěžovala, že mi není o moc lépe, CRP 68 a začínalo znovu stoupat, začala jsem omdlévat...... Zkrátka, změnila jsem lékaře, okamžitě zjistili neskutečnou anémii ( bylo mi řečeno, že výsledky krve a zvláště pak ten nedostatek železa vypadají jako výsledky podvýživeného dítěte z Afriky, umírajícího na anémii.). Poslali mě na sono, konečně zaznělo podezření na crohna, dále gasroenterologie a velké CT a potvrzení diagnózy, kotikoidy, železo, Pentasa a operce. To vše během půl roku. A od té doby sice ještě jedna operace a stále Pentasa a kyselina listová, probiotika a průjmy už nastálo, protože mi odebrali t. ileum, ale už jsem se naučila své tělo poslouchat a vyhovět mu, takže jsem spokojená.
Pokud je ti relativně dobře, trápí tě ty teploty a s tím spojená únava, je potřeba vysledovat, kdy se ti uleví. Opravdu nejvíc dělá u crohna stres- i takový ten ne moc zřetelný( nejaký nesplněný úkol, co ti dlouhodobě "sedí" někde za krkem ). Je potřeba vzít nemoc jako součást života. Hodit za hlavu nepodstatné věci.
Asi už si zjistil, že crohn má dvě fáze- klidovou a akutní. Při té aktivní je potřeba dodržovat bezezbytkovku a klid- jak fyzický, tak hlavně psychický. V té klidové není potřeba držet dietu ani jiná striktní doporučení. Můj primář tvrdí (a já na sobě vyzkoušela), že dodržování diety nemá vliv na to, kdy se zánět zase vrátí. Za to může stres a kouření. Takže v klidové fázi jím normálně, občas i smažené, sem tam trochu alkoholu, zeleninu, ovoce.... Když se stav zhorší najedu na dietu, bohužel to máme každý jinak, to si musíš vyzkoušet. Mě třeba vadí i vařená mrkev v polévce a vejce jako jídlo (míchaná, volské oko....) jinak ne. I když zrovna tyhle dvě potraviny jsou součástí bez. diety. A hlavně si na pár dní lehnout a odpočívat, na nic nemyslet..... Jo, a opravdový problém jsou polotovary s glutamátem, ty opravdu striktně vyřadit.
A když jsem v pohodě, dělám a jím vše co chci. Pro sebe jsem si vytvořila rčení: když už nevyléčitelná nemoc, tak crohn není tak špatný. Chce to trošku zvolnit tempo a užívat si. Pak bude líp. Snad ti to trochu pomůže a klidně se ozvi, když budu vědět, ráda odpovím.

[Marta mama]

Díky toto je naprostá pravda...na Crohna je nejhorší STRES ,ten mého syna převedl od Ulcerozní kolitidy právě do Crohna. Prášků spolykal kvanta a nic moc nepomohly.. Ovšem nevím jak pomoci snažím se ale..stránka psychické spokojenosti je velmi, jak to napsat..dost složitá...na syna se sesypalo dost problémů..nedávno, a když Vám 26.ti leté díťátko bulí do telefonu ....p.s.nijak nerozmazlované...tak jde opravdu do tuhýho , ale vyřešili jsme a snad teď pohoda