Stránka 1 z 1

klub

Napsal: 23 bře 2008, 13:34
od annam
Ahoj, zakládám v Plzni klub Crohnovy nemoci a ulcerózní kolitidy.
Sama mám Crohnovu nemoc již 26 let. Vím jak dokáže potrápit. Vždy mi nejvíce scházeli lidé se kterými bych si mohla popovídat o tom jak mi zrovna je. Možná i mé zkušenosti by mohly někomu pomoci ve chvíli kdy neví jak dál. Nakonec i jen tak si posedět a popovídat je příjemné. annam

Napsal: 23 bře 2008, 16:28
od crohnacka
ahoj, tak zrovna v Plzni se nás už párkrát několik sešlo, vážně to je užitečné... o Tobě jsme nevěděli, jinak bys samozřejmě taky byla zvána ;-) a jak si představuješ chod klubu??? kdyžtak napiš na mail, většinou jsem to organizovala já ;-) papa

Napsal: 24 bře 2008, 11:43
od annam
To jsem ráda, že nejsem sama! Předběžně už mám domluveno kde bychomse mohli scházet. Vzal by nás pod ochranná křídla Svaz postižených civilizačními chorobami. Oni nabízí ještě jiné aktivity jako rekondiční pobyty, víkendové pobyty, cvičení, vzdělávací programy, výuka na internetu. Jaký by byl program našeho klubu záleží jen na nás.
Já si představuju, že bychom se scházeli, vyměňovali si své zkušenosti, vzájemně se povzbuzovali. Věřím, že by byla i legrace, bez té nelze přežít. Informace bychom získávali z netu. Také bychom mohli mít přednášky nějakých odborníků.
Myslím, že když fungují kluby s jinými nemocemi, proč by nemohl také crohn klub?! Dobrá by byla i prezentace na webu.
Tak to je moje představa a co ty na to? Jakou máš představu ty? Jak probíhala vaše setkání?

Napsal: 24 bře 2008, 12:06
od chasi
Sice to bylo urceno Sarce, ja ale presto zareaguju :) Nase srazy probihaly tak, ze jsme se pres mail domluvili na datu, nake restauraci a tam se sesli. Prvni setkani probehlo vicemene tak, ze jsem kazdej rikali co delame a co mame, co bereme a nebereme. Dalsi setkani uz (nastesti) nemela hlavni napln diskuze o MC, UC, ale naprosto normalni posezeni. I jsme byli treba hral bowling ;)

Ja, a to je muj nazor, si sam sebe nedovedu predstavit, jako clena klubu, kde bysme hlavne povidali o tom co nam je. Myslim, ze je dulezitejsi na to nemyslet a setkavat se na neutralnich mistech - hospudky, restaurace, sauna, bazen, atd. nez se setkat ve Svazu postizenych - mne by to teda moc nepridalo :) Tot muj nazor.

Napsal: 24 bře 2008, 14:01
od crohnacka
to annam: No tak sama rozhodně nejsi ;-) Trochu se děsim přílišné organizovanosti, přeci jen si do diáře nechci např. středy večer rezervovat s poznámkou Svaz postižených... :-) Ale ten program, co nabízíš, nezní marně! Spíš bych ale (jak píše chasi) chtěla dělat úplně normální věci, akorát s "nenormálními" lidmi - aby se člověk utvrdil v tom, že to JDE! Jasný, že si sdělíš novinky o zdr. stavu atd., jenom tak nějak "přirozeněji". No nechám to na Tobě, s nápadem jsi přišla Ty.
to chasi: Tak přesně to myslim. (jó a ten příští týden asi nezvládam, tak jindy, hm?)

Napsal: 26 bře 2008, 19:12
od annam
Respektuji oba názory. Já nikomu nic nenutím. Jen jsem napsala svou představu. Pokud něco podnikneš, dej mi vědět. Hospůdka nebo cukrárna se mi zdá jako dobrý nápad.

Re: klub

Napsal: 25 pro 2015, 22:16
od Ilonka
Zdravím!
Škoda že jste tak daleko. Mám ulcerozní kolitídu. Jsem z Děčína takže Plzen je pro mně dost daleko.