Studie

[Stranger]

Ahoj všem, chtěl jsem se zeptat těch, kdo mají zkušenost se zařazení do studie na biologickou léčbu, jak dlouho to cca trvá? Dnes mi to nabídl můj lékař, a i když není ještě úplně jasné, že budu splňovat kritéria, tak se zmínil o tom, že bych po dobu trvání studie neměl mít děti.

Důvody mi byly vysvětleny, ale jak jsem byl z toho všeho pav, tak jsem se nezeptal jak dlouho to cca trvá . Samozřejmě, že se to případně pak dozvím, ale pokud by mi někdo mohl odpovědět už teď, budu za to moc rád.

[zdeny]

Uz jdu do druhy studie, humira mi moc nezabrala, ted cekam na vysledky a jeste 2 vystreni. zhruba to trva 3 tydny nez probjehnou vysetreni, pukud jsou okmuzes dostat prvni davku. O jakou studii se jedna? A mas UC nebo MC?

[Stranger]

Ahoj, jj, o těch 3 týdnech vím. Teď mě to čeká. Mám MC a co přesně do mě případně naperou mi zatím neřekli, zatím není jistý jestli projdu. Já se jen ptal jestli je to něco jako Remicade a odpověděl mi, že Remicade to není a pak se to nějak zakecalo. Stejně bych teď šel na krve a kolonoskopii jsem dlouho neměl, takže to je v poho a za tejden mám kontrolu a budu se moct vyptat. Na druhou stranu jsem rád trochu napřed.

Na jak dlouho to teda tak běžně plánujou, že by se člověk měl studie účastnit?

[zdeny]

Typuju, ze to budes mit MLN0002, protoze na MC je humira schvalena, je studie jen na uc. A tam o detech nebyla ani rec. zato v studii na MLN0002 je to psany, ze deti nee. Nevim jestli jsem to pochopil, je to na rok a pokud to bude fungovat tak udrzovaci faze by mohla byt az na 5 let. Kam jezdis?

[Stranger]

Jj, četl jsem, že Humira je už na MC schválena. Rok je fajn, nějaká udržovací fáze taky ok, ale pokud by to celý mělo zabrat víc než 3-4 roky, tak by to byl problém. Ale snad bude možná rozumná komunikace na tohle téma.

Léčím se v Pardubicích.

[Stranger]

Myslím, že tohle (http://www.medicalnewstoday.com/articles/136389.php) je odpovědí na moje hlavní dotazy. Je-li to opravdu to, do čeho mě chtějí zapojit, což asi tak bude.

[zdeny]

Myslím, že tohle (http://www.medicalnewstoday.com/articles/136389.php) je odpovědí na moje hlavní dotazy. Je-li to opravdu to, do čeho mě chtějí zapojit, což asi tak bude.

[Renča]

Já už 4. měsíc dostávám Humiru, vždy 1 injekci za 14 dní. Z Humiry mám alergii a dost mi padají vlasy. Za ten účinek to ale stojí.Je mi z hlediska crohna výborně. Na to, abych v období aplikace Humiry nepočala dítě, mě upozornili taky. Vzhledem k tomu, že děti neplánuji, byla pro mne tato informace bezpředmětná. Máte někdo z Humiry vedlejší účinky a jaké?

[Hm13]

Mě doktor zase říkal, že by neměl být problém v případě užívání Humiry mít dítě

[Stranger]

zdeny: Chtěl bych moc poděkovat za veškeré navedení a poradu. Až budu vědět víc nebo budu mít nějaké zkušenosti s léčbou, dám samozřejmě vědět.

Pro mě je důležité, že by to mělo být na rok a pak se můžu rozhodnout zda jít do pokračování. Jsem necelý rok ženatý, a i když dítě neplánuji nějak okamžitě, jít například do šestiletého cyklu, to bych si dovolit asi nemohl.

[zdeny]

zdeny: Chtěl bych moc poděkovat za veškeré navedení a poradu. Až budu vědět víc nebo budu mít nějaké zkušenosti s léčbou, dám samozřejmě vědět.

Pro mě je důležité, že by to mělo být na rok a pak se můžu rozhodnout zda jít do pokračování. Jsem necelý rok ženatý, a i když dítě neplánuji nějak okamžitě, jít například do šestiletého cyklu, to bych si dovolit asi nemohl.

Jeeee nejak se mi tam vymazal prispevek, no jen jsem psal ze jdu na vysetreni a uz mam po nem. Jezdim do Iscare idkyz jsem z Chrudimi. Jinak studii muzes kdykoli ukoncit bez nejakych postihu. Za tyden prvni davka.

[zdeny]

Já už 4. měsíc dostávám Humiru, vždy 1 injekci za 14 dní. Z Humiry mám alergii a dost mi padají vlasy. Za ten účinek to ale stojí.Je mi z hlediska crohna výborně. Na to, abych v období aplikace Humiry nepočala dítě, mě upozornili taky. Vzhledem k tomu, že děti neplánuji, byla pro mne tato informace bezpředmětná. Máte někdo z Humiry vedlejší účinky a jaké?

Mel jsem i dvojitou davku a nepomohla.A pak jsem mel polekovou reakci, imunita se mi pustila do kuze na obliceji.Ale uz 4 mesice humiru nemam, a na obliceji to mam stale, tak nevim.

[Renča]

Já se domnívám, že se zatím přesně neví, co by se stalo, kdyby se v období aplikace narodilo dítě. Proto asi nikdo jasně neřekne, jestli dítě ne nebo ano. Já bych byla radši opatrná a pracovala na dítěti buď před Humirou nebo až dlouze po Humiře. Ale nejsem odborník...Včera mě odchytil u lékaře jeden pán, když zaslechl, že mi sestra hodlá píchnout Humiru. Ptal se, jestli mi z Humiry padají vlasy. Lidi mají velice různé vedlejší účinky a jsem ráda, že si to aspoň touto cestou můžeme sdělit.

[zdeny]

Je to tak, bio lecba, je nova vec a neda se rict jednoznacne zda deti ano ci ne. Ale u nekterych preparatu co se zkousi, zadavatel studie, informuje ze deti ne. Aby se vhnul riziku.To ukaze cas.
Me teda vlasy pri humire nepadaly, mel jsem kortikoidy - rostou me chlupy.

[Stranger]

Tak sem si včera mimo kolonoskopie užil nadplán i gastro a skiaskopii, tak doufám, že to aspoň k něčemu bude.

Ale opět jsem si ověřil, že doktoři člověku nic kloudně neřeknou. Gastro ani skia nebyly v plánu, alespoň podle toho co mi bylo řečeno původně. Navíc jsem do včerejška ani nevěděl co to skiaskopie je (nejhorší vyšetření co jsem zatím měl). Dost mě to naštvalo, protože díky těmhle vyšetřením pár hodin po sobě a Fortransu předtím, mám tak rozhašenej žaludek, že jsem rád, že piju černej čaj a žiju.

Jinak opravdu mě chtějí zařadit do studie na MLN0002. Akorát mě děsí, že mám třetinovou šanci, že do mě narvou placebo. Připadám si jak Alenka v říši divů, protože jsem s tímhle neměl zkušenosti a na začátku diskuse o této léčbě mi tohle nikdo neřekl.