IBD FÓRUM

Onemocnění: Crohonova choroba, Ulcerozní kolitida a související obtíže • Broviac

2019-08-07T08:26:05+01:00

Dobrý den, najde se tu prosím někdo, kdo má zavedený Broviac katetr? V blízké době mě čeká změna z PICC na Broviac a zajímají mě zkušenosti s tímto typem vstupu. Jak je to omezující v běžném životě apod. Děkuji.

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 07 srp 2019, 08:26

Praktický život se střevními onemocněními: úřady, práce, škola, invalidní důchod... • Re: Crohn vs. Práce vs. důchod

2018-12-30T19:26:51+01:00

Dobrý den, zajímalo by mě, zda se tu najde někdo v 3. st. invalidního důchodu a zároveň pracuje. Crohna mám od 4 let (nyní 26 let), po 3 operacích, nyní jsem na biologické terapii – Stelara a domácí parenterální výživě, od r. 2012 invalidní důchod 3. stupně. I přesto, že momentálně není můj zdravotní stav ideální, ráda bych pracovala. Ovšem vzhledem k mým zdravotním omezením mohu „aktivně fungovat“ jen 2-3 hodiny denně. Najít takovou práci je poměrně dost obtížné – můj dotaz tedy zní: Nalezl někdo s 3. st. ID práci na čtvrteční úvazek? Všem přeji hodně zdraví do nového roku

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 30 pro 2018, 19:26

Léky, léčba a operace • Re: Daruji Pentasu

2018-02-20T22:21:16+01:00

Dobrý večer, obnovuji toto vlákno. Brala jsem Pentasu sachet 2g. Otěhotněla jsem a lékař mi ji vysadil. Zbylo mi jedno plné balení a jedno téměř celé, ale načaté. Expirace je až 4/19, ale já ji do té doby s největší pravděpodobností nevyužiji. Pokud by měl někdo zájem ráda ji daruji (pošlu poštou). Je možné mě kontaktovat přes SZ. Hezký den všem.

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 20 úno 2018, 22:21

Praktický život se střevními onemocněními: úřady, práce, škola, invalidní důchod... • Re: Crohn a

2018-02-17T22:03:56+01:00

Já jsem aktuálně v páťáku a jde to docela v pohodě. Jediný problém je pro mě momentálně Erasmus. Na bakaláři jsem byl ještě na Humiře (injekce), takže jsem si vzal jednoduše zásobu na 4 měsíce do Švédska sebou. Teď mám ale každých 8 týdnů infuze Remsimy (=generický Remicade) a vážně netuším, jak to udělat, obzvlášť kdybych chtěl do zámoří :/

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 17 úno 2018, 22:03

Praktický život se střevními onemocněními: úřady, práce, škola, invalidní důchod... • Re: Vysoká škola?

2018-02-17T21:58:13+01:00

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 17 úno 2018, 21:58

Praktický život se střevními onemocněními: úřady, práce, škola, invalidní důchod... • studium v zahraničí

2018-02-17T21:29:51+01:00

Ahoj, 9 let se lečím s Crohnovou nemocí, v současné době pomocí pravidelných infuzí biologické léčby Remsima (každých 8 týdnů). Nyní se mi naskytla příležitost v červenci vyjet na půlroční studijní pobyt do USA/Kanady, ale celá záležitost je už sama o sobě velmi drahá a dodatečné náklady za návrat každých 8 týdnů na infuze by mi tuto příležitost prakticky znemožnily. Jsem pojištěn u VZP a dle vyjádření její revizní lékařky mi mimo EU nijak pomoct nemohou. Nenapadá vás prosím něco, co bych v takové situaci mohl dělat? Nevíte někdo náhodou o nějaké pojišťovně/nadaci, která by mohla být ochotna na toto přispět?

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 17 úno 2018, 21:29

Výživa: jídlo, diety, recepty... • Nechcete někdo Fresubiny (doplněk stravy)?

2017-10-10T23:52:14+01:00

Ahoj, moje doktorka se spletla a napsala mi 44 Fresubinů Energy čoko (místo Original), které na mě ale, jak se ukazuje, mají moc proteinu a lipidů, než kolik je můj žaludek ochotný přijmout. Nechcete to někdo? Celkem jsem platili asi 380 Kč, přenechal bych to za půlku (190) nebo za 5kč za lahvičku. Jsem z Prahy.

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 10 říj 2017, 23:52

Onemocnění: Crohonova choroba, Ulcerozní kolitida a související obtíže • Re: UC a nadýmání

2017-10-05T10:55:29+01:00

Po více než deseti letech oživuji mrtvé vlákno, abych přidal dlouhodobé poznatky z účinků nikotinu. Vlastně od konce roku 2006, kdy jsem najel na imuran, jsem neměl dlouhodobější relaps. Max týden dva přechodné zhoršení, pak se to zas srovnalo. Kouřil jsem svých 5-6 cigaret denně. Před dvěma roky jsem přešel na elektronické cigarety. Po necelých dvou měsících se stav střeva začal zhoršovat, přicházely naléhavé průjmy. Začal jsem se zajímat, kolik niktotinu vlastně do sebe dostávám a dospěl k tomu, že jsem poddávkovaný. Zvýšil jsem koncentraci nikotinu v náplních a zas bylo dobře (potřebuji odpařit 12 mg denně - do organismu se ho dostane méně). Postupně se z vapování (inhalování el. cigaret) stal můj velký koníček, mám desítky box-modů, atomizérů atd. Koncentraci nikotinu jsem snížil, protože používám také strojky, které mají větší spotřebu (sub-ohm - přímo do plic). Bohužel od začátku léta zažívám dlouhodobý relaps, může mít na to vliv změna práce (i když teď mám klidnější a mnohem více naplňující) či stres/hnus z předchozího zaměstnání, nevím. Každopádně zjišťuji, že i při relapsu množství nikotinu dost zásadně ovlivňuje průběh vzplanutí.

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 05 říj 2017, 10:55

Onemocnění: Crohonova choroba, Ulcerozní kolitida a související obtíže • Re: matka

2017-08-10T09:36:04+01:00

Dobry den kludne mi napiste mail.. slvkmsk@gmail.com urcite vam viem poskytnut kontakt na p. Profesora ktory vam pomoze

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 10 srp 2017, 09:36

Onemocnění: Crohonova choroba, Ulcerozní kolitida a související obtíže • Re: revmatoidní artritida

2017-08-10T09:31:00+01:00

Sarka...
Viem ake to je no napiste mi mail... slvkmsk@gmail.com...mam pre vas riesenie .... ktore urcite pomoze ...

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 10 srp 2017, 09:31

Onemocnění: Crohonova choroba, Ulcerozní kolitida a související obtíže • Re: Biomodulační léčba MUDr. Jan Šula

2017-08-10T09:28:19+01:00

Dobry den ja som to absolvovala u profesora ... a odvtedy nemam problemy

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 10 srp 2017, 09:28

Onemocnění: Crohonova choroba, Ulcerozní kolitida a související obtíže • Re: KOLKO STE MALI ROKOV KED STE DOSTALI CROHN?

2017-07-01T09:52:59+01:00

Ahoj já mám Crohnovu chorobu od svých 11 let a už je to letos 11 od doby co mi byl diagnostikován

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 01 črc 2017, 09:52

Léky, léčba a operace • Re: Biologická léčba Vojenská nemocnice Brno

2017-05-30T19:29:27+01:00

Karel63 píše:Dobrý den, ač starší ročník, rád se taky podělím o pozitivní zkušenost. "Léčím" se s ulcerozou už 17 let a nikdy mi nikdo biologickou léčbu nedal, ikdyž mi ji mockrát doporučovali jak ve Fakultní nemocnici, tak můj gastroenterolog. Až sem se konečně dostal do Vojenské. Tady mi znovu udělali všechna vyšetření v express termínu a biologickou léčbu jsem si dokonce po několika konzultacích sám vybral - mám tabletky, injekcí jsem se trošku obával. Musím říct, že po týdnu jsem se konečně cítil tak, jak už desítky let ne. Naprosto neuvěřitelné. Kdo váháte nebo už Vás jinde zklamali, neváhejte.
Držím palce sobě i všem dalším. Karel

Dobrý večer, vloni ve 49 letech mi byla diagnostikován Crohn, histologicky potvrzen. Celou dobu jsem bez efektu na léky, Pentasa, Budenofalk Uno, Imasup vysazen po 3 týdnech, Puri-Nethol po týdnu pro silné nežádoucí účinky. Uvažovala jsem také o biologické léčbě ve Vojenské nemocnici. Jen jsem se Vás chtěla zeptat, zda-li uvedli, kdo ten preparát na trh uvádí, v jaké míře a jak dlouho byl testován na nežádoucí účinky, nebo jde o preparát před oficiálním uvedeni a trh.
Moc děkuji, jestli poskytnete informace. Je skvělé, že se cítíte dobře. Musí to být obrovská úleva.

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 30 kvě 2017, 19:29

Léky, léčba a operace • Re: Resekce části střeva

2017-05-22T11:54:31+01:00

Já jsem ani neměl čas se bát. Přišel jsem k Dr. RTG,SONO,ULTRAZVUK nakonec CT a šup se mnou na sál!! Metr střeva pryč a v břiše půl kila hnisu zapouzdřeného-velikost malého kopačáku říkal Dr.
Prý to bylo za 5/12 Udělali mi na 9měsíců vývod a bylo po srandě. Dr. ke kterému jsem chodil předtím mi volal týden co jsem byl po operaci,že musím na operaci že mám v břiše zánět....Tak jsem ho poslal do prdele,že mě málem zabil (Mudr.Anděl se jmenuje) poslal mě na Ultrazvuk s kontrastem,jenže pak odjel na dovolenou do Afriky a nějak mi zapomněl zavolat že je to špatné...

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 22 kvě 2017, 11:54

Léky, léčba a operace • Re: Mikrobiální Transplantace - permanentní léčba UC, Crohna

2017-05-22T11:44:12+01:00

Jak se provádí domácí transplantace?

Statistiky: Napsal od Návštěvník — 22 kvě 2017, 11:44