REMICADE - prosím o info!!!

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 22 srp 2006, 16:04

Prosím vás, hledala jsem tady i jinde na netu, ale nenašla jsem to, co mi zajímá, takže zakládám nové téma (pardon).
Léčili vás někoho tímto lékem? Jakou máte diagnozu, popř. komplikace? Jak léčba probíhá? Jaké jsou výsledky? Jaké jsou nežádoucí účinky? Vysazují se pak jiné léky, které berete?
Budu ráda za opravdu každou informaci, dnes mi totiž lékařka řekla, že mi ho do 14 dnů nasadí. Neví už, co se mnou. Pokud nezabere do 2. infuze, dostanu ještě enterální výživu nosem do žaludku (už jsem to jednou měla, ale to jsem zase neměla ten Remicade!).
PROSÍM PORAĎTE, PIŠTE... mám strach:´(

kosch · Příspěvekod **kosch** » 22 srp 2006, 19:54

z osobní zkušenosti ti neporadim...
...ale můžu ti dát trochu krkolomný kontak na člověka, kterého tím tuším léčili...
..je to uživatel Fl.89 nějaké příspěvky od něj jsou i na tomto fóru, ale mam pocit, že už sem nechodí...nicméně zcela jistě chodí na garaz.autorevue.cz takže pokud chceš tak se tam registruj a pošli mu soukromou zprávu.. tady je přímo jeho profil

evina · Příspěvekod **evina** » 24 srp 2006, 18:08

Prosím vás, hledala jsem tady i jinde na netu, ale nenašla jsem to, co mi zajímá, takže zakládám nové téma (pardon).
Léčili vás někoho tímto lékem? Jakou máte diagnozu, popř. komplikace? Jak léčba probíhá? Jaké jsou výsledky? Jaké jsou nežádoucí účinky? Vysazují se pak jiné léky, které berete?
Budu ráda za opravdu každou informaci, dnes mi totiž lékařka řekla, že mi ho do 14 dnů nasadí. Neví už, co se mnou. Pokud nezabere do 2. infuze, dostanu ještě enterální výživu nosem do žaludku (už jsem to jednou měla, ale to jsem zase neměla ten Remicade!).
PROSÍM PORAĎTE, PIŠTE... mám strach:´(

Ahojky! Mám crohna a remicadem jsem se léčila v roce 2004 kvůli rectovaginální píštěli, aby se zavřela. Zafungovalo to a během celé léčby mi bylo i dobře.Ostatní léky ( Pentasu a Budenofalk ) mi kvůli tomu nevysazovali.Nežádoucí účinky už si nevybavuju, ale vím, že mi velice chutnalo a přibrala jsem. Po vysazení jsem to zase samovolně zhubla. Ze začátku byly infuze častější, pak po osmi týdnech, celkem rok.
Tak hodně štěstí, ať ti zabere!
Evina

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 25 srp 2006, 09:22

kosch - díky za tip, zkusím to:)
evina - nu právě, já na píštěle netrpím, mám "jen" hodně akčního crohna (možná teda kolitidu, ale spíš crohna), ale taky čtu na netu, že je to hlavně na píštěle - tak nevim:-( A ty ses po vysazení zase vrátila do relapsu? To se mi moc nechce... Dr. mi říkala, že ty lidi pak můžou být třeba i 5 let v remisi (to by se mi naopak líbilo:-) Měla bych chodit po 4 týdnech, ale to se všechno dozvím, až začnu (jak budu reagovat). A jak probíhá ta samotná aplikace? Jak dlouho jsi v nemocnici, co s tebou provádí?
Oboum díky za reakci, přeju hodná střívka!

evina · Příspěvekod **evina** » 26 srp 2006, 15:50

kosch - díky za tip, zkusím to:)
evina - nu právě, já na píštěle netrpím, mám "jen" hodně akčního crohna (možná teda kolitidu, ale spíš crohna), ale taky čtu na netu, že je to hlavně na píštěle - tak nevim:-( A ty ses po vysazení zase vrátila do relapsu? To se mi moc nechce... Dr. mi říkala, že ty lidi pak můžou být třeba i 5 let v remisi (to by se mi naopak líbilo:-) Měla bych chodit po 4 týdnech, ale to se všechno dozvím, až začnu (jak budu reagovat). A jak probíhá ta samotná aplikace? Jak dlouho jsi v nemocnici, co s tebou provádí?
Oboum díky za reakci, přeju hodná střívka!

Ahoj! Chodila jsem na ty infuze ambulantně. Kapačka do ruky, pokaždé dvě hodiny, docela úmorné. Po vysazení mi bylo dobře ještě asi rok, pak se píštěl zase otevřela, udělala se mi ještě i další a zítra nastupuju na Bulovku, v pondělí mi budou brát část střeva. Myslela jsem si, že tuhle léčbu dávají jen kvůli píštělím. Nejsem žádny odborník, ale připadá mi, že je to možná lepší než kortikoidy. Hlavně, aby ti to pomohlo, to je nejdůležitější! Držím palce! Čauky

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 26 srp 2006, 17:36

Dvě hodiny neni úmorné přeci! Aspoň si pořádně odpočneš, ne?

Pak můžeš jít rovnou domů? Resp. do školy, do fitnesu, nakoupit, do kina, do hospůdky, ...? (dělam si srandu!) Já už si radši nemyslim nic, někdy lepší nevědět (no ale to bych nemohla bejt taková, jaká jsem - všechno vědět, všechno znát, vystresovat se). Kortikoidy už 2 roky neberu, tohle je prý ale jako Imuran (ale asi tak 100x silnější) a ten beru:(
To mi mrzí s tou znovu otevřenou píštělí + další a ještě teď ta operace:( BUDU TI DRŽET PALEČKY, ABY TO DOPADLO, CO NEJLÉPE!!!

chobajz · Příspěvekod **chobajz** » 31 srp 2006, 10:05

Zrovna podstupuju tuto léčbu. Od května jsem přibral 16kg a cítím se skvěle. Dostávám lék ambulantně (2 hodiny ležím v nemocnici), ale po aplikaci nesmí být zvýšená fyzická námaha => škola jo, fitnes asi ne. Ať to vyjde.

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 31 srp 2006, 11:02

Jů!!! Tolik bych přibrat nemusela, ale nějaký kilčo by bodlo! Skvěle? Tak to je skvělé! Doufam, že se brzy připojím ke "skvěle se cítícím střevařům":-) Ten fitnes byl vtip, byla jsem tam asi 2x v životě (ještě jako zdravá, takže to je hooodně dlouho).
Tak ať to skvělé vydrží!

Anita · Příspěvekod **Anita** » 31 srp 2006, 11:37

Ahojte všetci.Reagujem na Remicade,mam ho dostat 7.8. a mam s toho strach.Moj organizmus reaguje alergicky na vsetky doteraz podane lieky.Ma niekto skusenost s alergickou reakciou na Remicade?

stafaja · Příspěvekod **stafaja** » 07 zář 2006, 23:42

Ahojky. Mám Crohna v léčení 2 roky. Enterální výživa mi pomohla, ale když jsem se vrátil zpátky na normální jídlo, tak se to začalo zase pomalu rozjíždět. Imuran (azathiopirin) ani Consupren (ciclosporin) neměl patičnou odezvu. Tak mi nasadili Remicade. Na mě působí naprosto skvěle. Ale byl tady dotaz na alergické reakce. Mně je teda jen v den podání hrozně zle, jako by od žaludku a jsem takový "zmatený" jakože není vše OK. Ale hned druhý den to přejde a Remicade začíná působit. Akorát mám prvních několik dnů napětí ve svalech. Po prvním podání mě za 2 dny přešly teploty a do 5 dnů zmizel průjem. Geniální lék. Škoda, že ne na každého to dobře působí. Slyšel jsem od jednoho pacienta, že mu Remicade nesednul, zmodral a začal se třepat, takže je třeba být opatrný. Dostávám ho pravidelně 1/2 roku. Působí na mě 6 týdnů, pak zase začínají potíže. Kéž vám taky pomůže!

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 20 zář 2006, 15:44

Takže...
Sobě už asi neporadim, tak třeba generacím příštím (kéž by teda nebyly!!!).
Dneska poprvé

:
za á - zapíchnutí flexily, náběr,
za bé- měření tlaku, tepu
za cé - samotná aplikace - skoro 3 hodiny, docela to uteklo (discman, jídlo, pokec se sestřičkama, čumění do stropu...)
za dé - kontrola tepu, tlaku
za é - kontrola u doktorky, konzultace výsledků krve
za ef - vyndání kanyly, objednání další dávky za 14 dní
Jinač - mam leukopenii z Imuranu, takže se zatim úplně vysazuje.
Tak jsem zvědavá - nemožné prý ihned a zázraky do 3 dnů... Že už bych od soboty neměla tydle stránky v Oblíbenejch?

Denča · Příspěvekod **Denča** » 20 zář 2006, 19:48

Mám píštěle už 9 let a nevím už co s nima. Může mi můj lékař jednoduše předepsat Remicade? A nevíte někdo jak je to hrazeno?

chobajz · Příspěvekod **chobajz** » 21 zář 2006, 09:18

Pojišťovna to nehradí

musí to schválit revizní lékař. Jedna dávka totiž stojí asi 58 000,- Jako samoplátce uspěje asi málokdo

. Je tam problém s tím, že revizák schválí většinou startovací dávku (po ukončení to vydrží asi 2 měsíce v klidu) správně má trvat léčba rok (což zase pojišťovna odmítá platit), ale může to vydržet v klidu až několik let (ale taky nemusí).

crohnacka · Příspěvekod **crohnacka** » 26 zář 2006, 14:12

Další info:
Ještě večer po infuzi mi zmizely z pusy afty (a že jich tam bylo dost!).
Od druhého dne mám z 5 "náletů" na mísu (a že někdy opravdu tak tak!) 2 regulované "zásahy", na bolest břicha si ani nevzpomenu (za ten týden cca jednou, dvakrát), super chuť k jídlu (momentálně oceňuji, kilčo by se hodilo), i přes začátek školy (no... vlastně dvou) - žádná únava, ležení, ospalost - fakt NORMÁLNÍ aktivní život (vzpomínám, kdy naposled - asi s hoooodně vysokýma dávkama kortikoidů

).
Jojo, takovej euforin to je:-)
(Je mi jasný, že po první dávce nemam vyhráno, ale i JEDEN fajn den za to stojí!)

Bunda · Příspěvekod **Bunda** » 30 zář 2006, 16:33

Ahojte všichni,
taky přihodím pár info o Remicade (infliximab). Je to jeden z léku, které se řadí do biologické léčby. Biolog. léčba není tak zatěžující pro organismus. Bohužel každý léčbu Remicade nemůže dostat, každý nesplňuje kritéria pro tuto léčbu, je to velice výběrová léčba. Ten nemocný musí hlavně na tuto léčbu odpovídat. Velkou nevýhodou je cena, protože 1 infuze stojí cca 80 - 100tis.! O tom, zda to hradí poj. nevím. Další nevýhodou je, že se tato léčba musí kombinovat - např. imunosupresivama a po roce užívání se musí vysadit. Mějte se fajn...

Dejvid

REMICADE - prosím o info!!!

REMICADE - prosím o info!!!

Kdo je online